Врач пожелала больному вич скорее сдохнуть
Врач поликлиники в поселке Ныробе (Пермский край) отказалась принимать пациента из-за его ВИЧ-статуса и пожелала ему смерти. Позднее организации удалось связаться с краевым СПИД-центром и получить необходимую информацию о получении лекарств.
К ним в ОНК обратился недавно освободившийся из колонии мужчина, который проходит ВААРТ-терапию для людей с ВИЧ. Он сообщил, что препараты ему надо принимать пожизненно и они скоро закончатся. Каргапольцева пошла с ним в местную клинику, поскольку ближайший СПИД-центр находится в 400 километрах, а для поездки в Пермь ему надо получить специальный маршрутный лист, подписанный начальником районной полиции, который расположен в 43 километрах от населенного пункта. (А. Каргапольцева)
Вот такое образование у нынешних врачей. Дооптимизировались. После таких слов врача заново на первый курс меда отправлять надо.
клятка Гиппократа? не, не слышали..
А давайте её послушаем. Начинайте :)
так я не врач. бросьте клич толпе.
Вы же апеллируете "клятвой гиппократа", так потрудитесь хотя бы найти её и прочитать. Полезно будет.
клятва д-ра Менгеле! обычные врачи-убийцы
А что если низкая квалификация в следствии падения образования, низкая зарплата, отсутствие переподготовки медиков как фактора здравоохранения в стране?
Нененене просто врачи на уху перешли!
РФ страна суровая и необязательная, поэтому "бунт" вялотекущий и не броский, но зато постоянный и повсеместный.
СПИД-центры для этого и открыли. Чтобы компетентные врачи и лечение. Тем более бесплатно.
Как я перестала бояться и полюбила доказательную медицину
Начну издалека. С того, как в принципе построено обучение в российском медицинском вузе (актуально на 2011 год выпуска, но не думаю, что с тех пор программа значимо изменилась).
Первые три курса — по большей части теория: биология, латынь, анатомия, физиология, гистология, химия и прочие далекие от клиники дисциплины. Наукой заниматься можно по личной инициативе, прибившись к какому-нибудь добренькому преподавателю. Системности в этом никакой нет: тебя используют как рабочие руки, позволяя задавать вопросы по ходу дела. Так на первом курсе я охотилась на паразитов в попах у первоклассников, на втором — умудрилась облиться серной кислотой. Хорошее было времечко!
Потом начались циклы обучения на клинических кафедрах, и нас начали подпускать к больным. Но и за эти три года понимание о принципах принятия врачебных решений не пришло. Все болезни мы изучали по схеме: симптомы-причины-диагностика-лечение-профилактика, превращая свои головы в филиалы Википедии.
Никто не объяснял, по какому принципу в реальной практике назначаются те или иные анализы или лекарства. Это казалось чем-то незыблемым: делай, как написано в учебнике, и все будет в порядке.
С третьего по шестой курс я упарывалась по науке. Сейчас специально проверила, чтобы обозначить масштаб — 2 патента, 4 рационализаторских предложения, медаль (!) российской академии наук, парочка ВАКовских публикаций и еще два десятка — менее престижных.
Доказательная медицина? Нет, не слышала. Я писала научные статьи вообще без понимания, насколько они качественные. При этом не было никаких иллюзий насчет практической пользы всей этой деятельности: я ни разу не видела примеров, когда результаты чьих-либо научных изысканий внедрялись бы в жизнь за пределами самого исследования. Как только кто-то защищал кандидатскую, вся кипучая активность по большей части сворачивалась, новые приборы убирались в шкафы вместе со свеженапечатанными методичками.
Нет, вру. На шестом курсе нам рассказывали про трансляционную медицину (эрзац докмеда) — в виде короткого 6-часового курса, который благополучно проспали большинство студентов. А еще один хороший кардиолог как-то разрешил полистать клинические рекомендации по лечению инфаркта. Правда, плохо объяснил, как они соотносятся с практикой и что значат все эти А, В, С и D напротив каждой рекомендации.
Как вы поняли, 6 лет основной учебы, год интернатуры и год аспирантуры не прошли даром. Но никакой системности медицинского мышления не подарили.
Парадоксальным образом меня на это сподвигла дальнейшая журналистская деятельность с необходимостью отвечать за базар подтверждать свои слова ссылками на источник. В какой-то момент стало понятно, что ссылки есть разные, а исследования могут противоречить друг другу.
В какой-то момент пришло понимание, что нравится, когда все логично: на каждый тезис должна быть ссылка. Ты как бы снимаешь с себя ответственность за сказанное, потому что твое экспертное мнение в сравнении с консенсусом сообщества ученых не значит вообще ничего. То есть, рассуждать можно, но ровно до того момента, пока рассуждения не переходят в конкретные медицинские рекомендации. А здесь начинается магия: оказывается, у науки заготовлены тысячи ответов, просто они спрятаны внутри миллиона исследований, и их нужно разыскать и вытащить на поверхность. Такой бесконечный челночный бег: от читателя к ученым и обратно.
Это опьянило: вдруг оказалось, что ловить на ошибках можно не только себя, но и всяких там именитых профессоров или горлопанистых производителей чудо-приборов и лекарств. Я начала присматриваться к тем, кого невозможно было подловить, и узнала о существовании Никиты Зорина, Василия Власова, Ахмеда Рустамова, Алексея Водовозова, Антона Родионова, Артемия Охотина, Никиты Жукова, Ярослава Ашихмина, Ольги Добровидовой, Даши Саркисян, Федора Катасонова, Сергея Бутрия, Бена Голдакра, Петра Талантова, Елены Мотовой, Роксаны Мухарямовой, Джулии Беллуз и других замечательных людей. Часть из них к тому же написали книги, и когда я их прочла, паззл сложился окончательно.
Выглядит как ну очень окольный путь, зато с оглядкой на него можно сделать следующие выводы:
1. Если ваш врач старше 30, а диплом получал в России — не факт, что он осведомлен о докмеде больше вашего.
2. Научная деятельность в анамнезе ≠ навык критического мышления.
4. Просто разобраться и успокоиться — путь для слабых духом. Тьма сгущается быстрее, чем врачи, журналисты и обыватели переходят на светлую сторону силы. Поэтому знание надо нести дальше, без снобизма и лени сея его вокруг любым удобным способом.
5. Нельзя сотворять себе кумиров, потому что лучшие из нас порой ошибаются. Тут все опять как у джедаев: ни гнева, ни ненависти, ни любви.
6. Ну и главное: приверженность к доказательной медицине не заменяет человеку мозг. Но это тема для отдельного разговора.
Мы уже писали о том, что в республике за последние несколько лет неуклонно начало расти количество ВИЧ-инфицированных людей. Только по официальным данным за первое полугодие 2016 года в Башкирии было выявлено 1 519 человек зараженных. По словам главного врача Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Рафаэля Яппарова, социальный портрет зараженных серьезно изменился. Если раньше это были молодые люди в возрасте 25-30 лет, то сейчас основная масса – это люди 30-40 лет, имеющие семью и стабильный заработок.
– Артем, как Вы узнали о своем диагнозе?
Сказать, что мой мир перевернулся в тот момент – не сказать ничего. Это был шок. Оцепенение. Я был очень напуган, я не знал куда идти, что делать, как жить дальше. Полная прострация, ни эмоций, ни слез. Я не помню, как добрался до дома. Помню, что я зашел и снял лишь ботинки. Прямо в куртке я сел на кровать и открыл окно. Пульс неистово бился в висках. Это было, как пуля в голову. Очнулся я только после того, как за два часа выкурил две пачки сигарет. Медленно я стал приходить в себя. Залез в интернет, стал искать информацию, читать про ВИЧ. Стал искать у себя все описываемые признаки: увеличенные лимфоузлы, изменения в ротовой полости, отеки. В ту ночь я не спал. И еще двое суток после. Ходил, как робот, на работу. Ночами сидел в сети. Тут я вспомнил про ту самую подругу моей знакомой, которая больна ВИЧ. Я позвонил ей и все как на духу рассказал.
Знакомая передала все мои вопросы своей подруге, та успокаивала меня, говорила, не надо у себя ничего искать, что надо жить дальше, мол, у нее двое детей здоровых родилось, живет обычной жизнью, и у меня все будет хорошо, поддержала. Так и стали мы через подругу с ней общаться.
– Артем, а кому-то из близких вы не стали говорить об этом?
– А не приходило мысли, что диагноз ошибочный?
Потянулось мучительное время ожидания. Я вернулся домой и рассказал своей бывшей девушке обо всем. У нее результат на ВИЧ был отрицательный. Она сказала, что ничем мне не обязана и помочь не может. Конечно, было очень тяжело, ведь вместе мы были три года. Тогда мне казалось, что я был самым одиноким человеком во Вселенной!
– Он все-таки подтвердился?
– Подтвердился. Но я был уже морально к этому готов. В центре СПИДа мне выписали лечение и объяснили, что я могу жить своей обычной жизнью, работать везде кроме профессий, связанных с кровью, и полиции. Тогда я работал поваром в кафе и продолжил заниматься тем же. Сейчас я уже стал шеф-поваром.
Мне нужно было регулярно сдавать анализы крови и мочи и раз в год сдавать анализ на вирусную нагрузку и иммунограмму. Первый раз, когда я все это сдал, выяснилось, что у меня 230 клеток, а при 350 уже делают антиретровирусную терапию. К тому же вирусная нагрузка была 500, а это очень много. Мне ее назначили. Я очень много перенес побочек: диарея, тошнота, слабость. Зато после – я стал восстанавливаться и чувствовать себя гораздо лучше. Вирусная нагрузка стала нулевой! Это отличный результат! Я стал вести свой обычный образ жизни, даже спиртное мог выпить (он действует на организм не вреднее, чем на организм здорового человека).
Я решил искать себе ВИЧ-положительную девушку. В Интернете я познакомился с одной барышней из Казани. Завязалась переписка, а потом и отношения. Я ездил к ней, но со временем понял, что это не мой человек, мы расстались.
– Нет, я нашел себе девушку, ВИЧ-отрицательную, мы очень счастливы вместе сейчас.
– Она знает о твоем диагнозе? Как она отреагировала?
– Как ты себя чувствуешь сейчас?
– Очень хорошо себя чувствую! Болею не больше, чем любой человек. Живу нормальной жизнью. Единственное – прием лекарств не пропускаю, пью точно вовремя все. Хоть я и работаю по 18 часов в сутки на ногах, тем не менее, я нормально себя чувствую. Больным с ВИЧ нужно достаточно спать, у меня это не всегда получается. Стараюсь вести здоровый образ жизни, правильно питаться. Сейчас у меня хорошие анализы. Я совсем забыл про пережитый ужас, про свой диагноз! Если я буду продолжать лечиться и вести здоровый образ жизни, то проживу столько же, сколько и все.
– А как вы относитесь к тому, что сейчас очень много людей отрицают ВИЧ? Ходят больные, не лечатся, не встают на учет.
– Мне их жаль. Они вредят, прежде всего, себе. Болезнь будет прогрессировать, и они могут умереть в молодом возрасте. А еще заразить других. Нужно обязательно обследоваться на ВИЧ. Из года в год, нам рапортуют, что число больных ВИЧ растет. Это не число больных растет, а выявляются люди, давно болеющие, которые не хотели лечиться. Я рад, что я вовремя обратился к врачам!
Вы знаете, что уж говорить о людях, если некоторые врачи шарахаются от больных ВИЧ и просят выйти из кабинета. Как будто вирус летает по воздуху!
– Лекарства дорогие, наверно, выписывают?
– Как поменялось твое окружение?
– Да все в принципе также! Просто почти никто из моих друзей не знает о моей тайне. Единственное – появилось очень много виртуальных знакомых и друзей. Я завел себе фейковую страничку в соцсети и сижу в специальных группах, где общаются ВИЧ-инфицированные. Кто-то уже давно лечится и спокойно относится к этому, как я. Другие же, так сказать, новички, в панике пишут, как быть, узнав о своем диагнозе.
Я стараюсь всех поддержать и подбодрить, я знаю, как это тяжело. В группах мне приходится общаться с геями, наркоманами, разными девушками – всех нас объединяет одно. Помню, даже в группе встретил свою одногруппницу, она узнала о ВИЧ, хотела покончить самоубийством, я помог ей, поддержал, но она не узнала меня. Мы общались по телефону, сейчас она живет нормальной жизнью. Другая девушка заразилась от парня-наркомана и выбросилась с 4 этажа. С многочисленными переломами ее увезли в больницу. Сейчас она потихоньку восстанавливается и возвращается к нормальной жизни. Я искренне рад за нее!
– Спасибо тебе за такое откровенное интервью. Пусть все у Вас будет хорошо!
Напомним, что существует всего три пути передачи ВИЧ-инфекции: через кровь (нестерильную иглу наркомана, шприцы, пирсинг, возможно, во время медицинских манипуляций при использовании нестерильного инструментария), от матери к ребенку во время беременности и родов и половым путем. При этом на сегодняшний день в нашей республике половой путь передачи инфекции является самым распространенным – до 60%. Но до сих пор, к сожалению, большое число вновь выявленных ВИЧ-инфицированных имеют опыт применения наркотиков.
Наркотики в первую очередь вызывают серьезные непоправимые нарушения в работе головного мозга и нервной системы, к тому же они вызывают огромное сексуальное влечение. Таким образом, в группу риска попадают не только наркоманы.
А как бы вы поступили, узнав, что у вашего близкого положительный ВИЧ-статус?
Получила вирус от парня-наркомана. Его не виню — сама понимала, чем грозят такие отношения. Думала, смогу ему помочь. В итоге парня посадили за хранение. Сейчас он, наверное, уже мертв. Из тюрьмы он мне писал, что нашли ВИЧ. Я сдала анализ — результат отрицательный. Видимо, тогда еще не определялся. Я выдохнула, думала, что пронесло. Но не пронесло.
В 2009-м я сдавала анализы по какому-то другому поводу. Через неделю домой позвонили — мама взяла трубку, — меня попросили прийти к инфекционисту. В глубине души я ждала этого звонка. Думала, что позвонят еще раз. Но никто не перезвонил. Я предпочла думать, что ошиблись. Игнорировала страшную мысль.
Когда решила заняться здоровьем — пошла к врачу, и там, конечно, ВИЧ подтвердился. Мне кажется, внутри я всегда понимала, что не пронесло. Я прошла все стадии принятия и не собиралась отказываться от терапии. Но в 2012 году таблетки давали не сразу – только по показаниям. Я просто ждала, когда выпишут лечение.
Анализы у меня не менялись. Я читала страшилки про терапию и решила, что таблетки меня убьют быстрее, чем вирус, — про побочные эффекты очень много негатива. И я решила — не буду пить. В периоды депрессии вообще отрицала, что больна.
Паранойя чуть не свела меня в могилу. Я стала скрывать статус даже от докторов. Когда заболела пневмонией, не сказала врачу о своем диагнозе и он назначил обычные антибиотики. Я болела три месяца, ничего не помогало, задыхалась, оказались поражены оба легкого. Меня увезли на скорой. А я боялась признаться — вдруг откажутся лечить. Когда в больнице взяли кровь и все поняли — я сделала вид, что не знала. Было стыдно и глупо. Я изображала оскорбленную — мол, я питаюсь хорошо, с маргиналами не тусуюсь, как вы можете мне такое говорить? В общем, ушла в полную несознанку. Вот дура. Сказала бы сразу, назначили антибиотики посильнее и быстро бы поправилась.
Вот так я жила двойной жизнью. На людях работала, отдыхала, и все хорошо. А оставалась наедине с собой — морщилась от брезгливости, боролась со страхом умереть. Боялась всех заразить, боялась, что на работе узнают. В голове каша — куча противоречивой информации, ума не хватает отсеивать неправильное. И в итоге я спряталась в кокон — ОТСТАНЬТЕ ОТ МЕНЯ. Я ничего не хочу.
В таких метаниях я и жила восемь лет. Решила отказаться от детей и посвятить себя работе. Но в августе незапланированно забеременела. И была почему-то рада. В тот момент проснулось все, что я в себе хоронила десять лет. У меня наконец появился стимул все изучить и проконсультироваться с врачами. Я решила начать принимать таблетки.
Но тут вмешалась мама. Это было самое тяжелое. Она диссидент. Мама плакала, умоляла меня не пить. В какой-то момент она была на грани серьезного срыва. Мне было ее так жалко. До 16 недель не могла себя заставить поехать в больницу — мама рыдала, потому что боялась за меня. Только тогда до меня дошло, что пока я переживала за себя, не заметила, как мама у меня под носом чуть с ума не сошла. Я поехала в больницу и там под наблюдением медиков начала терапию.
Обычно терапию принимают дома. Но так как дома — мамины истерики, а я беременна, то мы с врачами в СПИД-центре решили начать в стационаре. Побочные эффекты были первые две недели — расстройство желудка и бессонница. И то я не уверена, что дело в лекарствах. В больнице я видела много людей в СПИДе, конечно, что ни говори, но большая часть — это наркоманы. Девочки, получившие половым путем, — пьют исправно и по ним никогда не скажешь. Но то, что я там увидела, заставило меня еще больше разобраться в вопросе.
Сейчас все встало на свои места, бросать терапию я не стану. Побочек у меня нет совсем. Страхи ушли, от врачей я больше не скрываю, поняла, что такое отношение к ВИЧ я сама себе придумала. Правда, есть небольшое опасение пропустить прием, но оно уходит со временем. Мне повезло, что вирус не прогрессировал, — я могла доиграться.
Маму я за полгода переубедила — она теперь смеется над диссидентами. Хотя на самом деле это не смешно — там много просто запутавшихся и запуганных. Я думаю, что ее диссидентство — защитная реакция, она не могла допустить мысли, что ее дочь, самая лучшая и самая любимая, может быть с ВИЧ.
Многие боятся, что если начнут принимать лекарства и не смогут вовремя выпить таблетку, иммунитет больше работать не будет. Это неправда. Антиретровирусная терапия действует только на вирус, а на иммунитет не влияет. Но это плохо объясняется, да и не сразу понимается. Ну и, конечно, у многих самочувствие со временем никак не меняется. А раз ничего не болит, то зачем пить какую-то химию. Но ждать, когда упадет иммунитет, я больше не хочу. Я видела в больнице, к чему это приводит, — ужасное зрелище.
Все новости
На Южном Урале фельдшер скорой, контактировавшая с ВИЧ-заражённым, осталась без медикаментов
Станция скорой помощи не успела закупить противовирусные препараты
Последние противовирусные таблетки на станции отдали другому фельдшеру, которой тоже пришлось оказывать помощь ВИЧ-инфицированному
Фото: Ирина Иманова
В Златоусте фельдшер скорой помощи не смогла сразу получить противовирусные препараты после того, как кровь ВИЧ-инфицированного пациента брызнула ей в глаз. Как сообщил главный врач станции Александр Есин, запасы закончились, а новые торги на поставку медикаментов не состоялись вовремя. Фельдшера направили в СПИД-центр Челябинской области, где оказали необходимую помощь.
Об инциденте сообщила депутат Законодательного собрания Челябинской области Ольга Мухометьярова. Она рассказала, что вечером 24 февраля фельдшер на вызове оказывала помощь ВИЧ-инфицированному пациенту. После контакта она должна была получить противовирусные препараты, которых на станции скорой помощи не оказалось.
Главный врач станции скорой медицинской помощи Златоуста Александр Есин заявил, что нарушения в оказании помощи сотруднице не было.
— Действительно, произошла аварийная ситуация. У работы скорой помощи такая специфика, когда оказывается экстренная помощь, не всегда есть возможность задать вопросы пострадавшему. В данном случае все требования по защите фельдшеры соблюдали, но, как мне сообщили, мужчина схватил сотрудницу за руку и попытался встать. В это время ей в лицо брызнула кровь, — объяснил главный врач. — Фельдшер всё сделала по инструкции — протёрла спиртовым раствором, сообщила старшему фельдшеру. После этого в течение 72 часов она должна была получить противовирусные препараты. Они хранятся на станции или в ВИЧ-кабинете. На данный момент запас этих медикаментов у нас закончился, поэтому фельдшера направили в Челябинск, в 8 утра она уже получила необходимые препараты для курса противовирусной терапии, то есть на данный момент 72 часа ещё не истекли.
В Министерстве здравоохранения Челябинской области заверили, что сотрудник скорой помощи будет находиться в областном СПИД-центре под наблюдением врачей, получать медикаменты.
— В больнице Златоуста в наличии имеются необходимые препараты и инструкции для оказания первой помощи в экстренных ситуациях. В том числе и препарат для проведения постконтактной профилактики ВИЧ-инфекции в случае контакта с ВИЧ-инфицированным, — добавили в Минздраве.
Однако главврач больницы рассказал, что препаратов сейчас всё-таки нет. По словам Александра Есина, запас медикаментов закончился из-за несостоявшихся торгов, но скоро медикаменты будут закуплены.
— У нас уже был подобный случай, препараты были выданы сотруднице в январе. Затем мы объявили торги, но на них никто не заявился, потому что эти медикаменты дорогостоящие, но приобретаются малыми партиями. Теперь организуем прямой закуп. Но провести торги сначала по 44-му Федеральному закону мы были обязаны, — прокомментировал главный врач.
В Министерстве здравоохранения региона пообещали провести внеплановую проверку по ситуации в Златоусте.
После фильма Юрия Дудя про вирус иммунодефицита человека москвичи стали скупать тесты на ВИЧ, которые продаются в аптеках. 74.RU выяснил, как обстоит ситуация в Челябинске. К нашему удивлению, многие фармацевты даже не слышали об этих тестах.
Челябинская область вошла в список 13 регионов, где больше одного процента жителей заражены вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). Эти данные включены в отчёт федерального Роспотребнадзора. В прошлом году ВИЧ-положительная челябинка на условиях анонимности рассказала 74.RU, как заразилась, зачем об этом рассказала маленькой дочери, почему врачи не хотят выписывать хорошие таблетки и многое другое.
Заразились ВИЧ на работе? Мы готовы анонимно рассказать вашу историю. Присылайте сообщения на почту редакции , в WhatsApp, Viber по номеру . Телефон службы новостей .
Российский специалист по ВИЧ, эпидемиолог Сергей Олейник рассказывает о врачах, которые заразились ВИЧ-инфекцией.
Россияне начинают интересоваться проблемой ВИЧ-инфекции, если она касается их самих: где можно сдать кровь на ВИЧ и какую цену придется заплатить за анализы (хотя обследование на ВИЧ-инфекцию, в том числе и анонимное, должно быть доступным в любом медицинском учреждении и проводиться для граждан РФ бесплатно). Они, иногда с запозданием, интересуются путями передачи ВИЧ-инфекции и можно ли заразиться ВИЧ при определенном стиле собственного поведения. Позже их мучает вопрос как они могли получить ВИЧ.
Тем, как живут ВИЧ-инфицированные, мало кто интересуется (судя по количеству запросов в Интернет). Меня не коснулось – и ладно! Между тем истории отдельных людей могут дать наиболее полные и достоверные ответы на интересующие и пока еще не интересующие вас вопросы. Вот несколько таких историй (имена изменены).
История первая.
История вторая.
Иван был врачом, акушером-гинекологом. В поле зрения специалистов службы СПИД попал при проведении обследования медработников больницы на ВИЧ. Эпидемиологическим расследованием было установлено, что его жена была также инфицирована. Выяснилось, что зная о своем диагнозе, он передал ВИЧ половым путем сестре жены, а та – своему мужу. Из роддома пришлось уйти работать по специальности, но в Центр СПИД. Жесткость российского законодательства в отношении передачи ВИЧ человеком, знающим о своем диагнозе, другому лицу и обязанность специалистов сообщать о таких фактах в правоохранительные органы, стали причиной возбуждения против него уголовного дела.
Кстати: в наше время прокуратура обязывает специалистов передавать эти данные, когда регистрируются случаи инфицирования ВИЧ несовершеннолетних, даже если от потерпевших нет заявления в правоохранительные органы. Если бы Ромео и Джульетта жили в наше время, а у Ромео болел ВИЧ-инфекцией и он, зная об этом, половым путем инфицировал Джульетту, вариантов бы у него не было: Ромео попал бы в колонию.
С Иваном всё закончилось трагично: накануне начала судебного заседания, в котором свидетелями должны были выступать его нынешние коллеги, он покончил с собой – ввел в вену препарат, вызвавший острую сердечную недостаточность.
История третья.
Кира – молодая симпатичная женщина, ровесница моих старших сыновей, врач, имеет любящего мужа и ребенка. Только при разговоре постоянно срывалась на плач… И дело не в том, что она – пациентка Центра СПИД, то есть живет с ВИЧ. Для нее известие о своем ВИЧ-статусе не было таким тяжелым, как последующие события, которых уже слишком много для ее возраста.
Сначала – предательство собственной матери. Самый дорогой человек сделал то, что не укладывается ни в какие представления о человеческих отношениях: она сообщила об ее диагнозе главному врачу медицинского объединения, в котором Кира успешно работала и была на хорошем счету как профессионал, любящий свое дело.
Кира продолжала работать по специальности в частной клинике, в которой она подрабатывала раньше (врачу тяжеловато прожить, работая на одну зарплату). До тех пор, пока главному врачу и этой клиники не сообщили об ее диагнозе. Сообщила бывшая коллега.
Она сделала попытку трудоустроиться еще в одну больницу, начала оформляться (вакансии по ее специальности есть) – до той поры, когда очередь не дошла до обследования на ВИЧ. Абсолютно незаконного обследования, поскольку освидетельствование на ВИЧ в данном случае вообще не предусмотрено. Другая бы (как не одна она) попросила кого-нибудь обследоваться вместо себя… но она порядочный человек.
Вот такая история. Киру принуждали к тому, чтобы она вычеркнула из жизни 11 лет учебы и работы в любимой профессии. Ее мама продолжает делать все, чтобы отравить ей жизнь, сообщила о диагнозе Киры всем родственникам, затем – ее друзьям и знакомым через социальные сети. Сейчас угрожает ей тем, что сообщит о ее диагнозе в детский сад, в который ходит ее дочь. Кстати, и дочь и муж – ВИЧ-инфекцией не болеют.
Можно долго рассуждать о врачебной тайне и профессиональном долге. Но теория – одно, а наша жизнь – совсем другое. Кира обращалась в правоохранительные органы и в прокуратуру, но в ее случае люди, призванные охранять граждан и следить за соблюдением закона, не увидели поводов для реагирования. У Фемиды же на глазах повязка и плохой слух. А, может быть, и нет сердца.
К счастью, эта история – с хорошим концом. Кира трудоустроена, работает по специальности. Но это скорее исключение, чем правило.
Люди, живущие с ВИЧ – точно такие же, которые живут без ВИЧ-инфекции. Они отличаются от остальных только тем, что у них в организме есть вирус. В остальном среди них такой же процент умных, дураков, подонков и любящих родителей. Все как у все людей. Но они еще живут в условиях дискриминации и навешанных ярлыков.
Закрывать глаза на это глаза – не только глупость, но и преступление.
В 13 лет Светлана попала в больницу в Набережных Челнах. Антибиотики там кололи стеклянными шприцами, и всякий раз их дезинфицировали. Свете ставили уколы одноразовыми шприцами, но в последний раз не хватило всего двух штук. Она пыталась спорить с врачами насчет этого, но ее никто не послушал.
— Через три месяца домой позвонила инфекционистка из этой больницы — мне нужно было обследоваться и сдать анализы. В результате у меня нашли антитела австралийского антигена (гепатит В). Как я потом узнала, в тот период гепатитом В было заражено все отделение. И после этого меня, естественно, поставили на учет. Лечения никакого не было: просто говорили, что раз в полгода я должна сдавать анализы, и пугали, что рано или поздно разовьется цирроз.
Первая беременность Светланы прошла в борьбе — ей пришлось доказывать врачам, что она, как и другие женщины с ВИЧ, имеют право на рождение здорового ребенка. Ей выписали направление на аборт, но Светлана отказалась: шансы родить здорового малыша у женщины с ВИЧ — 97%.
The Village
Пятнадцать лет назад была другая терапия для беременной женщины с ВИЧ, но сейчас все проходит гораздо быстрее. Светлана считает, что, несмотря на доступность терапии и ее эффективность, нужно не останавливаться и принимать ее всю жизнь, чтобы спасти не только себя, но и своих будущих детей.
The Village
— Моей задачей было объяснить будущей маме, что она может родить здорового ребенка, только если вовремя начнет принимать терапию. Мы также готовили женщин к беременности и работали в дискордантных парах, где муж, к примеру, положительный, а она отрицательная — чтобы не было заражения при зачатии. Как-то за год через меня прошло больше 300 беременных женщин — я следила за процессом рождения ребенка и ставила их на учет для получения заменителя грудного молока. Смесь, которую фонду тогда пожертвовали мои друзья, долго стояла у меня в кабинете — все женщины приходили ко мне. Вообще, в принципе если судить о проходимости моего кабинета в Челнах, то это был огромный поток людей — 15 консультаций в день. В моем кабинете никто особо сидеть не хочет, хотя прошло уже 2,5 года, — все по привычке заходят туда: кто-то просто, кто-то поздороваться, кто-то чаю попить.
Вторая беременность и разговоры со старшей дочерью о ВИЧ
Через 12 лет после рождения Веры Светлана решила завести второго ребенка. В этот раз ей было легче, чем при первой беременности. Женщина сменила терапию и родила вторую дочку.
The Village
— Сейчас моим дочерям 15 лет и 3 года. Старшей я рассказываю, что существует ВИЧ и инфекции, передающиеся половым путем: я понимаю, что рано или поздно она выйдет во взрослую жизнь. Моя задача — подготовить ее к тому, чтобы она заботилась о себе, и если секс случится, то он будет безопасным. И если парень, который захочет с ней встречаться, не понимает этих моментов, то она не будет с ним встречаться. Потому что если он не думает о своем здоровье, то он нестабильный — это человек, который подвергнет и себя риску, и ее тоже.
18 лет жизни с ВИЧ
Только через 18 лет — от постановки диагноза до рождения дочерей и основания фонда — Светлана научилась принимать себя. Она признается, что это дается с трудом — ей приходится бороться с внутренней несправедливостью: когда неинфицированные люди узнавали ее диагноз, они переставали с ней общаться.
— Наверное, вначале хотелось доказать себе, что я могу. Но однажды я поняла, что мне безразлично чужое мнение. ВИЧ-положительный уже никому ничего не доказывает, ему становится все равно, что думают другие. Потому что в первой фазе принятия диагноза мы ненавидим людей: из-за того, что это произошло с тобой. Это фаза, которую проживает любой ВИЧ-положительный человек. В этот период он отдаляется от общества — некоторые закрываются, некоторые наоборот — и сильно меняется. Потому что он перестает доверять людям. Я, например, боялась доверять людям, потому что я опасалась, что они используют мой статус против меня. И они пытались манипулировать: я знаю, я расскажу. Почему через десять лет, постоянно живя в страхе, что кто-то узнает, не дай бог, я создала группу взаимопомощи и открыла фонд? Потому что этим самым я у многих выбила вот этот инструмент для манипуляций.
Светлана говорит, что самое сложное для людей с ВИЧ — это научить их сохранять свое здоровье. С этим диагнозом можно жить, работать, вести здоровую жизнь, только если ты принимаешь антиретровирусную терапию.
— Терапию надо принимать пожизненно, антиретровирусная терапия становится для тебя как кислород. И здесь постоянно нужно работать над принятием своего диагноза. Пока ты не осознаешь до конца, что ты ВИЧ-положительный, ты будешь совершать кучу каких-то ошибок: будешь думать, что тебе не надо принимать терапию, потому что ты себя и так неплохо чувствуешь, будешь халатно относиться к походам по врачам и сдаче анализов. К сожалению, ВИЧ-инфекция не всегда так ярко проявляется: ты можешь прекрасно себя годами чувствовать и даже не замечать, что в твоем организме что-то происходит.
The Village
Светлана признается, что есть неудобства при переезде в другой регион России — нужно снова становиться на диспансерный учет и выбивать терапию. Она считает, что к такому сложному процессу должен быть более ответственный подход.
— Мне непонятно, почему моя жизнь, из-за того что я ВИЧ-положительная, не должна быть комфортной? Почему тот непонятный регистр, который в 2017 году должен был быть заполнен и начать работать, до сих пор не работает и не функционирует? Почему до сих пор, в 2018 году, региональные СПИД-центры не знают, как взаимодействовать между собою, чтобы финансирование и препараты переходили из региона в регион вслед за человеком. И вот с этим всем сложно.
Есть еще один механизм, который нужно отработать: в России антиретровирусная терапия назначается только при определенном уровне CD-клеток. То есть тебе озвучили диагноз — у тебя первый стресс. Потом у тебя упал иммунитет, тебе назначают антиретровирусную терапию — и ты второй раз переживаешь стресс по поводу своего диагноза. Потому что какой бы подготовленный ни был человек, он в этот момент понимает, что с ним все плохо и теперь он должен научиться принимать терапию. А это целый процесс. Человек должен осознавать, что таблетки он должен пить по часам, что это как воздух — как дышать, что нельзя относиться халатно к этому процессу. Потому что от соблюдения этих правил зависит, будешь ли ты опасен для общества, причинишь ли ты вред своему ребенку, которого пытаешься родить.
Читайте также: