Я и вич плюс ребенок

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

Истории двух семей

Интервью: Ольга Страховская

Отсутствие доступной информации о профилактике и сексуального образования привели к тому, что в стране диагностирована эпидемия ВИЧ, а сам диагноз продолжает вызывать ужас и звучит для многих как приговор. Паника (в отличие от здравых мер) неуместна: современные методы терапии дают возможность ВИЧ-положительным людям жить полной жизнью — в том числе иметь детей.

Мы расспросили об опыте беременности и рождения ребёнка в дискордантной паре двух героинь, которым повезло с поддержкой и пониманием друзей и близких — но которые встретили дискриминацию там, где совсем не ждали. А конкретные медицинские рекомендации дискордантным парам, решившим завести ребёнка, дала Анна Валентиновна Самарина — доктор медицинских наук, заведующая отделением материнства и детства Санкт-Петербургского центра СПИД, доцент кафедры социально значимых инфекций ПСПбГМУ им. акад. И. П. Павлова.

Наталия

мама пятилетнего сына

О том, что мой будущий муж инфицирован, я узнала практически сразу — в нашу первую ночь, когда дело дошло до секса. У нас не оказалось презервативов, и он сказал, что мы не сможем без них, никак, вообще, потому что он ВИЧ-положительный и обязан мне об этом сказать. Я это приняла как-то очень легко: его откровенность и честность меня успокоили и расположили, даже как-то привлекли.

Страха не было. Он очень подробно рассказал мне свою историю: как узнал обо всём случайно, проходя обследования, и по цепочке выяснилось, что он заразился от своей девушки, а она, в свою очередь, от своего предыдущего партнёра. У них были серьёзные отношения, не какие-то случайные связи, они даже собирались жениться, но отношения сошли на нет по каким-то не связанным с диагнозом причинам. Как бы то ни было, узнав обо всём, они сразу встали на учёт. Это официальная практика: если ты, например, ложишься в государственную больницу на операцию, ты должен сдать анализ на ВИЧ, и если он положительный, тебя автоматически ставят на учёт в инфекционной больнице на Соколиной горе, в СПИД-центре.

Будущим родителям, проживающим в серодискордантной паре, беременность нужно обязательно планировать. Лучше заранее обратиться к своему инфекционисту и акушеру-гинекологу центра СПИД. Согласно современным рекомендациям, ВИЧ-инфицированному партнёру в дискордантной паре показано назначение высокоактивных антиретровирусных препаратов с целью профилактики передачи ВИЧ неинфицированному партнёру половым путём.

Уже там мой муж прошел все исследования на иммунный статус и вирусную нагрузку. Если всё в порядке, то ВИЧ-положительным людям не нужно ничего делать, только вести нормальный здоровый образ жизни и наблюдаться, регулярно сдавать анализы и проверять, не прогрессирует ли вирус. Если иммунитет начинает падать, назначают терапию. Все показатели мужа оказались в пределах нормы, так что он жил и живёт сейчас полной жизнью, в которой с момента постановки диагноза почти ничего не поменялось. Это лишь приучило нас обоих внимательно относиться к своему здоровью и не пренебрегать плановыми обследованиями, правильно питаться, больше заниматься спортом, следить за собой. Единственное ограничение, которое диагноз привнёс в нашу жизнь, — это защищённый секс, всегда, неважно, в каком мы состоянии. В порыве страсти, уставшие, после вечеринки, мы никогда не теряли контроль, а в квартире всегда был запас презервативов.

Естественно, через какое-то время совместной жизни меня накрыла волна переживаний: что ждёт нас в будущем, я бросилась гуглить, мне было страшно за него, страшно за себя и за возможность иметь детей. Собственно, страшнее всего было оттого, что это очень табуированная тема, о которой ты не можешь спокойно рассказать. Поэтому я долго не разговаривала на эти темы со своими близкими, а вот с просто знакомыми, в чьей адекватности была уверена, было проще. Реакция чаще всего была нормальная, но мне повезло с окружением.

То, что люди информированы слабо, это мягко сказано. Поэтому когда мы решили завести ребёнка, то сначала поехали в СПИД-центр, где мне рассказали об официальной статистике: что вероятность заражения при нормальном состоянии организма и однократном половом акте в дни овуляции минимальная. Я даже помню бумажку, которая была приклеена на столе: вероятность вашего заражения 0,01 %. Да, она всё равно есть, да, это немного русская рулетка, особенно если не удастся забеременеть с одного раза. Можно напрячься и сделать ЭКО, чтобы полностью себя обезопасить, но это нагрузка на организм, сопряжённая с гормональной терапией, которой вполне можно избежать.

Беременность я очень чётко планировала, готовилась, как любая женщина: полностью исключила алкоголь, стала заниматься йогой, правильно питаться, пила витамины, микроэлементы. Муж со своей стороны прошёл все проверки в СПИД-центре, где никаких противопоказаний у него тоже не выявили.

Если пара, где инфицирован только мужчина, планирует беременность, то назначение антиретровирусной терапии обязательно. В данном случае для профилактики инфицирования партнёрши можно прибегнуть к методам вспомогательных репродуктивных технологий: инсеминации очищенной спермой партнёра или экстракорпоральному оплодотворению (в случае если у кого-либо из пары имеются проблемы с репродуктивным здоровьем). При неопределяемой вирусной нагрузке в крови ВИЧ-инфицированного партнёра на фоне лечения риски передачи вируса половым путём без использования презерватива значительно ниже, но исключить возможность инфицирования в данном случае нельзя.

Забеременела я сразу, после первой же попытки, и, узнав, что беременна, сразу пошла и сделала анализ на ВИЧ. Меня пугало только то, какую ответственность я несу за своего ребёнка и его будущую жизнь — если я вдруг заражусь и передам ему вирус. Анализ был отрицательным.

Беременным, не инфицированным ВИЧ, проживающим с ВИЧ-инфицированным партнёром, также рекомендуется обратиться к акушеру-гинекологу центра СПИД для получения консультации и, возможно, проведения дополнительного обследования. В некоторых случаях беременной, проживающей в дискордантной паре, может потребоваться назначение профилактики при беременности, в родах, а также профилактический курс потребуется новорождённому.

За последние 5 лет ВИЧ-инфекция ежегодно выявляется во время беременности в среднем у 230 женщин Пермского края. Женщина может забеременеть и родить ребенка, а иногда второго и третьего, уже после того, как у неё выявлена ВИЧ-инфекция. Каждый год в крае регистрируется более 500 родов у ВИЧ-инфицированных женщин.

Фото: Вероника Быстрых

У меня есть знакомые, кто болеет, говорит Никита. Я знаю тех, кто в лихие девяностые кололись, заразились. Но прошло время, люди привели голову в порядок и вернулись к нормальной жизни. У них нормальные семьи, нормально живут. Люди адекватные, с высшим образованием. Почему я должен был от них отворачиваться? До сих пор со многими общаюсь, читал всякие брошюрки, в интернете много чего читал о ВИЧ. Знаю, как передаётся. Читал про терапию, знаю, что у тех, кто её принимает, очень низкая вирусная нагрузка, они не заразны. Сейчас у нас с Юлей всё нормально, у меня нет никаких опасений. Переживаю только за её здоровье, напоминаю, чтобы вовремя принимала терапию, сдавала анализы. Хотя знаю, что она девочка не забывчивая, и ей не надо напоминать.

Если ВИЧ-инфицированный партнёр получает эффективную противовирусную терапию, концентрация вируса в крови у него снижена (вирусная нагрузка подавлена), то риск передачи ВИЧ при сексуальном контакте снижается.

Заражение ребенка от ВИЧ-инфицированной матери возможно во время беременности, особенно на поздних сроках (после 30 недель), во время родов и при грудном вскармливании. Вероятность передачи ВИЧ от матери ребенку без проведения профилактических мероприятий составляет 20-40 %. Применение превентивных медицинских вмешательств позволяет снизить риск инфицирования от матери до 1-2 % даже на поздних стадиях ВИЧ-инфекции.

Ежегодно регистрируются случаи, когда о беременности ВИЧ-положительной женщины медики узнают только в момент поступления её в родильное отделение. В таких случаях комплекс мероприятий проводится по экстренной укороченной схеме, которая значительно менее эффективна. Полный комплекс профилактики включает: химиопрофилактику, проводимую с помощью антиретровирусных препаратов женщине и ребенку; специальную тактику ведения беременности и родов; ведение ребенка в первые полтора года жизни, отказ от грудного вскармливания.

Фото: Вероника Быстрых

Дети рождаются с антителами матери. Поэтому тест большинства детей, рождённых от ВИЧ-положительных матерей, какое-то время будет положительным. В этом случае положительный тест на ВИЧ не значит, что у ребёнка действительно есть вирус в крови. Если передача вируса от матери к ребёнку всё-таки произошла, то его иммунная система начнёт сама вырабатывать антитела к ВИЧ. Если нет, то антитела постепенно исчезнут и тест станет отрицательным. Антитела исчезают у детей в разное время, обычно это происходит в период от 12 до 24 месяцев.

Фото: Вероника Быстрых

Педиатр раскрыла маме мой статус, рассказывает Юля. По закону она не имела права этого говорить. Можно за это понести наказание, но тогда я об этом не знала. Если бы я знала, написала бы заявление на этого человека. Когда мама приходила, если ребёнок болел или плохо себя чувствовал, врач всё валила на ВИЧ. Постоянно говорила моей маме, что я наркоманка, хотя на самом деле я ни разу не пробовала наркотиков. Мама не сразу приняла мой диагноз, ей понадобилось время. Но сейчас всё хорошо, она меня поддерживает.

Предоставление сведений, составляющих врачебную тайну, любому третьему лицу (в том числе должностным лицам), возможно только с согласия пациента или его законного представителя, выраженного в зафиксированной ясной и однозначной форме. Без согласия пациента, по российскому законодательству, предоставление сведений, составляющих врачебную тайну, допускается в строго ограниченных случаях: в целях обследования и лечения пациента, неспособного из-за своего состояния выразить свою волю; при угрозе распространения массовых инфекционных заболеваний, отравлений и др.

Врачебную тайну составляют следующие сведения: информация о факте обращения пациента за медицинской помощью; информация о состоянии здоровья пациента; иные сведения, полученные при обследовании и лечении пациента.

За разглашение врачебной тайны ответственные лица несут административную, дисциплинарную или уголовную ответственность с учётом причинённого вреда пациенту.

Фото: Вероника Быстрых

Все думают, что их это никогда не коснётся. Что если я заразилась, то сама виновата. Я раньше тоже так думала, ведь я не гуляла, не употребляла наркотики. Просто жила с парнем. Кто-то говорит, что уверен в каждом своём партнёре. Но на самом деле ты ни в чём не можешь быть уверенным. Когда это произошло, мне был 21 год, я только закончила колледж на учителя информатики. Парня я ни в чём не обвиняла, потому что он и сам не знал. Я просто не хотела жить, испугалась, что скоро умру, а ребёнок родится больным. Потом начала читать форумы для ВИЧ-положительных, нашла группу взаимопомощи. Узнала, что с этим живут долго и полноценно, если принимать терапию, рожают здоровых детей. Приходила на встречи и видела людей, которые уже 20 лет живут с ВИЧ и ничем не отличаются от ВИЧ-отрицательных.

Последние исследования показали, что беременность никак не влияет на прогрессирование ВИЧ-инфекции и состояние здоровья ВИЧ-положительных женщин. Во время беременности у всех женщин иммунный статус понижается, тем не менее, после родов он почти всегда возвращается к исходному уровню. Беременность не опасна для здоровья женщин с ВИЧ.

Лекция биолога Максима Казарновского об иммунитете человека.

Наталия

ВИЧ-отрицательна, муж ВИЧ-положителен, мама пятилетнего сына

— О том, что мой будущий муж инфицирован, я узнала практически сразу — в нашу первую ночь, когда дело дошло до секса. У нас не оказалось презервативов, и он сказал, что мы не сможем без них, никак, вообще, потому что он ВИЧ-положительный и обязан мне об этом сказать. Я это приняла как-то очень легко: его откровенность и честность меня успокоили и расположили, даже как-то привлекли.

Страха не было. Он очень подробно рассказал мне свою историю: как узнал обо всём случайно, проходя обследования, и по цепочке выяснилось, что он инфицировался от своей девушки, а она, в свою очередь, от своего предыдущего партнёра. У них были серьёзные отношения, не какие-то случайные связи, они даже собирались жениться, но отношения сошли на нет по каким-то не связанным с диагнозом причинам. Как бы то ни было, узнав обо всём, они сразу встали на учёт. Это официальная практика: если ты, например, ложишься в государственную больницу на операцию, ты должен сдать анализ на ВИЧ, и если он положительный, тебя автоматически ставят на учёт в инфекционной больнице на Соколиной горе, в СПИД-центре.

БУДУЩИМ РОДИТЕЛЯМ, проживающим в серодискордантной паре, беременность нужно обязательно планировать. Лучше заранее обратиться к своему инфекционисту и акушеру-гинекологу центра СПИД. Согласно современным рекомендациям, ВИЧ-положительному партнёру в дискордантной паре показано назначение высокоактивных антиретровирусных препаратов с целью профилактики передачи ВИЧ неинфицированному партнёру половым путём.

Если иммунитет начинает падать, назначают терапию. Все показатели мужа оказались в пределах нормы, так что он жил и живёт сейчас полной жизнью, в которой с момента постановки диагноза почти ничего не поменялось. Это лишь приучило нас обоих внимательно относиться к своему здоровью и не пренебрегать плановыми обследованиями, правильно питаться, больше заниматься спортом, следить за собой. Единственное ограничение, которое диагноз привнёс в нашу жизнь, — это защищённый секс, всегда, неважно, в каком мы состоянии. В порыве страсти, уставшие, после вечеринки, мы никогда не теряли контроль, а в квартире всегда был запас презервативов.

ЕСЛИ ПАРА, ГДЕ ИНФИЦИРОВАН ТОЛЬКО МУЖЧИНА, планирует беременность, то назначение антиретровирусной терапии обязательно. В данном случае для профилактики инфицирования партнёрши можно прибегнуть к методам вспомогательных репродуктивных технологий: инсеминации очищенной спермой партнёра или экстракорпоральному оплодотворению (в случае если у кого-либо из пары имеются проблемы с репродуктивным здоровьем). При неопределяемой вирусной нагрузке в крови ВИЧ-положительного партнёра на фоне лечения риски передачи вируса половым путём без использования презерватива значительно ниже, но исключить возможность инфицирования в данном случае нельзя.

То, что люди информированы слабо, это мягко сказано. Поэтому когда мы решили завести ребёнка, то сначала поехали в СПИД-центр, где мне рассказали об официальной статистике: что вероятность инфицирования при нормальном состоянии организма и однократном половом акте в дни овуляции минимальная. Я даже помню бумажку, которая была приклеена на столе: вероятность вашего инфицирования 0,01 %. Да, она всё равно есть, да, это немного русская рулетка, особенно если не удастся забеременеть с одного раза. Можно напрячься и сделать ЭКО, чтобы полностью себя обезопасить, но это нагрузка на организм, сопряжённая с гормональной терапией, которой вполне можно избежать.

Забеременела я сразу, после первой же попытки, и, узнав, что беременна, сразу пошла и сделала анализ на ВИЧ. Меня пугало только то, какую ответственность я несу за своего ребёнка и его будущую жизнь — если я вдруг инфицируюсь и передам ему вирус. Анализ был отрицательным.

БЕРЕМЕННЫМ, НЕ ИНФИЦИРОВАННЫМ ВИЧ, проживающим с ВИЧ-положительным партнёром, также рекомендуется обратиться к акушеру-гинекологу центра СПИД для получения консультации и, возможно, проведения дополнительного обследования. В некоторых случаях беременной, проживающей в дискордантной паре, может потребоваться назначение профилактики при беременности, в родах, а также профилактический курс потребуется новорождённому.

Елена

ВИЧ-положительна, муж ВИЧ-отрицателен, мама двоих детей

ЕСЛИ ИНФИЦИРОВАНА В ПАРЕ ЖЕНЩИНА, то вопрос зачатия решается значительно проще: сперма партнёра переносится во влагалище в момент овуляции. Если до наступления беременности ВИЧ-положительная женщина получала антиретровирусную терапию, то при беременности ей нужно продолжать её принимать без перерывов в первом триместре. В том случае, если терапия до беременности не была назначена, акушер-гинеколог и инфекционист решают вопрос о времени начала терапии, ориентируясь на клинико-лабораторные показатели пациентки. ВИЧ-инфицированная женщина должна предупредить своего врача о том, что она планирует беременность, для возможной коррекции схемы терапии.

Я везучий человек, поэтому в моём окружении те люди, которые не считают необходимым прекращать со мной общаться из-за диагноза. Это люди, которые стремятся знать истинную информацию, а не жить мифами и небылицами. С самого начала я честно сказала о своём диагнозе родителям, близким друзьям, а позже на телеэкране — открыто обществу. Для меня это было страшно и волнительно, но врать для меня ужаснее. По итогу осуждения не было.

В то же время диагноз ВИЧ сначала кардинально повлиял на мою личную жизнь. Всем партнёрам за время наличия у меня ВИЧ я сообщала сразу о диагнозе. Чаще всего в интернете, чтобы быть смелее и чтобы у человека была возможность погуглить, что же такое ВИЧ. По итогу реакция была разная, но это вполне естественно. Кто-то прекращал общение, кто-то продолжал, но только в дружеском формате, а кто-то приглашал на свидание. В какой-то момент я решила, что буду строить отношения только с ВИЧ-положительным партнёром, чтобы не быть отвергнутой. Я постоянно слышала от разных ВИЧ-положительных людей, что их кто-то бросил из-за диагноза.

Решиться попробовать отношения с ВИЧ-отрицательным партнёром из-за всего этого было непросто: к тому же я испытывала беспокойство за здоровье партнёра, хотя и знала что АРВ-терапия (которую к этому моменту я принимала продолжительное время, и вполне успешно) снижает риск инфицирования до минимума. Первый же его отрицательный тест на ВИЧ показал, что опасения напрасны. Риск получить инфекцию, конечно, сохраняется, но опыт показывает, что он действительно минимален.

В общем, в моём случае всё складывалось удачно, пока я не узнала, что беременна. Вот тогда я прочувствовала на себе, что диагноз ВИЧ не просто медицинский диагноз, а повод для некоторых медицинских работников проявить свою бесчеловечность и профессиональную неграмотность в полном объёме. К беспокойству за своё здоровье прибавились страх и тревога получить отказ в медицинской помощи в самый неподходящий момент. Конечно, со временем и опытом эти чувства стали менее острыми, но они остаются где-то глубоко и очень тихо. После этого диагноз стал для меня тяжелее многократно.

ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯ ЖЕНЩИНА во время беременности должна наблюдаться у акушера-гинеколога в женской консультации и у специалистов центра СПИД. Акушеры-гинекологи и инфекционисты центра СПИД проводят профилактику передачи ВИЧ от матери к ребёнку: назначают антиретровирусные препараты, контролируют их переносимость и эффективность профилактики, дают рекомендации по способу родоразрешения. Также в центре СПИД женщина может получить психологическую и социальную помощь в случае необходимости, консультации других специалистов, советы по наблюдению за малышом.

ВСЕМ БЕРЕМЕННЫМ, независимо от ВИЧ-статуса, рекомендуется пользоваться барьерной контрацепцией при каждом половом контакте в течение всей беременности и кормления грудью. Это может защитить маму и малыша не только от ВИЧ-инфекции, но и от множества неприятностей, вызванных другими вирусами и бактериями.

По сравнению с этим все другие особенности ведения беременности — необходимость принимать таблетки для профилактики передачи ВИЧ от меня ребёнку и сдача анализов на иммунный статус и вирусную нагрузку — оказались вовсе не обременительными. Все остальные процедуры были абсолютно такие же, как при беременности без ВИЧ-инфекции: те же витамины, те же анализы, те же рекомендации врачей следить за весом и так далее. Кроме этого во время родов мне была назначена капельница с АРВТ, и в первые десять дней — ребёнку. Все эти три этапа действий защитили моего ребёнка от заражения. Я их выполняла и чувствовала достаточно спокойно, особенно во вторую беременность, когда наглядно увидела, что это работает, на примере первого малыша.

Главное, чему меня научили обе беременности, — что в ситуации планирования беременности при ВИЧ для принятия взвешенного и верного решения необходим доступ к достоверной информации. Опираться надо не на мнение окружающих или отдельных врачей, которые тоже могут ошибаться, а на научные факты на основе статистики. А они показывают, что риск заражения минимален при приёме АРВ-терапии, и мой личный опыт это подтверждает.

РИСК ИНФИЦИРОВАНИЯ при незащищённом половом акте с ВИЧ-положительным или необследованным партнёром сопоставим с риском при введении наркотических средств грязным шприцем и может достигать 0,7 % при однократном контакте. Степень риска зависит от многих факторов: вирусная нагрузка в крови и половых секретах у инфицированного партнёра, повреждения слизистых оболочек половых путей, день цикла у женщины и т. д. Тем не менее женщина является более уязвимой для инфицирования ВИЧ по сравнению с мужчиной.

Поэтому в 2013 году после курса обучающих лекций я начала работать в качестве равного консультанта. Для меня это было не столько работой, сколько личной позицией и стремлением: я хотела помочь людям, которые столкнулись с диагнозом ВИЧ, через эмоциональную поддержку, правовую помощь и предоставление достоверной информации. При этом я продолжаю заниматься консультированием, несмотря на наличие детей, просто формат поменялся с личных встреч на онлайн. Я всё так же стремлюсь помочь, насколько это в моих силах, но всё чаще люди самостоятельно решают свои трудности, просто им нужно помочь добрым словом и личным примером.

Читайте также: