Я очень худой это вич

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

В этой статье мы хотим развеять очередную порцию таких мифов. Она призвана покончить с предрассудками и слухами, а также удивить вас, даже если вам кажется, что вы многое знаете о вирусе.

Миф: Лесбиянки не могут заразиться ВИЧ друг от друга.

На самом деле: Центры по контролю и профилактике заболеваний в США в этом году сообщили, что передача ВИЧ от женщины к женщине возможна, хотя риск и чрезвычайно мал.
К факторам риска относятся контакты с влагалищным отделяемым или другими биологическими жидкостями, кровью во время менструации, а также кровью из-за повреждений во время грубого секса.
Однако такие случаи намного более редкие, чем случаи передачи инфекции от мужчины к мужчине.

Миф: Если я актив, то со мной все будет хорошо.

На самом деле: Пассивы в семь раз больше рискуют заразиться ВИЧ, чем активы. Но риск передачи ВИЧ при незащищенном анальном сексе есть всегда, и никакую позицию нельзя считать безопасной.

Миф: Самое опасное – это незащищенный секс с кем-то, у кого точно есть ВИЧ.

На самом деле: Совершенно очевидно, что нужно использовать средства защиты при половом акте с ВИЧ-положительным партнером. Но как правило, если человек знает, что у него ВИЧ, то он принимает лекарства. А если человек лечится, то его заразность уменьшается на 96%, то есть вероятность того, что этот человек передаст вирус, резко сокращается.
Вы рискуете в разы больше, если занимаетесь незащищенным сексом с кем-то, кто не знает свой ВИЧ-статус и, соответственно, не принимает лекарства.
Человек может считать себя ВИЧ-отрицательным. Но правда состоит в том, что если он только-только заразился – возможно, даже после последнего отрицательного анализа, который сдавал буквально несколько недель назад – то вероятность заразиться от него особенно высока.

Миф: Нельзя заразиться через предсеменную жидкость.

На самом деле: В мужском предсеменной жидкость есть небольшое количество ВИЧ, хотя и меньше, чем в сперме. Поскольку во время орального секса передать ВИЧ намного сложнее, то если во время орального секса в рот попало предсеменная жидкость, то беспокоиться не о чем.
Однако существует определенный риск в связи с тем, что во время вагинального и анального секса ВИЧ передается проще. Известны случаи, когда люди заражались ВИЧ во время анального секса, потому что их партнеры поздно надевали презервативы.

Миф: Больше гетеросексуалов заражены ВИЧ, чем геев, поэтому они подвержены большему риску.

На самом деле: В мировом масштабе случаев заражения ВИЧ среди гетеросексуалов больше. Но геев и бисексуалов намного меньше, чем гетеросексуалов. Геи просто-напросто являются группой повышенного риска.
В Австралии 85% новых случаев ВИЧ приходится на мужчин, которые имеют секс с мужчинами. В Калифорнии на геев приходится примерно три четверти случаев заражения. А в Лондоне ВИЧ инфицирован уже каждый восьмой гей.
Миф: Единственный способ предотвратить заражение – это заставить всех надевать презервативы.

На самом деле: Если бы можно было заставить всех и каждого надевать презервативы во время всех без исключения половых актов, количество случаев заражения ВИЧ сократилось бы резко и незамедлительно.
Однако этого не произошло за все 30 лет с тех пор, как мы узнали о ВИЧ, поэтому не стоит надеяться на то, что это произойдет сейчас.
Есть и другие способы.
Если у кого-то ВИЧ и этот человек принимает лекарства, его вирусная нагрузка падает настолько, что он не передает ВИЧ. Это помогает защитить других людей.
ДКП (ред. до контактная профилактика), лекарственный препарат против ВИЧ, который принимается ВИЧ-отрицательным человеком с тем, чтобы не получить ВИЧ от другого человека, также доказала свою высокую эффективность — как в форме таблеток для ежедневного приема, так и в качестве препарата, который нужно принять непосредственно перед половым актом. Этот препарат уже доступен в Америке и проходит испытания в других странах.

Миф: Можно заразиться ВИЧ, если просто наступить на иглу или кровь на улице.
На самом деле: Потребители инъекционных наркотиков, которые пользуются общими иглами, передают их друг другу достаточно быстро, что представляет собой высокий риск заражения. Отсюда и эти страхи. Но ВИЧ – это крайне нестабильный вирус, во внешней среде он живет всего лишь несколько секунд.

Миф: Если ты заразился ВИЧ, то в конце концов у тебя будет СПИД.

На самом деле: Если вирус выявили достаточно рано и вовремя начали лечение, вероятность развития СПИДа крайне мала. Даже если дойдет до СПИДа, с помощью соответствующего лечения можно скорректировать состояние и добиться возвращения к ВИЧ. Люди, получающие лечение, могут рассчитывать на нормальную или близкую к нормальной продолжительность жизни. (ред. Последние исследования говорят о том что средняя продолжительность жизни увеличилась до 71 года)

Миф: У ВИЧ-положительных родителей не может родиться здоровый ребенок.

На самом деле: Поговорите с врачом. У ВИЧ-положительных родителей может родиться ВИЧ-отрицательный ребенок. В России вероятность того, что ВИЧ-положительная мать передаст вирус ребенку, удалось снизить до 0,5%. Но без помощи врача тут не обойтись.

Миф: У меня был незащищенный секс с парнем, и я не заразился. Значит, он здоров.
На самом деле: Можно заразиться ВИЧ при первом же незащищенном половом акте, а можно 100 раз заниматься сексом без презерватива и не заразиться. Степени риска могут быть очень разными.
Ко всему прочему, неизвестно, не занимается ли парень, с которым ты спишь, незащищенным сексом с другими. В этом случае, если он заразился совсем недавно, вероятность передачи вируса высока как никогда.

Миф: У некоторых людей есть иммунитет к вирусу.
На самом деле: Это правда. Но такого рода иммунитет чрезвычайно редок. Среди европеоидов иммунитет наблюдается в лучшем случае у одного из тысячи. А возможно, и еще меньше.
Некоторые ученые полагают, что эта часть генетического кода досталась нам в наследство от эпидемий чумы, которые бушевали в средневековой Европе. У представителей других рас число носителей иммунитета еще меньше.
У некоторых секс работников, которые долгое время не заражались вирусом, также наблюдается “утрата” иммунитета.

Миф: ВИЧ и СПИД – это одно и то же.
На самом деле: ВИЧ – это вирус иммунодефицита человека. Если вы не поймете, что заражены, и не начнете лечение, вирус вызовет СПИД, синдром приобретенного иммунодефицита. Это тяжелое заболевание, при котором иммунная система разрушена, что позволяет различным инфекциям и видам рака убивать вас. Таким образом, у СПИДа есть симптомы, а вот о наличии ВИЧ можно и не подозревать. Вот почему нужно регулярно сдавать анализы.

Миф: К ВИЧ-положительным относятся так же, как ко все остальным людям.
На самом деле: Зачастую это так. Но, к сожалению, далеко не всегда. В Соединенном Королевстве около трети людей, живущих с ВИЧ, по-прежнему жалуются на случаи дискриминации. Исследования в США показывают, что стигма и стыд являются самыми сильными препятствиями для начала лечения после постановки диагноза.

Лайф пообщался с врачами и эпидемиологами и выяснил, каковы опасные признаки заражения.

Большинству из нас кажется, что проблема ВИЧ их никогда не коснётся, ведь даже в свободных отношениях нормальные взрослые люди следят за своим здоровьем и не ведут асоциальный образ жизни. Но врачи бьют тревогу, положительный результат теста на ВИЧ становится нормой практически для каждого второго заражённого.

Фильм Юрия Дудя "ВИЧ в России — эпидемия, про которую не говорят" вызвал резонанс и привлёк большое внимание к этой проблеме. В нашей стране уже больше миллиона ВИЧ-заражённых, и число их растёт. Несмотря на то что часто на ранней стадии болезнь протекает бессимптомно, некоторые "тревожные звоночки" могут дать понять, что вы заразились.

— Длительное время инфекция может вообще не проявляться. И человек может понять, что он заражён, только если пройдёт тест на ВИЧ, — отметила заведующая отделом эпидемиологии и профилактики Московского областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом Евгения Жукова. — Однако некоторые признаки могут прояснить ситуацию.

По словам врача-эпидемиолога по профилактике ВИЧ Вячеслава Троцака, первые признаки заражения ВИЧ у мужчин и женщин могут появиться только через один-два месяца после контакта с носителем вируса. Иногда болезнь протекает бессимптомно годами.

Хроническая простуда, грипп или ангина

Пациента могут беспокоить симптомы, которые обычно проявляются при гриппе и ангине. Нёбные миндалины отекают, покрываются белесоватым налётом. Если у человека хронический тонзиллит, то у него может наблюдаться обострение. По статистике, около половины мужчин и женщин испытывают "гриппоподобный" синдром при ВИЧ-инфекции.

— Коварство ВИЧ заключается в том, что первые признаки очень напоминают обычную простуду и так же быстро проходят, — отметил руководитель программ фонда по борьбе со СПИДом "Шаги" Кирилл Барский.

Длительное время высокая температура

Может наблюдаться повышающаяся длительное время температура от 37,1 до 38 °C. Это реакция организма на вторжение вируса. Если температура наблюдается на фоне пониженного уровня лейкоцитов — это плохой знак.

Беспричинная хроническая усталость

Она проявляется, когда отдых не помогает восстановиться. Может наблюдаться нарушения сна, концентрация внимания снижается, возможны нарушения памяти. При хронической усталости может также наблюдаться смена настроения от апатии до агрессии.

Боль в мышцах и суставах

Артралгия, или боль в суставах, наблюдается у 45% людей, заболевших ВИЧ. У трети инфицированных может наблюдаться мышечная боль. На ранней стадии это доставляет дискомфорт, на поздней стадии болезни (если не приняты меры) любое движение будет вызывать нестерпимую боль.

Лимфатическая система стоит на страже организма, очищая его от токсинов, микробов и инородных тел. Всё это накапливается в лимфоузлах, а затем уничтожается с помощью клеток иммунной системы. Если количество токсинов, микробов и инородных тел резко увеличивается так, что иммунная система не справляется, лимфоузлы увеличиваются и воспаляются.

Сыпь на теле, сухость кожи

Кожа — важнейший индикатор состояния здоровья. ВИЧ наносит серьёзный удар по иммунитету, что отражается в том числе на кожном покрове. Практически у всех заболевших ВИЧ на ранней стадии наблюдаются высыпания. На раннем этапе развития болезни такая сыпь может быть воспринята как обычная аллергическая реакция. Сначала появляются небольшие покраснения, крапивница, шелушение кожи. Впоследствии это может перерасти в волдыри, гнойники, язвочки.

Повышенное потоотделение по ночам

Это довольно распространённый симптом у ВИЧ-положительных людей. Во время инкубационного периода повышенная потливость может быть не очень продолжительной и проявляться в течение одной недели. На более поздних стадиях она проявляется, если делать перерывы в приёме антиретровирусных лекарств. В любом случае повышенная ночная потливость, проявляющаяся на протяжении длительного времени, свидетельствует о серьёзных проблемах со здоровьем.

Потеря веса и мышечной массы

На ранней стадии этот симптом может не проявляться так резко, как в хронической и терминальной стадии. Потеря веса объясняется тем, что организм заражённого человека даже в стадии покоя расходует на 10% больше энергии, чем организм здорового. Потеря веса при ВИЧ отличается от потери веса при голодании. Соблюдая диету, вы сжигаете жир. При заражении ВИЧ страдают мышечные ткани, что сильно деформирует массу тела.

По статистике, около половины ВИЧ-положительных пациентов жалуются на регулярные головные боли. Около половины из них сталкиваются с хронической мигренью, для которой характерны тошнота, болезненная реакция на свет, пульсирующая боль. Регулярная головная боль может быть побочным эффектом антивирусной терапии.

На более поздних стадиях больные могут испытывать сильный озноб, проблемы с дыханием, проблемы с памятью, на теле могут появляться язвы. Нередко проявляются токсоплазмоз и пневмония. Современная медицина позволяет избежать этих последствий, если вовремя начать лечение.

Специалист Евгения Жукова рекомендует не заниматься самодиагностикой, если вы подозреваете возможность заражения через половой контакт с непроверенным партнёром или в случае инъекций без соблюдения правил гигиены. Анализ можно сдать бесплатно и анонимно в любом СПИД-центре.

Полина Родимкина — о жизни с вирусом и здоровом ребенке

Число людей с ВИЧ в мире с каждым годом растет. Согласно отчету Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, в 2017 году Свердловская область оказалась на первом месте среди российских регионов по распространению ВИЧ-инфекции: вирусом заражены 1741,4 человека на 100 тысяч населения (или 1,74% всех жителей региона). Всего в России, по данным персонифицированного учета, на 1 мая 2018 года было зарегистрировано чуть менее миллиона россиян, живущих с установленным диагнозом ВИЧ-инфекции — 968 698 человек. Но ВИЧ — это не всегда про смерть, если не закрывать глаза на проблему и соблюдать необходимые правила.

The Village поговорил с Полиной о том, как положительный ВИЧ-статус изменил ее жизнь.

Первая брага

Я родилась в Челябинске в семье авиаторов — все мои родственники работали в авиакомпании. Отношения между нами были сложными: как и в любой советской семье, у нас было множество жестких правил и отсутствовало понимание любви и душевной близости. Забота родителей заключалась прежде всего в том, чтобы накормить и обеспечить детей самым необходимым — удовлетворить базовые потребности.

Я росла ранимой, в коллективах была изгоем. В школу пошла в 1986 году, во времена тотального дефицита и расцвета коррупции. Детей оценивали по подарочкам родителей, но у моего отца была четкая позиция, что учителя работают за зарплату — в этом он прав, но в школе мне доставалось. Я стала искать тепло на улице и пыталась компенсировать пустоту деструктивными способами. На улице были такие же разбитые, как и я, только чуть старше.

А через два года уже начались запои — в 14 я жила от пьянки до пьянки

В 20 лет я попробовала наркотики.

Первая любовь

Потребности в отношениях у меня никогда не было — еще в детстве я заявила родителям, что у меня никогда не будет мужа и детей. Но мне нравилось страдать по мальчикам. Это было одним из проявлений зависимости, но я поняла это намного позже.

2000 год был временем героина. Я никогда его не пробовала, но в квартире постоянно были какие-то мутки — кучковались разные люди, нюхали какие-то девочки

Женская консультация

За некоторое время до этого меня выгнали из института — я училась платно, а все деньги на обучение мы пропили и прокололи вместе с моим возлюбленным. Мне казалось, что весь мир мне должен, а работают только лохи, но мои родители психанули и устроили меня работать архивариусом в аэропорт.

Я начала реветь и убежала из женской консультации домой. Первой реакцией была истерика — она проявлялась как страх и жалость к себе. Мне было очень стыдно — чувствовала себя грязной.

На тот момент я ничего не знала о ВИЧ, и узнавать не собиралась. Я отрицала болезнь — была уверена, что это все не про меня, что случилась какая-то роковая ошибка. Как человек зависимый и незрелый, я все трактовала по-своему — но если диван оранжевый, какой смысл это отрицать и говорить, что на самом деле он зеленый?

Мне сказали, что я протяну еще года три. Больше всего меня пугала не смерть, а то, что умирать придется медленно. В голове всплывали истории о муках Фредди Меркьюри, который был болен СПИДом.

Неверность

В 22 года мы разошлись после практически трех лет ада. В тот день, когда в женской консультации мне сообщили о моем диагнозе, я обо всем ему рассказала. Через пару дней он пытался утопить меня в луже за то, что я притащила ему ВИЧ. С того момента мы промучались еще полгода — потребность быть битой к тому времени я испила до дна. Еще несколько месяцев я боялась выходить на улицу, потому что он пытался меня подкараулить.

ВИЧ я получила от партнера — но невозможно заразить человека, который сам того не хочет. Я считаю свое заражение обоюдным действием, которое привело к соответствующим последствиям. Я делала все для того, чтобы заразиться. То, что я не была информирована и закрывала на проблемы глаза — тоже мой собственный выбор.

Я не знаю, был ли мой парень мне верен. Думаю, что ВИЧ он получил, когда кололся одной иглой с товарищами. Но, говоря о верности, начинать надо всегда с себя: ВИЧ — это болезнь неверности в первую очередь самому себе. Во времена моей юности был анекдот о том, что секс — это не повод для знакомства. Тогда это было нормой — люди ныряли в постель при первой же возможности, не брезговали для секса туалетом. Но разве человек будет так жить, если он верен себе?

В Советском Союзе любви не было, семья считалась лишь ячейкой общества — где же тут любовь? Без нравственности, без духовности мы могли все превратить в норму — и употребление, и секс без презерватива, и одну иглу на все вены. Отсутствие культуры семьи и сформировало нелюбовь, неверность человека самому себе. Вечер пятницы стал главным праздником всей страны.

Беременность

Окончательный диагноз огласили в апреле, когда за окном все расцветало и распускалось. Родители старались лишний раз не выпускать меня из дома — боялись, что меня покалечит бывший парень. Я устроилась на работу в другом конце города — не потому, что хотелось что-то делать, а потому, что хотелось бухать. А на бухло нужны были деньги.

Мне было 23 года — я подумала, что полтора года с момента постановки диагноза я же прожила, хорошо бы просто успеть посмотреть в глаза своему ребенку. Все равно где-то теплилась надежда, что пронесет, и он не будет заражен. Вынашивала плод я тяжело — это была моя первая ремиссия, мне было психологически тяжело быть трезвой. Был жесткий токсикоз, на нервной почве набирался вес. За время беременности я набрала 25 килограммов. На седьмом месяце меня положили на сохранение и предлагали снова избавиться от ребенка. Во время кесарева сечения предлагали перетянуть маточные трубы, чтобы больше не рожала таких, как я.

Я родила ее здоровой — статус был отрицательным.

Трезвость

Через два месяца после родов я снова начала пить. А когда вскоре умер папа, полтора года я была где-то на дне — в полнейшей деградации. Я весила под соточку и мечтала о двух вещах: похудеть и быть трезвой.

Однажды я проснулась на помойке после очередной пьянки и решила, что жизнь у меня не клеится, потому что муж козел. Подумала: надо похудеть, пойти в нормальный ресторан и встретить нормального мужика — тогда и заживу. Удобно было чувствовать себя жертвой и знать, что виноваты все вокруг, но только не я сама.

В газете я нашла тренинг по снижению веса, где обещали, что за месяц я потеряю 15-20 килограммов. Но было одно условие: весь этот месяц нельзя было пить. Условие было для меня жестким, но я собрала волю в кулак и решила приостановиться — вот похудею и снова начну бухать. Прошло несколько месяцев тренинга и моей чистоты — решила потерпеть еще один, до дня рождения ребенка. Потом — до годовщины смерти папы. А потом и вовсе обнаружила, что трезвая уже год.

В 2009 году я подала на развод, через полгода бросила курить. Еще через два года стала посещать группу анонимных алкоголиков и следовать правилам их программы.

С того момента началась моя абсолютная свобода.

Я делала все для того, чтобы заразиться. То, что я не была информирована и закрывала на проблемы глаза — тоже мой собственный выбор

Четырнадцать лет назад у меня появилась дочь — с тех пор мы вместе. Сейчас я думаю: как хорошо, что все врачи тогда давили на меня, чтобы я не рожала — если бы они молча подписывали мне все бумажки, я была бы бездетной женщиной по сей день. Раньше я все делала назло.

Ребенок для меня — это приключение. Я не знаю, откуда она взялась такая крутая — сама делает уроки, сама ходит в школу, везде на хорошем счету. Когда ей было восемь, она начала учить английский — сейчас уже сдает экзамен Кембриджского университета. Она здоровски играет в театре — просто огонь. Стихи со сцены читает так, что хочется плакать. В свои годы она самодостаточна и уверена в себе — у меня она вызывает, прежде всего, уважение.

Дочь знает о моем положительном статусе, и знала об этом всегда. Я часто консультирую на тему ВИЧ по телефону — ребенок находится в одной комнате со мной и все слышит. Сначала мне казалось, что она еще маленькая и ничего не понимает, но, видимо, я упустила тот факт, что сейчас дети растут куда более образованными, а получать информацию стало намного легче. Когда ей было восемь, я решила спросить, есть ли у нее ко мне вопросы — дочь ответила, что вопросов нет, и относится она к этому совершенно нормально.

Однажды я проснулась на помойке после очередной пьянки и решила, что жизнь у меня не клеится, потому что муж козел

Стигмы

К сожалению, как и 20 лет назад, сегодня в обществе куча стигм относительно ВИЧ-инфицированных людей. Чаще всего со стигмами я сталкиваюсь при общении с работодателями и в сфере медицинских услуг. Нередко родители не хотят чтоб ВИЧ-положительных детей водили в общий сад. Люди мало знают о ВИЧ и боятся заразиться даже воздушно-капельным путем — но если ты не будешь брызгать в людей своей кровью, для окружающих ты не опасен.

В платном медицинском центре из-за моего статуса мне недавно отказали в услуге, которая никак не связана с кровью. Но после того, как я признала свой статус и открыла лицо, такие вещи меня уже не обижают. Проблему я решаю просто: если кто-то не хочет со мной работать, я нахожу другого специалиста.

Открытое лицо

Человек открывает лицо, если готов публично признать свой статус и не боится реакции окружающих. Впервые я открыла лицо в 2010 году, когда челябинский телеканал предложил мне сняться в сюжете про ВИЧ-инфицированных. Нужно было выпить таблетки перед камерой — вышел ролик, где показали мои руки с таблетками, а также имя и фамилию. Лица в нем не было, но для меня это признание стало большим первым шагом. Ролик вышел летом, в дачный период, поэтому особой реакции от знакомых не последовало.

В 2011 году я приехала в Екатеринбург и стала работать в центре СПИДа — на экспресс-тестированиях, на телефоне доверия, на женских консультациях. Позже признала свои проблемы с употреблением и перешла в сферу реабилитации. На тот момент открытых лиц не было ни в Челябинске, ни в Екатеринбурге. Сейчас их единицы. Я считаю, что открывать лицо нужно не просто так, а для чего-то большого — для помощи таким же, как и ты, чтобы поделиться с ними своим опытом.

Если ты открываешь лицо, то несешь ответственность за все то, что ты говоришь перед всеми теми, кто тебя слушает — со статусом и без. Важно быть теоретически подкованным, потому что люди будут обращаться к тебе за советом. Я для этого проходила кучу тренингов по работе с разными группами населения.

Спектакль

Живу как и все остальные. Единственное, чем я от них отличаюсь — каждое утро я просыпаюсь и отвоевываю у ВИЧ-инфекции свою жизнь

Я живу с положительным статусом уже семнадцать лет. У меня все хорошо, есть здоровый ребенок. Я загораю на пляже, хожу в баню, ем вкусную еду, иногда устаю в хлам. Бывает, простываю. Живу как и все остальные. Единственное, чем я от них отличаюсь — каждое утро я просыпаюсь и отвоевываю у ВИЧ-инфекции свою жизнь. Пью таблетки, раз в три месяца хожу в больницу и сдаю анализы.

Для меня ВИЧ — это награда. Через него я нашла себя — инфекция дала мне мужество быть собой, подстегнула к самоанализу и развитию. Нет, я не хочу сказать, что всем теперь нужно заражаться — спасением и окном в мир таком путь стал лично для меня. Видимо, я оказалась одной из тех, кто не замечает ничего вокруг, пока ему не дадут по башке.