Я счастлива у меня нет вич
19 апреля 2018 8:06
Ольга, 32 года
Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку. Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья. Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.
В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.
Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор
С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак. В конце концов он принял эту ситуацию, мы поженились, и у нас родился здоровый сын. Ребенка зачали обычным способом — это был мой единственный незащищенный половой акт с мужем. Врачи рассказали, что нужно делать, чтобы он не заразился. К сожалению, наш брак вскоре распался. Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.
Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция. Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет. Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.
Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.
Екатерина, 42 года
Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.
Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии. В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила. Сама тоже была здорова.
Санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол
Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути. Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым. Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.
Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.
Александра, 26 лет
Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.
Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем. Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало. Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.
Мы прекрасно жили. Секс — только с презервативом. Когда решили завести ребенка, высчитывали овуляцию и шприцем вводили в меня сперму. Забеременела, мне назначили антиретровирусную терапию, вирусная нагрузка упала до нуля и мы перестали предохраняться. У нас родилась здоровая дочь, сейчас ей почти пять лет.
Через пару лет наши отношения себя изжили. Я думала, что никому такая холера, кроме мужа, не нужна. Но, когда мне понравился другой мужчина и я рассказала ему, кто я и что я, он не испугался, сказал, что все нормально. Тогда я поняла, что мои страхи — это просто предрассудки. И ушла от мужа. Правда, с новым другом мы прожили недолго: по сути я уходила не к нему, а от первого мужа.
Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять
Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.
Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.
Роксана, 33 года
Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения. Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться. Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго. Вера в лучшее рассеивала страхи.
Через полгода совместной жизни, когда вирусная нагрузка у мужа стабильно не определялась, мы стали практиковать незащищенный секс. Это был наш осознанный выбор. Правда, поначалу муж отговаривал меня, потому что боялся за мое здоровье. Потом мы решили завести ребенка. Беременность планировали заранее, сдали все анализы, консультировались с врачами. В итоге у нас родилась здоровая девочка. Маме пришлось соврать, что мы предохранялись, а ребенка зачали с помощью искусственной инсеминации, очистив сперму. Так ей было спокойнее.
Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост. Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой. Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.
Герои этой истории тоже думали, что здоровы и ВИЧ их не коснется, а сегодня расплачиваются своей жизнью. И все бы было по-другому, если бы они вовремя сдали анализ на ВИЧ.
Они знали, что ВИЧ-инфекция – это вирус, который поражает иммунную систему. Но даже не подозревали, что это бомба замедленного действия. Человек может выглядеть здоровым, хорошо себя чувствовать, но при этом заражать других людей, близких людей.
Казалось бы, об этом слышали все, но почему-то в порыве страсти забывают о мерах предосторожности. Так случилось и с нашими героями, которые стали жертвами ВИЧ по стечению разных обстоятельств. И они могли бы этого избежать, если бы больше знали о ВИЧ.
Б., домохозяйка, 24 года
Помню тот день, когда гинеколог на приеме сказала, что анализ на ВИЧ положительный. Я не поверила и пересдала, но результат не изменился. Проплакала неделю, через пару дней с вахты приехал муж. Конечно, я ему все рассказала. Он долго молчал, а потом опустился на колени и зарыдал. Я все поняла, он мне изменял все это время. По его словам, пару раз и в нетрезвом состоянии, ничего серьезного. Не буду вдаваться в подробности, сейчас диагноз ВИЧ подтвержден у нас обоих, второго ребенка мы так и не родили. Я не стала требовать развода, кому я такая нужна, да и дочку жалко, мы живем только ради нее.
Много! В России по неофициальным оценкам специалистов проживает около 2 миллионов инфицированных. За этой ужасающей статистикой стоят простые человеческие истории. Часто необдуманные поступки приводят к печальным необратимым последствиям. Поэтому в любой ситуации необходимо соблюдать правила защиты и помнить, что ВИЧ передается тремя способами:
- через незащищенные половые контакты;
- через кровь, при употреблении наркотиков;
- от матери к ребенку во время беременности, родов и грудного скармливания.
М., сторонница ЗОЖ, 37 лет
Позже врач объяснил, что причина этого вида пневмонии – грибок, распространенный у людей с иммунодефицитом, а это либо рак, либо СПИД. Анализ показал, что у меня поздно выявленный СПИД.
Я не могла поверить! Я ж не принимала наркотики, не вела беспорядочную половую жизнь, да последние 5 лет я ее вообще не вела, занималась спортом, следила за питанием, тогда откуда? В целом чувствовала себя здоровой, ну да пару раз тяжело болела по 3 месяца, но никто из врачей даже не заподозрил ВИЧ.
Отматывая пленку назад, вычислила тот роковой момент – роман с парнем аж 10 лет назад, который закончился разбитым сердцем и, как выяснилось сейчас, страшным диагнозом. Тогда я была озабочена лишь тем, чтобы не забеременеть, а с этим отлично справлялись таблетки, презервативы были не нужны. О, как я ошибалась, боясь только этого. Парень сам не знал, что болен ВИЧ. Теперь уже ничего не изменить, просто так случилось и в этом лишь моя вина.
Раньше думала, что ВИЧ – это болезнь наркоманов, гомосексуалистов и представительниц древнейшей профессии, поэтому даже и мысли не было провериться, я ж к ним не имею никакого отношения. Ели бы я вовремя сдала анализ, то выиграла бы время и прожила еще много лет. Если бы…
ВИЧ-инфекцию можно выявить только одним способом – сдать анализ крови. Он проводится бесплатно и анонимно. Ежегодное прохождение теста – это 100% гарантия отсутствия в организме разрушительного вируса.
Лекарства от ВИЧ до сих пор нет, поэтому лечение сводится к снижению скорости размножения вируса в организме. И оно предоставляется абсолютно бесплатно! При своевременной выявлении, правильном и регулярном лечении ВИЧ-инфицированный может жить полноценной жизнью долгие годы.
ВИЧ-инфекция может передаваться от матери к ребенку во время беременности, родов и при грудном вскармливании. В таком случае вероятность заражения ребенка более 60%. Но ее можно снизить до 1,5%, если будущая мама встанет на учет по беременности до 12 недель. При прохождении лечения, отказе от грудного вскармливания и соблюдении всех рекомендаций инфицированная женщина может родить здорового ребенка с вероятностью 98%.
Две истории, отражающие реальность, в которой ВИЧ и СПИД стали эпидемией, которую мы сами допустили, пренебрегая элементарными правилами защиты. И только совместными усилиями мы можем ее остановить!
Помни о простых правилах защиты! Береги себя и свое здоровье!
До и после
Я всегда мечтала быть психологом, работать в больнице, помогать людям. Причем работать хотела в реабилитации с наркоманами и тяжелыми пациентами, думала о том, что им помощь нужна больше других. Тогда наш город Набережные Челны как раз переживал эпидемию наркомании. Уже в институте я посмотрела на это все, и мне показалось, что не справлюсь. Что это сложнее, чем я думала. И я поменяла квалификацию и пошла в ветеринарию. С животными как-то проще. А спустя годы оказалось, что от судьбы не уйдешь.
Я уехала в Москву, нашла работу, молодого человека из хорошей семьи, друзей. Жизнь была просто как в моих мечтах. Все впереди, куча планов.
Я ничего такого стереотипного не делала. Не принимала наркотики, у меня не было беспорядочных связей, не было измен. Поэтому диагноз стал для меня шоком – это если мягко говорить. Стал громом, концом света! До сих пор не знаю, где и как я была инфицирована. Но и знать уже не хочу.
О диагнозе
После такого планового анализа мне звонит мама и говорит, что меня по всему городу разыскивают инфекционисты. Мы дружно решили, что это что-то плановое. Я им перезваниваю, а мне отвечают, что меня ждут на прием в СПИД-центр. Я сломя голову побежала пересдавать анализ на ВИЧ, и он был отрицательный. Не знаю, почему. Потом долго врачам поверить не могла и миллион раз анализ пересдавала в разных городах – но больше он отрицательным ни разу не был.
Все это происходило 17 лет назад – тогда ВИЧ-положительные люди жили в другом мире. Мы фактически были обречены. Не было современной терапии, не всем хватало даже доступных лекарств.
Поэтому сразу на приеме у врача мне сказали, что жить мне остается 5-7 лет максимум. Так и сказали – как похоронили. И я даже как будто сама сразу умерла.
Вообще, это огромная проблема – как врачи разговаривают с человеком, как говорят ему о диагнозе. Ужасно, что все это на потоке, ужасно, что толком ничего не объясняют, раздражаются, оставляют кучу вопросов. Это и сейчас так, когда есть прекрасные надежные препараты, которые сдерживают вирусную нагрузку, с которыми можно жить совершенно нормально. Поэтому так важны всегда были группы поддержки. Равные консультанты, когда группы помощи ведут такие же ВИЧ-инфицированные, только более осведомленные.
Но я на такую группу не пошла. Уехала из Москвы домой. Я закрылась, никому не рассказывала, кроме мамы, сестры и потом мужа. И жила как во сне в ожидании смерти и страхе, что кто-то раскроет мою тайну.
Здоровые дочки
У меня диагностировали бесплодие. И я давно уже смирилась, что детей у меня не будет. И муж смирился. А через полтора года жизни с ВИЧ такое чудо – беременность. И вместо поздравлений гинеколог выписывает мне направление на аборт. Риск рождения инфицированного ребенка тогда был 3%. Если бы дочка попала в эти проценты – по тем представлениям ее ждала бы тяжелая и недолгая жизнь. Но я порвала это направление. Мне было страшно, безумно страшно за нее, но я верила, что у меня будет здоровая дочь.
До 4 лет мы сдавали контрольные анализы раз в три месяца. Я стала совсем седая за эти годы. Ожидание результатов – это самое страшное впечатление в жизни. При этом она была совершенно здоровым, крепким ребенком и не болела никогда.
Сейчас ей 14 лет, она мой друг и помощник, самый любящий и добрый человек в мире. Она уже знает о моем ВИЧ-статусе – и ее это не пугает. Она знает, что главное – принимать терапию, и все будет хорошо. Кроме того, она много помогала мне в работе благотворительного фонда, принимала участие в семейных мероприятиях. Она знает, что все люди разные, и в жизни может быть все очень по-разному, но всех людей нужно уважать.
Ее младшей сестре 2 года, и ее уже сняли с контроля – она тоже здорова.
Бывший муж
Я очень старалась быть счастливой, но оказалось, что пока не примешь себя – это невозможно. Но не только я не могла принять свой ВИЧ-статус, мой муж тоже так и не смирился. Он давил на меня, злился, говорил, что я никому не буду нужна, поддерживал во мне страх, что если все узнают, то я стану изгоем. При этом в тяжелые моменты ссор еще и шантажировал, что расскажет всем. А я не могла уйти от него, потому что мне казалось, что он прав. Что я заслуживаю вот этой злости, вот этого страха, этой судьбы.
С таким домашним насилием, давлением многие сталкиваются. Но чтобы не терпеть это и не поддаваться – нужны силы. Нужна поддержка и вера в то, что ты ни в чем не виноват, ведь это не наказание, а просто болезнь.
Принятие себя
Чтобы принять себя, мне нужно было принять других.
У меня есть хороший друг – он врач СПИД-центра, мы познакомились во время моего лечения. Я только ему и доверяла, только с ним могла разговаривать. Он умный, тактичный и заботливый. И именно он посоветовал мне пойти работать в благотворительный фонд. Позвонил и говорит – хватит тебе уже простужаться и мерзнуть на твоей работе. Вот есть хорошее место координатором в фонде, познакомься и все узнай.
Когда я поняла, что речь идет о помощи ВИЧ-инфицированным, я просто накричала на него и бросила трубку. Я была в бешенстве! Он что, с ума сошел?! И так страшно и больно, а тут еще смотреть на все это! Еще рассказывать о себе вслух!
Я же 10 лет этого боялась и пряталась от этого, а тут мне предлагают взять и заглянуть в глаза своему монстру.
Но он подождал, когда я успокоюсь, и сказал, что я могу всю жизнь прятаться, а могу помогать людям, как мечтала с детства. Я первый раз открыто рассказала людям о своем статусе на собственном первом заседании группы поддержки, где я была модератором. Это был самый эмоциональный момент в моей жизни. И один из самых важных.
Про отношения
Я не могу сказать, что сразу после раскрытия моего диагноза мои отношения с внешним миром наладились. Это долгий путь, в какой-то степени я еще иду по нему. Если раньше я боялась, что мир оттолкнет меня, не инфицированные люди будут осуждать и шарахаться, то в итоге я сама стала менять свой круг общения. Ограничила его только теми, кто был в таком же положении. Это было проще.
В своем мире – именно я дискриминировала людей, причем здоровых по отношению к инфицированным. Это не только мой способ адаптироваться.
Особенно сложно строить романтические отношения, когда у тебя ВИЧ. Если твое новое увлечение – человек не инфицированный, как и когда ему нужно сказать о твоем ВИЧ-статусе? И надо ли говорить, если вирусная нагрузка низкая? Но ведь если отношения зайдут далеко, скрывать вечно это будет невозможно, значит, это будет бомба замедленного действия.
Мы очень много обсуждаем проблему любовных отношений на наших группах. И надо сказать, что я очень строга в этом смысле. Я считаю, что если нет серьезных глубоких чувств, то лучше не начинать. Это сложная ситуация, и она может быть болезненной для обоих.
Помощь другим
Мы начинали помогать с того, что ездили по городу и искали нарко-точки. Знакомились с людьми, которые употребляют наркотики. Раздавали им шприцы, предлагали подумать о реабилитации. ВИЧ-инфицированным мы предлагали ходить к специалистам и принимать терапию, чтобы снизить вирусную нагрузку.
Очень важно объяснять людям, как им обратиться за помощью в СПИД-центр, как получить лекарства и почему их нужно постоянно принимать. Важно показать людям другую жизнь, чтобы им самим захотелось вырваться из своего замкнутого круга.
Бесполезно брать за руку наркозависимого человека и тащить на реабилитацию и к инфекционисту – он не сможет справиться со своей проблемой, пока сам этого страстно не захочет. И мы старались сделать так, чтобы он захотел.
Мы придумывали мероприятия, в том числе и семейные, куда можно было привести детей. Мы не делали из этой работы подвига, а просто общались с людьми. Считается, что наркозависимые обязательно мучают своих детей. Но это шаблон и стигма. Есть и любящие родители и заботливые, насколько это возможно в их положении.
Оказалось, что для них это очень важно. Все от них отвернулись и считают отбросами, но они просто люди в сложной ситуации. Мы их не обвиняли, не осуждали, относились с уважением и просто были рядом. Ребята расцветали от этого. Они тратили последние деньги, чтобы привезти к нам ребенка, а не чтобы уколоться. Они никогда не воровали у нас, потому что ценили наше отношение. Поэтому многим мы смогли помочь.
Этой работой со мной занимались и моя мама и сестра, а на семейные мероприятия я брала и свою дочь. В какой-то момент мы решили не говорить больше дома о моей работе, потому что поняли, что она поглощает нас и нужно переключаться.
Терапия
Как я уже говорила, 17 лет назад эффективной терапии не было. Лекарства тогда начинали давать не сразу, а только когда вирусная нагрузка увеличивалась, иммунитет падал и надо было уже корректировать это состояние. Сейчас, кстати, тоже далеко не всегда дают антиретровирусную терапию сразу при постановке диагноза и для профилактики и контроля. Хотя, на мой взгляд, это неправильно – доводить человека умышленно до того, чтобы его вирус активизировался и нанес вред здоровью. А тогда для нас назначение таблеток означало, что человеку становится плохо и скоро конец.
Поэтому, когда мне первый раз дали коробочку с лекарствами, я просто с новой силой приготовилась умирать. Более того, от этого страха и шока люди отказываются пить препараты. Ведь начать их принимать – значит осознать и даже принять то, что с тобой происходит.
Я тоже отказывалась и психовала, и только мой друг врач мог меня успокоить. То же самое было, когда начались клинические испытания современных препаратов, он практически силой меня заставлял их принимать.
Сейчас, конечно, ситуация совсем другая, но тоже далеко не идеальная. Все же это тяжелое и опасное заболевание, которое обязательно нужно держать под контролем, а препаратов на всех до сих пор не хватает.
Например, в целях экономии всех пациентов переводят на дженерики – более дешевые (формально) аналоги наших препаратов. Но для меня лично и для других это жуткий стресс. Считается, что лекарства так же эффективны, но почему я должна рисковать? А вдруг через 5-10 лет терапии окажется, что это не так? Да и этих дженериков хватает не всем.
Я уже не говорю о том, что самые современные лекарства, когда таблетки нужно пить не два раза в день, а раз в неделю – у нас вообще недоступны.
Эпидемия
Для меня ВИЧ – это не только мой диагноз, это еще и моя работа. Поэтому я знаю ситуацию в стране и она меня очень беспокоит.
ВИЧ распространяется быстро, число инфицированных растет колоссально. Если не принять серьезные и действенные меры, эпидемия неизбежна. Но люди, которые принимают решения по этой проблеме, прячут голову в песок.
Нужно работать с группами риска и раздавать им стерильный инструментарий, а не мечтать, что завтра все они пройдут реабилитацию и перестанут колоться и инфицировать друг друга. Это утопия, это невозможно сделать сразу, а значит, надо решать проблему доступными способами.
И самое главное – это контроль за приемом терапии. Современные и надежные лекарства должны быть у каждого. Перебои с лечением – это и потеря контроля над вирусом. Все эти меры отработаны в других странах, они могут изменить ситуацию. Но я не вижу сейчас, чтобы в нашей стране шла реальная борьба с ВИЧ. Пока мы проигрываем.
« Первое , о чем мне хочется сказать: ВИЧ плюс — это не характеристика человека. ВИЧ — это просто хроническое заболевание , которым , увы , может заразиться любой. До сих пор эта болезнь окутана мифами и легендами , и , если ты открыто говоришь о своем статусе , тебя тут же начинают в чем-то подозревать: наркомания? Проституция? Беспорядочные половые связи? До сих пор многие уверены , что это заболевание касается только асоциальных слоев общества , но это вовсе не так. Об этом нужно помнить. Не только потому , что , если общество не принимает это , люди с ВИЧ чувствуют себя изгоями. Но и потому , что заразиться может каждый. Важно понимать , что ВИЧ-инфекция — это просто хроническое заболевание , влияющее на иммунитет человека. И при постоянном наблюдении у врача и правильном приеме препаратов оно никак не влияет на качество жизни.
Диагноз мне поставили в 1999 году. Совершенно случайно — нужно было сделать обследование для госпитализации. Если честно , я никак не отреагировала на это известие. Мне было всего 16 — это тот самый возраст , когда социальные страшилки никого не пугают. „Ты никогда не выйдешь замуж!“ — да где я и где этот „замуж“? „У тебя не будет детей!“ — да кто в 16 лет хочет иметь детей? „Ты грязная!“ — ну и пожалуйста , считайте меня кем угодно , мнение косного „взрослого мира“ редко интересует подростков.
Меня больше волновала реакция родителей. Папа сказал: „Ну , можно было и попозже!“, и я поняла , что с ним проблемы не будет. А мама , конечно , очень испугалась. Но , к счастью , мы сразу попали в СПИД-центр , где ей подробно объяснили , как жить с инфицированным человеком. Так что обошлось без отдельной посуды и мытья дверных ручек с хлоркой.
Когда я слышу от людей вопрос „А откуда у тебя ВИЧ?“, я никогда не отвечаю на него прямо. Потому что на самом деле это не имеет никакого значения. Важно то , что сейчас я научилась с этим жить. В сегодняшнем дне. Поймите , я не хочу жить прошлым. Мне не нужны сожаления в духе „Ох уж эта молодость!“, не нужны сочувственные покачивания головой , не нужны вопросы типа „Ты хоть наказала этого урода?“. Я живу сейчас , и сейчас у меня все хорошо.
Да , мне нужно ежедневно принимать лекарства. Но существует множество других хронических заболеваний , которые требуют того же. А моя подруга , которая старается вести здоровый образ жизни , каждый день принимает витамины — и не чувствует , что это ее как-то ограничивает. Я стараюсь относиться к терапии так же. Лекарства — это мои витамины. Я пью их , чтобы чувствовать себя хорошо.
Моя деятельность предполагает частые поездки , и нет стран , в которые я не могу попасть из-за ВИЧ. Я просто заранее готовлюсь к смене часового пояса — и все. Ни разу пограничный контроль не заинтересовался моими лекарствами , хотя я всегда вожу с собой справку о препаратах. На всякий случай.
Не потому , что это обидно , нет. Я искренне не понимаю , почему меня нужно жалеть. ВИЧ дал мне понимание того , что только я ответственна за свое здоровье и за свои права. Что все в моих руках. Я работаю в фонде , который помогает женщинам с ВИЧ , часто провожу телефонные и онлайн-консультации. Иногда складываются совершенно возмутительные ситуации: женщинам отказывают в медицинской помощи из-за положительного ВИЧ-статуса. Увы , некоторым медикам приходится напоминать о федеральном законе , который гарантирует нам те же права , что есть у здоровых людей.
Для инфицированной женщины , которая узнает о своем диагнозе , жизнь четко делится на „до“ и „после“. Некоторым кажется , что с ВИЧ нельзя найти партнера и создать семью , в крайнем случае придется искать человека с таким же диагнозом. Так вот , это не так. Я замужем. Я сказала будущему мужу о ВИЧ еще в тот момент , когда мы просто дружили. Для меня это как лакмусовая бумажка: я говорю и наблюдаю за реакцией. Мой будущий муж никак не отреагировал , я никогда не чувствовала отторжения.
Мы оба ответственно подошли к вопросу: использовали презервативы , внимательно проверяли качество и срок годности. Муж каждые полгода делал тест на ВИЧ , это было важно для него. Потом мы захотели ребенка и первым делом обратились к врачу в СПИД-центре , чтобы понять алгоритм действий.
Зачем знать ВИЧ-статус
Экспресс-тест
Оказывается, свой ВИЧ-статус можно узнать моментально. Гугл выдал, что в аптеках продаются экспресс-тесты на ВИЧ по слюне. Цена вопроса от 600 рублей до 1500 тысяч, ого! Это вам не тест на беременность за 8 целковых. Зато узнать результат можно всего через 20 минут.
Вот так выглядит экспресс-тест на ВИЧ. Фото - Keystone
Специалисты уверяют: чувствительность таких тестов – почти 99%. Но не стоит забывать, что могут быть как ложноположительные, так и ложноотрицательные результаты. Хотя самое привлекательное в этом способе то, что не надо покидать зону комфорта, идти к врачу за направлением и изливать душу про перипетии личной жизни.
СПИД-центр
Бесплатно и анонимно узнать свой ВИЧ-статус можно в любой поликлинике через запись к терапевту и в региональном СПИД-центре. В последнем, который находится на улице Пушкина , 103 в Сыктывкаре, совсем рядом с Перинатальным центром, анализы принимают с 9 утра до 15 часов дня с понедельника по пятницу. По ошибке зарулила в отделение, где выдавали анализы. И оказалась свидетелем ситуации, когда девушке отказались выдавать справку подруги.
Вот в эту дверь нужно зайти, если вы собираетесь сдать тест на ВИЧ Фото: Анастасия МАШКАЛЕВА
– А почему нельзя-то? – вопрошала девушка. – Мы же вместе приходили и сдавали! А давайте я ей позвоню по видеосвязи, она вам паспорт онлайн покажет?
Но как ни упрашивала она, правила есть правила. Справку со своим результатом человек может получить только лично и после предъявления паспорта.
Направление и анализ
Из процедурной меня направили к врачу. Сначала надо было заполнить согласие на проведение обследования на ВИЧ-инфекцию – расписать все паспортные данные, СНИЛС , медполис, а с этой бумажкой – к врачу-инфекционисту. За закрытыми дверями кабинета под внимательным взглядом доктора чувствуешь себя как минимум не совсем уютно. Понимаю, что это игры разума, и пытаюсь не смущаться.
Сначала надо было заполнить согласие на проведение обследования на ВИЧ-инфекцию – расписать все паспортные данные, СНИЛС, медполис Фото: Анастасия МАШКАЛЕВА
– Какими судьбами к нам? – спрашивает врач.
– Фильм Дудя посмотрела. Хочу узнать свой статус, – говорю.
Врач расспросил о причинах страха, возможности незащищенных контактов и общения с людьми из группы риска, наркозависимыми, например. Затем рассказал, что инкубационный период ВИЧ-инфекции колеблется от трех недель до трех месяцев, поэтому если, к примеру, необдуманный половой акт был позавчера, то тест может совершенно ничего не рассказать о ВИЧ-статусе.
За дверями этого кабинета берут анализ на ВИЧ Фото: Анастасия МАШКАЛЕВА
С направлением я снова спустилась в процедурный кабинет, где у меня взяли кровь из вены . Я смотрела, как она, бурля и пузырясь, заполняла колбу, думала о своем страхе и уже мечтала о том, что скоро положу конец этой неопределенности ВИЧ-статуса.
– Если все хорошо, то результаты получите завтра, – говорит медсестра.
– А если не все хорошо?
– Обследование длится до десяти дней.
Ожидание
P.S.
Мнение специалиста
Главный врач регионального Центра СПИД Сергей Поган:
– Юрий Дудь нашел форму подачи, которая тронула людей, обратила на себя внимание мира. Это положительная реакция на этот фильм. Тем не менее, содержательная часть с дискуссионными вопросами, которые в обществе имеют неоднозначную трактовку, еще требует внимательного понимания, обсуждения и осмысления.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
Интервью с врачом-инфекционистом Центра СПИД в Коми Ириной Стариковой (подробности).
Читайте также: