Где лучше жить при туберкулезе

Заразиться и заболеть туберкулезом может каждый, независимо от того, на какой ступеньке социальной лестницы он находится. Основной источник инфекции – больной человек, выделяющий туберкулезные микробактерии. Палочка Коха может попадать в организм через дыхательные и пищеварительные пути, иногда через повреждения на коже.

Основные правила

Больному необходимо соблюдать некоторые правила поведения. Во-первых, он должен знать, что нельзя откашливать мокроту из легких в унитаз. Возбудители болезни очень живучи и при очистке сточных бытовых вод они не гибнут. Также нельзя мыть посуду, из которой ел больной. Ее вначале необходимо прокипятить полчаса в отдельной кастрюле, и только потом вымыть в раковине и отдельно поставить в шкафчик.

Внимательно нужно относиться и к остаткам пищи больного. Их нельзя скармливать животным или выбрасывать без дополнительной термообработки в мусорные баки. Больше всего микробактерий заболевания попадает в окружающую среду вместе со слюной и при откашливании с мокротой.

Поэтому больной должен собирать их в специальную баночку с крышкой, имея ее всегда при себе. Рассмотренные правила касаются безопасности окружающих, а что же нельзя делать больному, чтобы не навредить себе? Попробуем разобраться, как жить при этом заболевании.

При составлении диетического меню для больных туберкулезом необходимо учитывать особенности этого заболевания. Так как распад белка в таком организме повышен, необходимо строго соблюдать суточную норму его потребления.

Жиры должны быть легко усвояемые, на две трети – растительного происхождения. Желательно, использовать в приготовлении блюд:

Нельзя есть слишком жирную пищу. Запрещаются:

• говяжий (бараний) или кулинарный жир,
• кондитерские изделия с кремом,
• рыба или птица жирных видов.

Из-за болезни, как правило, развивается дефицит витаминов, в первую очередь А и С. Аскорбиновая кислота повышает в крови бактерицидные свойства, помогает бороться с болезнью.

Поэтому очень важно, чтобы рацион питания больного был разнообразным, калорийным, содержащим достаточное количество витаминов, минеральных солей, белка и жиров. Однако при избыточном весе больному могут предписать некоторые ограничения в потреблении углеводов.

Но более того – категорически запрещено:

• соблюдать различные диеты,
• голодать,
• поститься.

К запрещенным продуктам при туберкулезе относятся алкогольные напитки. Особенно вредно принимать их в период химиотерапии. И алкоголь, и препараты противотуберкулезной группы расщепляются в печени. Их одновременный прием создаст непосильную нагрузку для этого органа, в результате чего может произойти гепатотоксическая реакция, и лечение придется отменить.

Когда болезнь немного отступает, многие пациенты начинают задавать вопрос, а можно ли заниматься спортом в их положении. Люди, которые привыкли к активному образу жизни, с трудом могут смириться с вынужденным бездействием.

Легкие физические упражнения благотворно влияют на восстановление организма, но когда заходит речь о тяжелых спортивных нагрузках, ответ врачей всегда один – от этого стоит отказаться до полного выздоровления.

Восстановление организма и его борьба с палочкой Коха требует затрат сил, энергии, а при занятиях спортом, как известно, расходуется очень много калорий.

Поэтому силы нужно беречь и направить их на главную задачу – победу над туберкулезом. Чтобы держать мышцы в тонусе, таким больным рекомендуется:

• больше ходить,
• совершая прогулки утром и вечером,
• делать зарядку,
• посещать занятия по лечебной физкультуре.

Больной, регулярно занимающийся специальной легочной гимнастикой, значительно укрепляет дыхательную мускулатуру, нормализует работу механизмов вдох-выдох, увеличивает подвижность грудной клетки.

Несмотря на всенародное убеждение, что попариться в баньке – излечиться от ста недугов, на больных туберкулезом это правило не распространяется. Водно-паровые процедуры и высокая температура не просто нежелательны, а категорически противопоказаны при этом заболевании. В противном случае состояние больного может очень сильно осложниться и привести к необратимым последствиям.

Больной туберкулезом только после полного окончательного выздоровления может позволить себе такое удовольствие, через два-три года, не ранее.

А до этих пор, даже если заболевание находится не в активной форме, в баню ходить не следует. Реабилитация после туберкулеза – это длительный процесс, который требует от пациента максимум осторожности и бдительности.

Летний отдых

Отдельно стоит сказать о правилах летнего отдыха для больных туберкулезом. При прохождении ими курса лечения и наличии у них положительной динамики можно купаться в море. Но при этом следует делать все осторожно, постепенно приучая организм к новым условиям. Как правило, только на 4-5 сутки организм привыкает к новым климатическим условиям. И только после его адаптации можно приступать к водным процедурам в естественных водоемах.

Начинать можно при наличии двух благоприятных факторов. Температура окружающей среды, как воды, так и воздуха, не должна быть ниже 20 градусов. Со временем, когда организм больного окрепнет и привыкнет к новым условиям, можно будет принимать и более холодные водные (и воздушные) ванны.

В первую очередь следует не забывать, что купаться больным туберкулезом можно только, если общее самочувствие его хорошее, нет слабости или разбитости. При первых признаках утомления или иного ухудшения состояния необходимо прекратить купание.

Длительность процедур определяется:

• температурой воды и воздуха,
• состоянием пациента.

Выйдя на берег, больному следует обсушиться полотенцем и сделать несколько согревающих упражнений. Если наблюдается повышенная утомляемость, ухудшение аппетита и общего состояния организма, нужно на время отложить водные процедуры и проконсультироваться с врачом.

При наличии остаточных явлений морской климат, несомненно, полезен больным туберкулезом. Отдых на побережье Крыма с сосновыми лесами будет отличной профилактикой осложнений этого опасного заболевания и поможет восстанавливать организм больного.

При активном течении туберкулеза, особенно если присутствует кровохарканье, недопустимо купание больного в открытом водоеме.

Можно ли загорать при туберкулезе? Этот вопрос волнует очень многих. Лето – это пора отпусков, каникул. Нужно куда-то ехать, отдыхать, набираться сил и здоровья на весь последующий период холодов и отсутствия натуральной, богатой витаминами пищи.

Долгое время считалось, что солнечные лучи обладают целебным действием, и бронзовый загар полезен всем без исключения. Но это не так. Есть достаточно много болезней, при которых нельзя загорать, в том числе и при туберкулезе легких.

Как правило, больные туберкулезом посылаются на реабилитацию в курортно-санаторные зоны с солнечным жарким климатом. Отсюда сделан вывод, что загорать при туберкулезе можно и полезно.

До сих пор научно не доказано, вредны солнечные лучи или нет для людей с этим заболеванием. Но большинство практикующих медицинских работников считают, что при туберкулезе легких необходимо избегать длительного пребывания под жаркими солнечными лучами. В противном случае, это может спровоцировать вспышку инфекции и значительно замедлить процесс выздоровления.

Во время нахождения под летним солнцем тело нагревается, и создаются благоприятные условия для активизации палочки Коха, которая любит влажную теплую среду и хорошо размножается при температуре от 30 до 40 градусов, почему и стоит избегать таких условий.

Туберкулезные микробы могут незаметно находиться в теле человека очень долго, не вызывая при этом заболевания. И при неблагоприятных условиях, бытовых или погодных, а также при ослаблении сопротивляемости организма может возникнуть реинфекция, то есть повторное заражение.

После туберкулеза по-прежнему нужно вести себя максимально осторожно, чтобы не спровоцировать его появление вновь.

Художник Полина Синяткина перенесла тяжёлую форму туберкулёза в 25 лет и, несмотря на страх, говорит об этом открыто, работает над проектами о стигматизирующих диагнозах и пишет картины

--> Как я живу после туберкулёза

Температура 37 держалась у меня где-то месяц-два. Кашель то был, то пропадал, меня сопровождала сильная слабость. Однажды температура подскочила до 40, я упала в обморок, а очнулась уже в скорой, которая везла меня в больницу. Но и там врачи долго не могли поставить диагноз. Дело происходило в майские праздники, большинство врачей были в отпусках, поэтому первые две недели меня лечили от пневмонии. Мне сделали флюорографию, но болезнь не распознали — этим должен заниматься врач фтизиатр, которого на тот момент из-за праздников в больнице не было.

На скорой помощи меня депортировали в туберкулёзную больницу — тоже по-тихому.

Я не знала, что это за болезнь, слышала, что люди раньше ею часто болели, и всё. Так что мне было странно и страшно слышать свой диагноз. Друзья у меня наоборот обрадовались, потому что готовились к худшему. На первых порах я постоянно спрашивала врачей, сколько времени мне придется провести в больнице, а те, чтобы я отвязалась, говорили, что я полежу два месяца – и всё. Я провела там полгода. И это ещё немного — обычно лечение занимает больше времени. Туберкулёз очень сложно предсказать, предугадать его течение, поэтому врачи не любят озвучивать пациентам какие-то сроки и что-либо обещать. Динамику можно проследить только с шагом в 2 месяца, поэтому первое время ты живешь в полном неведении, что с тобой будет и сколько ты будешь лечиться.

Первые три месяца я страдала от чувства несправедливости, считала, что мне тут не место. Общее настроение в больнице тоже способствовало депрессивному состоянию — атмосфера пропитана страхом. Пациенты боятся не только самой болезни, но и того, как на неё отреагируют родные, друзья. Туберкулёз сильно стигматизирован — это одна из главных его проблем. Люди считают, что, если они расскажут об этом своим друзьям, те их осудят, перестанут общаться из-за общего маргинального контекста болезни и страха заразиться. Мне повезло, мои друзья меня поддержали. Это было очень важно, но это не сняло проблему — я всё равно боялась об этом говорить. Принять болезнь очень непросто.

Только спустя 3 месяца я, наконец, поняла, что это не страшно. Наверное, на меня повлиял мой молодой человек: он из страны, где это не осуждают в принципе. Вся его семья меня поддерживала: они присылали мне письма и совсем не понимали, почему я боюсь говорить о своём диагнозе.

Распорядок в больнице медитативно-однообразный: первая половина дня уходит на всевозможные процедуры. Утро начинается с укола, потом завтрак, после — капельница, затем приём таблеток.

В этом месте у тебя очень много свободного времени, и его можно тратить по-своему. Кто-то читает, кто-то ходит гулять, дышать свежим воздухом в парке по соседству. Здесь люди живут, влюбляются, плетут интриги. В больнице можно встретить очень разных людей — и мать, которая недавно родила, и человека, недавно вышедшего из тюрьмы. Все разные, но их объединяет одно — борьба с болезнью. Думаю, это чувство и вдохновило меня, как художника.

Тот факт, что все объединены одной целью борьбы за жизнь, стирает социальные рамки. Тут не важно, кто есть кто в обычной жизни. Важно какой у тебя характер, твои личностные качества. Здесь как на войне — на войне за жизнь. И не все выходят из неё победителями. Туберкулёз убил двух моих друзей, с которыми я дружила в больнице. Одна девушка умерла вскоре после того, как я выписалась, а ещё через несколько месяцев скончался другой молодой человек — оба боролись с болезнью до последнего.

Туберкулёзная больница — место депрессивное. И сейчас мы, как активисты, пытаемся решить эту проблему. К сожалению, людям почти никак не помогают справиться с неизбежно возникающими психологическими проблемами. Я знаю, что в определенных больницах оказывается какая-то помощь, но в нашей не было даже психолога.

Со стрессом каждый справляется как может. Мы однажды попросили у сестры-хозяйки больничные халаты, в таких обычно ходят бабушки: байховые, в цветочек. Их, по идее, должны раздавать всем, но никто не берёт — больно уж они страшные. А мы их надели, устроили фотосессию, ходили в них в столовую, чем вызывали настоящий ажиотаж — все смотрели на нас, как на идиотов, но нам было очень весело. В какой-то момент мы начали заниматься йогой по утрам. У нас была одна активная девушка, которая всех заряжала, поднимала, заставляла раскладывать коврики, мы включали на YouTube ролики и повторяли движения.

Иногда мы позволяли себе выпить полбокала вина, гуляли, а пару раз вообще устраивали в парке шашлыки. Порой мы шутили, что на самом деле живём в санатории, на отдыхе, просто затянувшемся. Мы все были взрослые люди, работали и нас всех болезнь выдернула из привычного темпа. Вдруг, жизнь встала на паузу.

Когда я начала рисовать, это тоже немного взбудоражило спокойную больничную обстановку. Пациентам было ужасно интересно, что я делаю, все захотели участвовать, позировать, с нетерпением ждали, когда я допишу их портреты.

Несмотря на болезнь, были люди, которые сбегали. Это одна из самых частых проблем — из-за того, что с людьми почти не говорят, ничего им не объясняют, они не понимают, зачем им лечиться. Ведь на ранних этапах у многих даже нет никаких симптомов, поэтому люди просто не верят в то, что серьёзно больны. А ведь часто у больных есть семья, дети, о которых нужно заботиться, так что пациенты регулярно сбегают из больницы, несмотря на то, что это может быть опасно не только для них, но и для их близких.

Я помню, у нас в палате была девушка, которая продержалась совсем недолго. У нее был сын, с которым некому было сидеть, а муж просто отрицал её болезнь, не верил в неё, давил на неё морально. В итоге, она была вынуждена сбежать. К сожалению, я не знаю как дальше сложилась её судьба, но могу предположить, что вряд ли болезнь исчезла.

Как только я открыла свою первую выставку, меня заметил фонд Stop TB Partnership, который базируется в Женеве. Меня стали приглашать на мероприятия, конференции, показывать мою выставку за рубежом — в Женеве, Братиславе. Представители фонда свели меня с Тимуром Абдуллаевым, который в роли активиста занимается темой туберкулёза уже много лет. Когда мы познакомились, он был в поражен, тому, как я взглянула на эту тему и предложил работать в этом направлении. Выяснилось, что активистов в туберкулёзе, в отличие от ВИЧ, очень мало, так что я решила посвятить себя этой теме.

Туберкулез — страшная болезнь. У людей, столкнувшихся с этой болезнью, возникают вопросы: сколько живут с туберкулезом, лечится ли он, туберкулез — это приговор?

Риск заражения микобактериями

В современном мире риск заражения туберкулезом легких достаточно велик, так как заболевание передается воздушно-капельным путем. Туберкулез уже перестал быть болезнью осужденных, бомжей, наркоманов. К сожалению, сегодня им может заболеть человек из достаточно благополучной и обеспеченной семьи. Можно заразиться в общественном транспорте, работать с больным человеком, ежедневно встречать его на лестничной площадке или ходить с ним в один фитнес-клуб. Точное количество заболевших туберкулезом в стране подсчитать сложно. Возбудители болезни — палочки Коха, способные сохранять свою живучесть от 3-х до 5-ти месяцев в благоприятных для них условиях: в комнатной пыли, в книгах, в темных сырых помещениях .

Выделяют некоторые факторы, способствующие заражению:

1. Длительный тесный контакт с больным открытой формой.
2. Пониженный иммунитет.
3. Вредные привычки.

Туберкулез может протекать как в открытой форме, так и в закрытой. Почти каждый человек является носителем палочки Коха. Попадая в организм человека, эти бактерии не причиняют никакого вреда и могут жить в нем годами, не проявляя себя и не вызывая болезни. Симптомы совершенно отсутствуют. Болезнь может выявить лишь проба Манту или специальный анализ. Такая форма называется закрытой. Больные с этой формой считаются неопасными для окружающих, однако какой-то процент риска все же имеется.

Опасна открытая форма, при ней бактерии после попадания в организм начинают активно размножаться в легких. Форма очень опасна для окружающих. Таких больных врачи рекомендуют изолировать от остальных. Но большая часть носителей палочки Коха считается здоровой, т.к. бактерии в их организме являются неактивными и не приносят вреда здоровью. Наличие вредных привычек или снижение защитных сил организма могут спровоцировать размножение возбудителей болезни.

Если не запускать болезнь и строго следовать рекомендациям врача при открытой форме, не пропускать приемы лекарств, правильно и хорошо питаться, то победить заболевание и вернуться к нормальной здоровой жизни реально.

Если не опускать руки и верить в лучшее, то жить с подобным диагнозом — еще не самое страшное испытание в жизни. Больному с открытой формой туберкулеза важно придерживаться нескольких правил, чтобы избежать заражения окружающих:

1. Прикрывать нос и рот платком, так как болезнетворные бактерии чаще всего передаются через слюну.
2. Бумажные платки, после их употребления, следует сжигать, а не выбрасывать.
3. Иметь индивидуальную посуду, не давать пользоваться ею другим.
4. В комнате больного ежедневно проводить влажную уборку с использованием моющих и дезинфицирующих средств.
5. Сплевывать мокроту в специальные баночки, закрываемые крышками.
6. Держать личное постельное белье и полотенца отдельно от остальных, не разрешать никому другому пользоваться ими.
7. Как можно чаще проветривать комнаты.

Симптоматика инфекции

Длительный кашель (больше 3-х недель), невысокая температура, которая не спадает больше недели, резкая потеря веса, общая слабость, быстрая утомляемость, потеря аппетита, ночная потливость. Если вы заметили эти симптомы у себя или у своих близких, нужно обязательно обратиться к врачу. Кроме пробы Манту (которая обычно делается детям), туберкулез выявляют также флюорографией легких, которая делается не чаще 1-2 раз в год, исследованием мокроты или анализом крови на туберкулез.

После прохождения лечения риск возвращения болезни, к сожалению, остается. Поэтому переболевшим нужно более бережно относиться к своему здоровью, регулярно проходить осмотры, хорошо питаться, заниматься спортом — тогда страшное заболевание не вернется.

Туберкулез — серьезное испытание, некоторые не выдерживают, ломаются. От них отворачиваются друзья и родные, рушатся планы, кажется, что жизнь идет под откос. Важно не опускать руки, найти в себе силы для борьбы с болезнью. Переболевшие туберкулезом люди говорят, что после болезни пересмотрели свою жизнь заново. Поменялись взгляды, они стали бережнее и внимательнее относится к своему здоровью и к окружающим. Эти люди нашли в себе силы побороть страшный недуг и выйти из него победителем с высоко поднятой головой.

Во власти стереотипов

Туберкулез, как отмечают во Всемирной организации здравоохранения, — одна из десяти ведущих причин смертности в мире. Передается заболевание воздушно-капельным путем. Для инфицирования достаточно даже незначительного количества бактерий. Долгое время считалось, что туберкулез грозит разве что бездомным, заключенным и другим категориям людей, чья жизнь связана с многочисленными лишениями, а также тем, кто с ними контактирует. Врачи уверяют, что сегодня картина изменилась. Многие факторы, провоцирующие заболевание, знакомы большинству жителей мегаполиса: неправильное питание, стресс, эмоциональные и физические нагрузки. В сочетании с ослабленной иммунной системой риск возрастает в разы.

Несмотря на то что в целом за последние десять лет эпидемиологическая обстановка в России улучшается, количество заболевших всё еще велико, более того, появляются и новые риски распространения туберкулеза.

— Несмотря на устоявшийся в обществе стереотип — заболевание характерно для всех слоев населения. Одна из основных причин распространения болезни — отказ от прививок. Отказ от вакцинации БЦЖ в 2019 году даже был включен в список глобальных угроз здоровью человечества. Помимо этого, переносчиками туберкулеза и других инфекционных заболеваний зачастую являются эмигранты, каждый пятый из которых ни разу не проходил вакцинацию, — считает Юлия Кочанова, врач-терапевт ФНКЦ ФМБА России.

Несмотря на то что угроза на самом деле вполне реальна, поверить в то, что она может коснуться лично тебя, всегда сложно. Особенно если учесть, что симптомы у туберкулеза ярко не выражены.

Художница Полина Синяткина об этой болезни почти ничего не знала до 2015 года.

— Мне было 25, и я начинала заболевать. Симптомы были вполне обычные: кашель, температура, потливость по ночам, утомляемость. Естественно, я ходила по врачам, мне ставили гайморит, синусит, периодически назначали разные антибиотики. Никто даже подумать не мог, что у меня туберкулез, — вспоминает девушка.

Такие истории — вовсе не редкость. При жалобах пациента на плохое самочувствие непрофильный специалист редко заподозрит именно туберкулез.

— Злую шутку играет всё тот же стереотип. Не всегда врачу приходит в голову провести диагностику на туберкулез, когда он видит пациента, у которого всё благополучно. Я работаю в федеральном центре, и часто люди приходят к нам уже со сложными случаями. Упоминают, что были у разных врачей, но несколько месяцев им не могли поставить диагноз. А если речь идет о недавно родивших женщинах, то им в поликлиниках могут просто отказаться проводить флюорографию, ссылаясь на приказ еще советского времени, в котором говорится, что кормящим женщинам без показаний флюорографию не выполняют. Хотя недавно родившие женщины входят в группу риска, — рассказывает Ольга Бережная.

Помимо недосмотра врачей, осложнить своевременную постановку диагноза могут и сами особенности проведения скрининга.

— Конечно, где-то имеет место халатность, но нужно учитывать и то, что флюорография — самый распространенный, но все-таки не самый эффективный способ выявления туберкулеза. Она может просто не показать это место. Плюс нужно понимать, что ее проводят раз в год. За это время туберкулез вполне может появиться. Но у любого скринингового метода есть свои ограничения, нельзя же делать флюорографию каждый месяц, — объясняет специалист.

Если в государственных учреждениях медосмотры проводятся хотя бы регулярно, то в отношении частных компаний, индивидуальных предпринимателей и фрилансеров нельзя быть уверенным и в этом. Обязать человека пройти флюорографию по закону проблематично, а надеяться на сознательность граждан в условиях полного отсутствия информации о заболевании еще сложнее.

Определенную помощь в выявлении туберкулеза сыграла паника на фоне коронавируса. Часть тех, кто давно откладывал поход ко врачу, наконец-то на это решилась.

— Рост выявляемости связан с тем, что люди с кашлем, болью в грудной клетке и другими проблемами, которые носят уже хронический характер, пошли в больницы и поликлиники. Им выполняют рентгенологическое исследование или КТ (компьютерную томографию. — Ред.) и, если есть изменения, госпитализируют в больницу, где проводят диагностику. Если есть подозрение на туберкулез, то вызывают внештатного фтизиатра. Если он подтвердил туберкулез, то человека в срочном порядке переводят уже в противотуберкулезный диспансер или туберкулезную больницу, — поясняет врач-фтизиатр.

Плюс-минус

Этот принцип одинаково действует во многих странах. Например, так протекало лечение у Кристины Теряевой из Казахстана. О том, что у нее может быть туберкулез, девушка узнала при прохождении планового осмотра. Сейчас позади восемь месяцев лечения, большая часть которого проходила амбулаторно.

Кристина Теряева, Усть-Каменогорск:

Никакой угрозы для окружающих Кристина не представляет, и все в ее окружении это понимают.

— Наверное, мне повезло. Не было никаких проблем, хотя, начитавшись всего в интернете, я боялась, что от меня будут шарахаться, на работе никто не захочет общаться. Но люди отнеслись с пониманием. Когда я прихожу на работу, все улыбаются, обнимают, спрашивают, когда уже выйду, — делится девушка.

Но так везет действительно далеко не всем. Анна Воронцова работала санитаркой в Детской городской больнице Святой Марии Магдалины Санкт-Петербурга. В какой-то момент у нее стала подниматься температура, потом появились слабость и кашель. Первое время и она, и окружающие ее врачи всё списывали на усталость. Подменять коллег Анне приходилось не раз. Но время шло, а ситуация не улучшалась. Когда в очередной раз сделали флюорографию, то возникло подозрение на туберкулез.

Анна Воронцова, Санкт-Петербург:

Это было как гром среди ясного неба. На тот момент у меня нашли что-то вроде опухоли. Поместили в туберкулезную городскую больницу, и с этого момента, 8 марта 2017-го, начался мой ад. Врачи долго не могли определить, что со мной. Стоял вопрос: онкология или туберкулез? Буквально перед операцией пришли анализы — туберкулез. Мне сделали операцию — резекцию верхней правой доли легкого, я перешла на четвертый режим химиотерапии, потому что была устойчивость. Пролежала в больнице практически год и вышла с целым набором осложнений. Почти оглохла на левое ухо, слышу на 30%, у меня до сих пор не проходит кашель и температура, постоянная боль в суставах.

Но медицинские сложности — не единственные, с которыми столкнулась Анна. Болезнь оставила заметный след не только на организме, но и на личной жизни.

— Со мной остались только сын и родная сестра, которые меня не боялись и не боятся. Муж, когда я попала в больницу, сразу подал на развод. Ни о какой поддержке не было и речи. Он белорус, дочь тоже гражданка Белоруссии. Теперь вижу ее один-два раза в год, а так общаемся по WhatsApp. Когда приезжаю в Минск забрать ее, меня даже на порог дома не пускают, родители мужа смотрят на меня, как на ничтожество. Предоставляю мужу справку, что рентген хороший, и снимаю гостиницу до вечера, чтоб дождаться поезда, — рассказывает Анна Воронцова.

Мы, люди, перенесшие туберкулез, — бомба замедленного действия, точно не знаем, когда у нас будет рецидив. Он никак себя не выдает до того момента, как ты в очередной раз не сделаешь снимок. Ведь и слабость, и повышенная температура — мое обычное состояние. Каждый раз, когда дочь находится со мной, нервы напряжены до предела. Она может покашлять из-за простуды, но первая мысль — я заразила.

На самом деле, уверяют врачи, глобально на рецидивы приходится не более 10% случаев, и чаще всего связано это с несоблюдением рекомендаций специалистов. Но часто следовать им у излечившихся просто нет возможности. На период лечения государство предоставляет больным ряд льгот: больничный лист от 9 до 12 месяцев с гарантией сохранения рабочего места, пособие по социальному страхованию, бесплатное лечение, санаторий с оплатой проезда к месту лечения и обратно.

На деле же всё работает не так гладко.

Анна Воронцова, Санкт-Петербург:

«Лекарства действительно мне оплачивали. Путевки получаю с боем, и то билеты в Геленджик я должна купить сама. Устроиться на работу просто невозможно. Ни одно предприятие не берет такого сотрудника. Мне интересно только официальное трудоустройство, потому что нужна гарантия больничного, отпуска, они мне необходимы. Но все видят справки из тубдиспансера и психоневрологического диспансера, где из-за депрессии я тоже стою на учете, и идут отказы. Меня не берут ни уборщицей, ни кассиршей в магазин. Фактически меня, в мои 44 года, содержит сын. Только он вытащил меня из этого ада.

Управу на работодателей найти практически невозможно, поясняет медицинский юрист Андрей Бендер.

— Работодатели вполне могут запрашивать справку из тубдиспансера. Им достаточно внести ее в список пакета документов. Особенно это просто сегодня, в условиях карантинов. Более того, работодатели сегодня стали грамотнее. В официальном отказе такую причину никогда не укажут, это же было бы ущемлением. Мне знаком всего один случай, когда удалось добиться компенсации через суд. У нас в Омске молодой человек, устраиваясь на работу, сообщил, что он — нетрадиционной сексуальной ориентации, и тогда ему отказали. Он выиграл суд, взыскал моральный вред, но это единственный случай за пять лет, — рассуждает эксперт.

Не дыши

Негативные последствия от замалчивания темы ощутят на себе все, уверяют врачи. Кто-то так и не узнает, что он в группе риска, кто-то не проведет своевременную диагностику, а кто-то, оставшись один на один с бедой, не справится с нервным напряжением и не сможет пройти лечение до конца.

— Мне кажется, санитарно-просветительская работа просто необходима. Притом в актуальном виде, а не плакаты, которые видят только посетители поликлиники. Информация должна быть доступна всем гражданам. О важности обследования, о правилах общения с больным. Способы, которые не допустят распространения заболевания в очагах инфекции, в семье, например, есть: от гигиенических процедур до противотуберкулезных препаратов для контактных лиц. Но опять-таки всё это важно объяснять, — уверена Ольга Бережная.

Пока чаще всего такую миссию берут на себя в частном порядке сами больные и врачи. Ольга Бережная, например, создала аккаунт в Instagram, где развенчивает мифы о туберкулезе и отвечает на популярные вопросы. Сами пациенты нередко создают чаты в социальных сетях, чтобы поддерживать друг друга. Но широкого охвата это пока не обеспечивает.

Необходимость внести свой вклад в освещение темы туберкулеза ощутила во время лечения и Полина Синяткина. Информационный вакуум, который образовался тогда вокруг девушки, стал отличной средой для распространения страхов и мифов.

К счастью, рядом с девушкой были близкие люди, которые, несмотря ни на что, ее поддерживали. Но Полина много раз становилась свидетелем проявлений стигмы. Пациенты старались скрыть свой диагноз. Им проще было сказать, что у них воспаление легких и даже рак, но ни в коем случае не туберкулез. По мере того как художница шла на поправку, эта ситуация волновала ее всё больше.

Полина Синяткина, Москва:

Тогда было решено организовать выставку. Это вызвало настоящий информационный взрыв. Как говорит Полина, ее случай — исключение. Ей туберкулез только помог в работе — она наконец-то нашла свое дело. Стала разговаривать о болезни на языке искусства.