Скажем нет туберкулезу родителям

О пробе Манту, лечении детского туберкулеза и опасности заражения рассказывает фтизиатр

У двухлетнего крохи из вполне благополучной семьи врачи неожиданно выявили туберкулез. При этом ни у мамы с папой, ни у бабушек-дедушек не нашли никаких признаков болезни. Малыш в садик не ходил, все его контакты ограничивались только семейным кругом. Казалось бы, откуда такое заболевание? Но фтизиатры нашли разгадку: оказалось, что семья недавно приобрела квартиру, где до них жил туберкулезный больной. Разумеется, таких больных выявляют, лечат, а очаги инфекции обрабатывают. Но в данном случае квартиру не обработали, потому что больной был прописан по другому адресу.

Туберкулезная палочка имеет высокую жизнестойкость и, будучи выделенной во внешнюю среду, она представляет опасность в течение долгого времени. Она оседает на пылинках, прячется в темных углах. У родителей иммунитет оказался крепким, а малыш заболел.

Опасный семейный контакт

— Ольга Анатольевна, почему дети заболевают туберкулезом?

— Чаще всего туберкулез встречается у тех детей, которые проживают в семейном контакте с носителями палочки Коха либо регулярно контактируют с ними. Например, ребенок часто ходит в гости к другу, у которого папа болен туберкулезом. Вообще детский организм запрограммирован на то, чтобы побороть инфекцию при разовом контакте с ней. И в 80% случаев так и происходит. Но в 20% случаев может развиться заболевание. Этому способствуют, кроме частых контактов с носителем, слабый иммунитет у ребенка и социальные факторы — плохое питание, неправильный режим дня, переохлаждения, стрессы.

Наша задача — сделать все для раннего выявления туберкулеза. Когда туберкулез в начальной стадии, у болезни нет специфических симптомов. Люди могут длительное время даже не подозревать, что у них туберкулез. Когда начинаются симптомы в виде кашля, похудания, кровохаркания, то это уже запущенный случай. И при этом человек является выделителем бактерий, он заражает других на протяжении нескольких месяцев и даже лет. Так что раннее выявление важно как для самого больного, так и для окружающих.

Туберкулезная палочка обладает хорошей защитой, если она выделилась во внешнюю среду, она может оседать на пылинках, и в темных непроветриваемых помещениях она может сохраняться в активном состоянии в течение нескольких месяцев.

О чем расскажет проба Манту

— Всем детям ежегодно ставят пробу Манту. Но не все родители знают, что это такое, некоторые ошибочно думают, что это прививка. А что это на самом деле?

— Это не прививка, это именно проба, и она отражает наличие иммунитета к туберкулезной палочке. Она бывает либо отрицательной — когда на месте пробы через несколько дней остается лишь след от инъекции, либо положительной, когда на месте пробы появляется покраснение или характерное уплотнение (папула). Если при каждой пробе Манту результат получается одинаковый, все нормально. Но если проба впервые становится положительной или папула разрастается на 6 миллиметров и больше, это говорит о недавней встрече ребенка с туберкулезной палочкой. И это повод обратиться к фтизиатру.

Перемены говорят о том, что ребенок встретился с инфекцией и его организм борется. Возможно, что организм инфицируется и выработает иммунитет, а возможно и заболевание туберкулезом.

— Результаты пробы Манту каждого ребенка записываются и хранятся? Иначе как же их сравнивать?

— Существует несколько медицинских документов, где обязательно записываются результаты туберкулинодиагностики. Это медицинские карты в детском саду и школе, в поликлинике, в нашем диспансере, кроме того, данные заносятся в прививочный сертификат. Специалист может взять карту и по туберкулинограмме проследить, как вела себя проба Манту не протяжении нескольких лет жизни ребенка.

— Как часто делают пробу Манту?

— С профилактической целью и пробы Манту ставят раз в год. У детей с 15 лет начинается флюорографическое обследование, тем не менее до 18 лет им проводится и туберкулинодиагностика.

Неспецифическая реакция

— Может ли быть аллергическая реакция на пробу Манту?

88

процентов больных было выявлено методом массовой туберкулинодиагностики и флюорографии, 12% — по обращению с жалобами

— Сегодня аллергизация населения высока, и бывает, что мы видим неспецифическую реакцию на пробы Манту. Таких детей мы включаем в нулевую группу диспансерного учета. На три месяца мы отправляем ребенка в общую лечебную сеть, рекомендуем пролечить хронические очаги инфекции — кариозные зубы, лор-заболевания, глистные инвазии, снять аллергические реакции. После этого мы повторяем обследование в наших условиях. Если это действительно была неспецифическая реакция на туберкулин, мы снимаем таких детей с учета.

Проба Манту ставится на фоне здоровья, в течение 30 дней перед пробой у ребенка не должно быть ни заболеваний, ни прививок. Это в идеале.

— Если проба Манту специалистам не нравится, что включает в себя обследование у фтизиатра?

— Это медицинский осмотр, опрос ребенка и родителей, жалобы — как часто болеет, не было ли у него контактов с туберкулезным больным? Мы стараемся отследить круг общения ребенка. Обязательно обследуем родителей. Был такой случай, и даже не один, когда сначала был выявлен туберкулез у ребенка, а уж потом — у отца, который болел, но не знал об этом, не обследовался и не лечился.

Когда осматриваем ребенка — мы обязательно смотрим периферические лимфатические узлы, потому что лимфатическая система первой реагирует на наличие инфекции в организме. Обращаем внимание на бледность кожных покровов, похудание, недостаток веса у детей. Потом проводится клинический анализ крови и мочи, рентгенологическое обследование. Это клинический минимум, на основании которого мы принимаем решение.

Был такой случай, и даже не один, когда сначала был выявлен туберкулез у ребенка, а уж потом — у отца, который болел, но не знал об этом, не обследовался и не лечился.

В стационаре и лечатся, и учатся

— Нет, у детей не на всю жизнь — это однозначно. У детей, в отличие от взрослых, еще нет хронических интоксикаций, и лечение они переносят лучше. От нас в основном все дети уходят здоровыми. С момента постановки диагноза ребенок должен быть госпитализирован в противотуберкулезный диспансер. Туберкулез лечится химиотерапией, под контролем врача должны быть функции печени, потому что бывает много побочных действий. Сроки лечения — от четырех месяцев до года и даже дольше, в зависимости от формы заболевания.

— И все это время дети пребывают в стационаре? А как же учеба?

25

детей и 18 подростков с туберкулезом было выявлено за 11 месяцев 2014 года в Амурской области

— Наше учреждение не имеет лицензии на образовательную деятельность, но у нас есть школа-куратор, проводится факультативное обучение, к детям приходят учителя, выделены специальные учебные комнаты. Особенно это актуально для учащихся 9—11-х классов, которым предстоят экзамены. У нас были дети из Белогорского и Зейского районов, которые приехали со своими ноутбуками, и им из их школ учителя присылали задания, они учились дистанционно. Закончив лечение, ребята поступили в учебные заведения. Они и вылечились, и выучились, и успешно сдали ЕГЭ. Кстати, психологический настрой для успешного лечения очень важен.

Летальные случаи — исключение из правил

— Бывают ли летальные случаи от детского туберкулеза?

— К сожалению, бывают, но это исключения из правил. Последний такой случай был у нас в 2007 году. Мама ребенка после роддома почему-то не была обследована флюорографически. Новорожденный малыш при первом же контакте с инфекцией может заболеть. Прививку БЦЖ ставят на третий день от рождения, но иммунитет начинает развиваться через два-три месяца. Поэтому все роженицы на третий день после родов проходят флюорографию, кроме того, вся семья, куда выписывается мама с ребенком, тоже должна предоставить справки, что у них нет туберкулеза. А в этом случае у тубинфицированной мамы ребенок к двухмесячному возрасту уже имел генерализованный туберкулез легких и туберкулезный менингит. Болезнь протекала остро, и ее не сразу выявили — педиатры не могли понять, почему у ребенка высокая температура, увеличены лимфоузлы. А причина была в маме. Это нерядовой случай.

Но на это и направлена вся профилактическая работа — чтобы выявлять болезнь на ранней стадии и чтобы не было летальных случаев.

Совет родителям

Не отказывайтесь от туберкулинодиагностики (пробы Манту). Если по ее результатам направляют к фтизиатру — не надо принимать это как удар судьбы. И уж тем более не стоит принимать это в штыки. Лучше обследоваться и убедиться, что ребенок здоров. Если есть инфицирование — провести курс профилактического лечения.

Купили квартиру — сделайте ремонт

Туберкулезная палочка обладает высокой жизнестойкостью даже во внешней среде. Если вы купили квартиру или снимаете жилье и не знаете, кто там жил до вас, чтобы уберечься от туберкулеза, сделайте косметический ремонт или как минимум — генеральную уборку с дезинфекцией. Применяйте время от времени бактерицидную лампу, чтобы проводить облучение жилья.

Просто кашель

Наде никогда не приходило в голову, что туберкулез может появиться у человека, который живет в теплой квартире, ест качественную еду, следит за гигиеной. Узнав у врача о диагнозе, она послала мужу сообщение:

Надя не стала рассказывать о болезни больше никому, чтобы не волновать раньше времени: окончательный диагноз ставится только по результатам многих исследований.

«Туберкулез на начальной стадии обычно бессимптомный, — говорит Надя, которая теперь, кажется, знает о нем все. – А вот на рентгене у него характерный рисунок. Хотя иногда и не очень характерный. Поэтому нужны дополнительные анализы — ты плюешь в баночку, и врач должен увидеть под микроскопом выделенные бактерии. Их может быть совсем немного.

Я не понимала, что происходит, четкой информации не было, но мне не было страшно — наша семья знакома с туберкулезом. Болел мой дедушка, это было после войны, болел его брат, болела моя мама после рождения ребенка, и все выздоровели. Я была уверена, что это просто из-за временных сложностей в моей жизни, недавнего рождения младшего сына…

Надя считает себя мнительной — и уверена, что как раз это ее и спасло.

Началось все с обычного кашля — ну, кто не кашляет, пусть даже и месяц? Аллергия, холодный воздух, надо носить шарф.

За четыре месяца до этого Надя меняла права и делала флюорографию, которая не показала ничего подозрительного. В этот раз принимала выписанный терапевтом антибиотик, который не помог. Кашель не проходил, почему-то заболели ноги, и Надя снова пошла к врачу. Ее снова отправили на рентген легких.

Врач внимательно рассмотрел снимок и сказал — это он, 99%.

«В этом случае человека сразу отправляют в тубдиспансер — в тот же день дают направление. Не самое приятное место в мире, конечно, и люди там, которых ты очень боишься, и стараешься ни до чего не дотронуться, и все это очень странно — потому что вообще не про меня же!

Врач сказал — это лечится, но вам придется полежать в стационаре. Я говорю — сколько? — От четырех до шести месяцев. А старшему сыну было семь, младшему — два года, и мы с ним не то что не расставались никогда — он с меня особенно и не слезал, я никому не доверяю детей.

Четыре месяца — это протокольный минимум, никто отдельные случае не рассматривает, никто даже не смотрит на твое самочувствие, не оценивает анализы, не обсуждает форму заболевания — открытая, закрытая…

Надя, конечно, сказала врачу, что ей нельзя ни в какой стационар, у нее дети. Но врач объяснил, что первая задача фтизиатра — изоляция больного от общества.

А детей, — продолжила врач, — можно отправить в санаторий — нет, не с ней, а одних, чтобы лечить — три месяца профилактического лечения.

Зачем лечить того, кто не болеет, Наде не объяснили. Зато объяснили, что лечение тяжелое, токсичное, и на этапе привыкания к лекарству возможны побочные реакции: вот как раз для их отслеживания санаторий — удобное место.

«Сейчас я понимаю, что такая — жутковатая — система профилактики нужна для неблагополучных семей, — уверена Надя. — Там детьми хотя бы будут заниматься, пока мама не в состоянии, будут кормить, ухаживать. Но ни один нормальный родитель все-таки своего ребенка в санаторий на три месяца не отправит, найдутся какие-то возможности.

А для отслеживания побочных эффектов есть, в конце концов, анализы крови. Я, конечно, сказала, что это все недопустимо, что если лечить детей — то только дома. Мне выдали буклетик, отправили домой — ждать, когда со мной свяжется доктор. Диаскин тест подтвердил активный процесс, а вот анализ мокроты был чистый (тут я выдохнула), и через несколько дней мне сказали, что мой случай будет рассматривать комиссия и решать, кладут ли меня в больницу.

Но как только мне поставили диагноз, я сразу пошла сама искать информацию — я же журналист.

И за три дня узнала все, и нужное, и ненужное. Читала статьи — российские и зарубежные, знала все списки препаратов, все протоколы, все о лекарственно устойчивой форме туберкулеза, об операциях.

Близкие думали, что я сошла с ума — я закрылась в комнате на три дня, практически не ела, не спала, только читала. Не общалась с детьми — боялась до ужаса. Я теперь была для них опасна.

Конечно, ни в какой санаторий Надины дети не поехали, хотя врачи и смотрели на нее с недоумением, — а что такого, ну санаторий, нормально.

Подругам Надя тоже рассказала, что заболела и лечится: ни один человек не посмотрел косо, не сказал ни одного неверного слова, зато все поддерживали и спрашивали, чем помочь, а когда Надя легла в больницу — приезжали погулять с ней, хотя она и запрещала.

Предупреждение или психологическая атака?

Но я все же легла в больницу. Я теперь боялась лекарственно устойчивой формы. Почти всех (за исключением тех, тех, у кого есть бацилловыделение и определена устойчивость к некоторым лекарствам), начинают лечить одинаково, препаратами первого ряда, очень эффективными — но их эффективность видна достоверно только через два месяца.

И если вдруг что-то пойдет не так, и лечение не подействует, за это время моя болезнь может перейти в форму выделения бактерии, или стать лекарственно устойчивой. Такой риск я себе позволить не могла.

А это все не так! Ведь люди — разные, степени и стадии болезни разные, а подход у врачей — один. И справляться с давлением очень сложно. Мы верим врачам, это авторитет, но их рекомендации должны быть адресны, индивидуальны, а предупреждения не переходить в запугивания. Ведь ситуация неравная, ты перед ним – в уязвимой позиции. Они звонят, приходят, ты постоянно что-то заполняешь и подписываешь.

Пора домой

Надя принимала четыре вида антибиотиков ежедневно, витамины, средства для печени, успокоительные — буквально горстями. Головные боли, туман в голове, плохое самочувствие. Постоянно плакала. Надины близкие, конечно, не считали, что она опасна, уговаривали лечиться дома. Но Надя была уверена — ее самоизоляция более надежный способ, она боялась незаметной отрицательной динамики.

Так Надя поняла, что мнения врачей надо проверять, необходима альтернатива, лучше консилиум, и что полная и разносторонняя информация помогает успокоиться. А успокоиться важно, иначе не сможешь принимать решения.

А все обследования детей Нади показали отрицательный результат.

В больнице Надя провела полтора месяца — и сбежала. Но перед этим показала анализы и снимки другому врачу — заручилась вторым врачебным мнением. А потом, в обсуждении с этим врачом своей истории болезни выяснила, что в ее случае без стационара вообще можно было обойтись.

«Эти два месяца в больнице, в отрыве от семьи, детей, оказались очень сложными в плане сохранения себя, — вспоминала Надя. — Я до сих пор это расхлебываю. Это самоедство, это постоянная мысль, что я виновата и как это на нас всех отразится.

Дома Надя еще пару месяцев ходила в маске, боялась целовать и обнимать детей. Прошло больше года – а у нее все еще свои, отдельные, чашка и тарелка, хотя это уже просто привычка.

И уже без смеха Надя вспоминает о том, как постепенно восстанавливались отношения с сыновьями, пришлось убеждать младшего, что больше мама внезапно не пропадет.

Конечно, Надю очень поддерживала семья, друзья, а потом появилась и работа – любимая, где можно приносить пользу людям. Она выздоровела, но сегодня другие мамы, возможно, узнали о своем диагнозе. Пусть им повезет найти внимательного врача, готового видеть не только инструкцию, но и человека.

Иллюстрации: Оксана Романова

Возбудитель заболевания – микобактерия туберкулеза или палочка Коха. Основной путь заражения - воздушно–капельный через воздух и слюну. Это самый распространенный путь заражения. Человек, у которого была диагностирована открытая форма туберкулеза, выделяет мокроту при разговоре, чихании, кашле. С ней и распространяются бактерии. Кроме этого, оседание бактерий происходит на одежде больного, книгах, столовых приборах, микобактерии смешиваются с пылью. Встряхивание белья, ковров могут в данном случае привести к заражению.

Другой путь заражения – через употребление в пищу некипячёного молока, сырого мяса от больных туберкулезом животных.

Следует помнить, что туберкулез может протекать бессимптомно.

Первыми признаками туберкулеза являются такие общие симптомы, как слабость, утомляемость, снижение работоспособности, уменьшение аппетита, раздражительность, незначительное повышение температуры тела к вечеру. Особо следует отметить симптомы заболевания со стороны органов дыхания: боли в грудной клетке, кашель, выделение мокроты, одышка, кровохарканье. При появлении этих симптомов необходимо незамедлительно обратиться к врачу.

Наиболее действенной мерой профилактики туберкулеза является специфическая профилактика: вакцинация (ревакцинация) БЦЖ и химиопрофилактика туберкулеза противотуберкулезными препаратами.

Вакцинация (ревакцинация) БЦЖ – один из важнейших путей предупреждения инфицирования и заболевания туберкулезом. После вакцинации БЦЖ развивается иммунитет, предохраняющий в большинстве случаев от инфицирования и заболевания туберкулезом.

Имеются два основных пути выявления туберкулеза:

- обращение больных за медицинской помощью в лечебные учреждения в связи с появлением симптомов заболевания.

- проведение плановых противотуберкулезных мероприятий: флюорография, туберкулинодиагностика, бактериоскопия мокроты с целью выявления микобактерий туберкулеза.

Флюорография - основной и очень важный метод выявления бессимптомно или малосимптомно протекающего туберкулеза.

Флюорография проводится не реже одного раза в 2 года населению от 15 до 40 лет, не входящим в группу повышенного риска заболевания туберкулезом.

Группам повышенного риска заболевания туберкулезом флюорографическое обследование проводится 1 раз в год. К группам повышенного риска относятся:

- больные хроническими заболеваниями легких (бронхиты, альвеолиты, бронхоэктазии, бронхиальная астма и т.д.);

- больные сахарным диабетом 1-го и 2-го типов;

- больные с заболеваниями желудочно – кишечного тракта;

- лица, получающие гормональную, лучевую, цитостатическую терапию;

- работники образовательных учреждений и учреждений социального обслуживания и т.д.

Отдельным категориям граждан флюорографическое обследование проводится 2 раз в год. К данным категориям относятся:

- работники родильных домов;

- лица, находящиеся в тесном бытовом или профессиональном контакте с бактериовыделителем;

- лица, перенесшие туберкулез;

- пациенты, состоящие на диспансерном учете в наркологических и психиатрических учреждениях;

- ВИЧ- инфицированные и т.д.

Туберкулинодиагностика (проба Манту) - это метод раннего выявления инфицирования и заболевания у детей и подростков. Обследованию ежегодно подлежат здоровые дети и подростки, начиная с 12 месячного возраста до возраста 15 лет.

Лечение туберкулеза достаточно сложное и длительное. Длительность лечения составляет от 6 до 24 месяцев в зависимости от формы туберкулеза и степени запущенности болезни. Как правило, часть лечения проводится в стационаре.

Для гарантированного излечения туберкулеза необходимы два важных условия:

- во-первых, любое заболевание, и туберкулез тут не исключение, тем более успешно лечится, чем менее оно запущено. Так, начальные формы туберкулеза поддаются полному излечению практически в 100% случаев. Незапущенные формы заболевания выявляются либо при профилактических осмотрах, когда человек чувствует себя практически здоровым, либо, если больной обратился за медицинской помощью при самых первых признаках недомогания;

- во-вторых, успех лечения напрямую зависит от того, насколько добросовестно больной человек принимает лекарственные препараты, и выполняет рекомендации врачей.

Недобросовестное лечение туберкулеза опасно вдвойне, ведь при этом страдает здоровье не только самого больного, но и всех окружающих, которых он может заразить.

В 16 лет я приехала из Хабаровска в Москву и поступила в ИЖЛТ на факультет журналистики. После третьего курса, в 2008 году, я поняла, что очень устаю, а иногда у меня появляется одышка. Долго думала, что это какая-то болезнь или я просто ленивая задница, остальные ведь успевают и учиться, и работать, но не устают. Но по врачам я никогда не ходила: боялась, что мне выпишут кучу направлений и ненужных и дорогих анализов.

Тогда же я решила, что вернусь на лето к родителям и быстренько пройду всех врачей. Ну и как обычно: приезжаешь домой, а там друзья, поездки на море. В общем, в больницу я пошла за неделю до отлета в Москву.

Терапевт мне дала направление на флюорографию и к кардиологу. Кардиолог увидел, что по анализам что-то не так, повесил на меня холтер (портативный аппарат для мониторинга работы сердца. — Прим. ред.) на сутки. Мне нужно было вести дневник о том, что со мной происходит за это время. В тот день, когда на меня повесили холтер, я должна была зайти за результатом флюорографии. Поэтому у меня есть задокументированное свидетельство того, как мне сообщили о туберкулезе: в этот момент сердце билось сильнее всего.

Мне не дали никакой памятки, просто сказали на следующий день подойти к врачу. Я пришла к подруге, которая училась в медицинском колледже, и с ней вместе стали искать информацию: что такое туберкулез, как это лечится.

На следующий день я попала к врачу. Она меня успокоила, сказала, что все лечится, и назначила дообследование. После всего этого меня отправили в диспансер. В диспансере все перепроверяли заново: сказали, что не доверяют городским врачам.

Здесь и далее — больница, в которой лежала Ксения

Есть два варианта развития заболевания. Во-первых, можно заразиться при тесном контакте с человеком с туберкулезом, который выделяет много бактерий. Твой иммунитет не справляется с такой осадой и сдается. Во-вторых, бывает так, что ты инфицируешься, и организм сдерживает болезнь, но потом (возможно, и через несколько лет) у тебя сильно падает иммунитет, и ты заболеваешь.

Когда я заболела, мама рассказала, что, оказывается, когда я была очень маленькой, проба Манту у меня была огромной. Видимо, болели соседи (самое начало 1990-х, тогда все друг с другом больше общались). Если бы я знала, то уделяла бы больше внимания легким.

Врач сказала, что, возможно, инфекция активировалась в мои 18 лет после большого стресса.

Что касается прививок, то их мне делали в детстве. Правда, у меня нет рубчика от БЦЖ, так что ее могли неправильно поставить и иммунитет мог не выработаться. Кроме того, БЦЖ на самом деле защищает не от всех видов туберкулеза, а только от самых опасных форм.

Я осталась в Хабаровске. На семейном совете мы решили, что так будет спокойнее. Мои родители не боялись инфицироваться, у меня не было бактериовыделения. Нелеченые люди вроде меня могут выделять много палочек Коха, но в моем случае период бактериовыделения уже прошел. Обследовали всех, с кем я жила или много общалась (это около 50 человек), но никто не заболел.

Что касается самого лечения, то в легких случаях можно проходить терапию амбулаторно, когда ты каждый день приезжаешь, получаешь лекарство и пьешь его перед медсестрой. А если состояние сложное или очень запущенное, как у меня, то кладут в стационар.

В отделении было уныло. Я весь день проводила в больнице, потом уезжала ночевать домой, но все время как будто оставалась в стационаре.

Но таблетки все равно не помогли. После двух операций распад легких прекратился, я пошла на поправку. Но с последствиями справляюсь до сих пор. Мне убрали одно ребро целиком и пять сегментов других ребер, чтобы сжать легкое — это повлияло на иннервацию (снабжение органов и тканей нервами, что обеспечивает их связь с центральной нервной системой. — Прим. ред.) правой руки. Первые несколько месяцев я все делала левой. В 2015-м начала играть на ударных и после этого стала лучше чувствовать пальцы.

В хирургии мне понравилось больше, чем в стационаре, там было весело. Было ощущение, что я попала в какую-то общагу, потому что люди там жили годами, ведь после операции человек лежит до стабилизации показаний. А иногда нужно две-три операции. Те, кто жил далеко от Хабаровска, оставались прямо в больнице.

Там было много девочек-нанаек, ульчи (малочисленные народы Дальнего Востока. — Прим. ред.). Нанайки очень легкие, мы с ними ржали постоянно. Еще я подружилась с девушкой из ульчи. Она поразила меня тем, что приехала из тайги: они с мужем жили практически без денег, выращивали все сами. Как бы суперздоровая жизнь, ты на свежем воздухе всегда, ешь самые чистые продукты. Но туберкулез на это не смотрит, все равно можешь заболеть.

Но там же в больнице я узнала, что есть стигма. Некоторые девочки лежали по году, а мужьям говорили, что лечатся по женской части. Теперь я знаю, что многие скрывают туберкулез от своей родни, но тогда для меня это было чем-то шокирующим. Ты же не виноват, что болеешь.

Лично у меня стигмы не было, но я сильно боялась. Тогда прочла и перечитала всего Терри Пратчетта. У него есть персонаж Смерть. Сам Пратчетт боролся с болезнью Альцгеймера, очень злился на заболевание. Благодаря его книгам я боролась, признавалась себе в своих эмоциях.

Стигма отравляет жизнь. Люди часто даже сами себе не могут объяснить, что именно для них постыдного в том, что они заболели туберкулезом. Но вот стыдно. И есть страх, что ты мог инфицировать близких по незнанию.

Вначале я все делала сама: отвечала на вопросы, искала информацию. Например, человеку нужна юридическая консультация, его хотят уволить из-за туберкулеза. Постепенно у меня в группе появились волонтеры: врачи, юристы, крутейшие психотерапевты, которые консультируют бесплатно.

Переломный момент для меня был связан со знакомством с Полиной Синяткиной. В 2015 году она написала мне, что сейчас болеет и хочет сделать выставку по туберкулезу. В 2016 года началась движуха. Тогда я впервые поехала на конференцию в Братиславу, где мы показали картины Полины. А еще там я узнала, что то, чем я занимаюсь в последние годы, называется активизмом и правозащитой. До этого я была девочка-блогер и журналист, который помогает людям с туберкулезом. После конференции появилась европейская сеть TBpeople — я член ее правления.

После ассамблеи нужно взять себя за жопу и сделать наконец российское отделение нашей сети TBpeople. Будем помогать, чтобы быстрее появились новые антибиотики в России, развивать систему социальной поддержки для пациентов с туберкулезом и бороться со стигмой — это самое главное.

После болезни, когда эйфория закончилась, меня сразила жесткая депрессия. Я правда не хотела жить, не могла смириться, что смерти так много и что она может быть такой глупой. Жила, пока могла помогать людям, и это была причина вставать по утрам. Два года назад встретила потрясающую девушку Марию, с которой счастлива. И мой активизм стал, мне кажется, продуктивнее. Если ценишь свою жизнь, то и люди начинают с большим уважением относиться к тебе и твоей работе.

Сегодня моя подписчица расскажет Вам свою историю про туберкулёз у своей 1,5-годовалой дочки.

Здесь я подробно писала про БЦЖ, Манту и диаскинтест.

Вкратце напомню Вам, что:

• никакая прививка (и БЦЖ в тч) не защищает на 100% от болезни, но она 100% защищает от тяжелых форм заболевания.
• в РФ очень высокий уровень заболеваемостям туберкулёзом (видно на графике на фото), и именно поэтому у нас всем делают прививки
• в том числе поэтому БЦЖ делают так рано, на первой неделе жизни (а также потому, что в раннем возрасте течение болезни более тяжелое).
• всем необходимо регулярно обследоваться: и взрослым (флюорография или рентген) и детям (проба Манту).
• чем раньше выявлена болезнь, тем лучше прогноз и тем легче ее побороть.

Итак, рассказ мамы Марии о том, как они заболели. Скажу сразу, что заразились они от родственника с открытой формой болезни (он не знал об этом), что все трое детей были привиты и это помогло избежать тяжелого течения заболевания, что обнаружили болезнь при плановой пробе Манту.

С самого начала мне твердили: молчи, это принесет проблемы. Но я не понимаю, почему об этом надо молчать, почему это стыдно. Это не стыдно, а грустно. И я хочу нарушить эту традицию. Этот текст не о прививках, и не об осуждении чьей-то точки зрения. Основная цель — просто рассказать, что бывает и так.

Сегодня наша с Марго последняя ночь в стенах туберкулезной больницы номер 7.

И я не усну пока не напишу этот текст. Надеюсь для кого-то он будет полезен. Я хочу написать об истории болезни моей дочери, о том, как мы столкнулись с туберкулезом. О туберкулезной системе. Хочу обратиться к родителям, к врачам и к просто неравнодушным людям. Я готова публично рассказать нашу историю в надежде, что это кому-то поможет принять правильные решения, может кого-то успокоит и даст надежду. Но обо всем по порядку.

У нас обычная счастливая семья, со средним достатком. 3 детей: двойняшки — 5 лет и младшая дочка, которой сейчас 1,5 года.

В конце января 2016 года на плановой диспансеризации у младшей дочери проба Манту дала положительный результат (12 мм). Я буду вечно благодарна медсестре в обычной городской поликлинике, которая предложила перепроверить этот результат и поставить другую пробу Диаскинтест. Дтаскинтест дал также положительный результат (12 мм) и уже с этими вводными данными нас направили в тубдиспансер №14 по нашему округу. Сказать, что я была напугана — это ничего не сказать. Меня успокаивали, говорили, что рано делать выводы. Но события разворачивались так стремительно, что я очень скоро осознала всю серьезность того, что с нами произошло. Тут сразу хочу сказать, что все врачи, с которыми нас свела судьба в туберкулезной системе были профессионалами, готовыми отвечать на любые вопросы, объяснять, направлять и успокаивать. Никогда я еще не сталкивалась с таким адекватным отношением.

В течение 2-ух недель мы обследовали всех детей и взрослых и в результате: взрослые здоровы, 2 старших детей с первичной стадией инфицирования (не болеют, но бактерия сидит внутри и может вызвать заболевание), а младшая по результатам КТ больна туберкулезом лимфатических узлов и бронхов. Обычно у детей болезнь оседает в лимфоузлах, но у нее процесс вышел в бронхи — и все нас жалели, человеческим языком объясняя, что малышке досталось сильно.

Это был шок. Я не понимала, что нас ждет и как с этим справляться. Старших определили в санаторий, при первичном инфицировании рекомендуется пропить курс противотуберкулезных препаратов для профилактики, и чтобы убить бактерию, не дать ей перерасти в болезнь. В санатории дети провели 2 месяца одни — это не больница, там в целом не плохо. Напоминает детский садик с дополнительными оздоровительными процедурами. Но разлука с домом для детей в любом случае стресс. Если есть возможность пролечить детей дома, четко следуя инструкциям, организовать им здоровый режим, правильное питание и благоприятную атмосферу, то санаторий можно заменить лечением на дому. Но если есть хоть малейшие сомнения, лучше потерпеть эти 3 месяца. В нашей ситуации, т.к. я с младшей дочкой готовилась к госпитализации на длительный срок, приняли решение отправить их в санаторий.

Нас с малышкой определили в туберкулезную больницу № 7, где находится единственное отделение для лечения туберкулеза у детей раннего возраста (0-3 года). Мы подняли все контакты по врачам и вышли на известного фтизиатра, который в свою очередь, перепроверив диагноз, сказал, что ложиться надо и что мы будем в хороших руках.

Параллельно с этой суматохой встал главный вопрос: откуда туберкулез у наших детей? Сначала мы ломали голову, вспоминая все места, в которых побывали за последние пол года с малышкой — не было никаких подозрений. Но в итоге болезнь оказалась совсем близко. С разницей в несколько дней госпитализировали нашего родственника с открытой формой туберкулеза. Ни он, ни мы не знали о его болезни до этого момента.

Далее будет лирическое отступление на тему прививок и способов заражения, потом расскажу о пребывании в стационаре, и закончу советами, выводами.

БЦЖ мы ставили всем детям, как и другие плановые прививки. Вопрос о целесообразности этого шага у меня не стоял. Мне достаточно было однозначных рекомендаций от нескольких знакомых врачей. Пробы Манту старшим детям тоже делали регулярно, но должного значения я им не придавала. Какой туберкулез? Он разве существует? В 2015 году во время плановых Манту в детском саду у моих был отвод из-за ОРВИ. И получилось, что одну пробу мы пропустили. Теперь я понимаю, насколько важна эта проверка. Это единственный способ вовремя диагностировать начавшийся процесс.

Далее лирическое отступление. Я не врач, но всё эти знания теперь плотно сидят в моей голове, поэтому делюсь ими. У нас в стране туберкулеза очень много. С числом приезжих рост заболеваемости постоянно растет. Об этом надо говорить больше и чаще, чтобы все понимали, что есть риски. Взрослые туберкулезные больницы переполнены. Тут лежат разные люди: от наркоманов и алкоголиков, до бизнесменов и художников. Многие не знают о своей болезни пока не становится совсем плохо, не идут проверяться. Тут важно знать, что болезнь существует. И что каждый должен понимать, как защитить себя и своих близких.

Заразиться туберкулезом взрослому, человеку не так просто. Тут должны быть какие-то дополнительные факторы: ослабленный иммунитет, нездоровый образ жизни, вредные привычки, сомнительные компании, стресс. Но в группу риска также входят беременные женщины, подростки и дети. Я напишу про то, что мне близко — про детей.

Мало кто знает, что БЦЖ — не гарантия того, что ребенок не заболеет туберкулезом. Прививка не дает развиваться самым опасным, смертельным формам туберкулеза, а это, поверьте, многого стоит. Я видела такого ребенка. Необратимый процесс и отказ головного мозга. Кроме того, со слов врачей прививка помогает выработать иммунитет к болезни. Но он вырабатывается с годами. В нашем случае у дочери при встрече с болезнью не сработал иммунитет, но при постановке диагноза была выявлена частичная кальцинация очагов. Т.е. организм уже начал сам бороться с болезнью. И это заслуга прививки в том числе. Дети до 5 лет находятся в группе повышенного риска. Зачастую им достаточно непродолжительного контакта со взрослым, болеющим открытой формой, чтобы заразиться.

Дети не являются переносчиками туберкулеза. А вот больной взрослый может заразить кучу людей, пока безответственно относится к своему здоровью.

Что надо делать, чтобы защитить себя и близких:

• Вести здоровый образ жизни
• 1 раз в 2 года делать флюорографию
• Детям обязательно делать прививку БЦЖ, если нет мед отвода
• Детям регулярно ставить пробу Манту и в случае положительной реакции — Диаскинтест и далее по списку
• Слушать врачей. Если говорят, что надо пропить курс таблеток для профилактики, значит на это есть причины

На последнем пункте хочу остановиться отдельно. Большая беда у нас в обществе — это отсутствие доверия врачам. Мы открываем интернет, ищем информацию, делаем выводы и считаем себя самыми умными. Это плохо и приводит к беде. Лучше выслушать мнение нескольких врачей и составить свое, чем прочитать интернет и думать, что ты всё на свете знаешь. Ищите врачей, которым доверяете!

В случае с туберкулезом — я наблюдала лично за родителями, которые отказываются от лечения, разворачиваются и уходят. Как они ошибаются((((((( Родители самостоятельно принимают решение не давать ребенку профилактическое лечение, и в итоге здоровый ребенок заболевает…

В процессе обследования своих детей, я, естественно, тоже полезла в интернет читать про лекарства, которые пьют для профилактики и которыми лечат туберкулез. Это фактически химиотерапия, очень серьезные препараты с побочными эффектами. Я испугалась. Но врачи объясняют подробно, что дети переносят лечение хорошо, что лечение под контролем — это возможность вовремя менять тактику в случае проблем с переносимостью. За время пребывания в больнице я наблюдала около 40 детей, которые принимали эти препараты и все у них хорошо — под чутким контролем врачей. У моей дочери случилась однажды интоксикация, но оперативные решения врачей помогли быстро справиться с этой проблемой.

Поверьте, лучше пропить профилактические дозы, чем лечить потом туберкулез. И лучше лечить туберкулез — тут уже нет никакого выбора.

Далее будет текст о нашем пребывании в туберкулезной больнице № 7

Итак, в феврале 2016 я с младшей дочкой легла в 6 корпус туберкулезной больницы в Сокольниках. Это старая больница с богатой историей. Больница с разными отделениями, где взрослых лечат рядом с детьми в соседних корпусах.

Первые дни были самыми сложными. Я не понимала, КАК можно провести в этом месте долгое время. Тут помогает доброжелательное отношение персонала и поддержка соседей по палате. В отделении не предусмотрено пребывание родителей вместе с детьми. Тут всего 3 палаты, куда могут госпитализировать взрослого и ребенка. Остальные дети (около 20) лежат одни.

Лирическое отступление. Если у вас маленький ребенок, которому необходима длительная госпитализация — нужно приложить все усилия, найти любые возможности, но лечь вместе с ребенком. Я считаю, что это действительно важно, ребенок — это прежде всего ваша ответственность, ему нужен родной человек рядом, нужна ваша поддержка.

Истории тут разные — дети сироты, дети из неблагополучных семей, дети, у которых больны родители или отсутствует кто-то из родителей, дети, у которых есть здоровые братья-сестры, которых некуда пристроить на время лечения больного ребенка. Но если у вас есть возможность лечь с ребенком, и если в отделении есть свободная палата — ложитесь, не задумываясь! Последние 2 месяца я провела в больнице одна. Т.е. одна из родителей. Это то еще испытание — не иметь возможность поговорить с кем-то, проводить время вдвоем с ребенком в четырех стенах. Когда кажется, что сил уже нет. Но надо их искать. Это сложно.

Больничные правила — это отдельная тема. По добрым советским традициям все больничные распорядки ты узнаешь уже только в процессе. А их миллион — чайник надо сторожить в коридоре, из палаты выходить только в маске и халате, элетроприборы не должны быть на видном месте, идеальный порядок в палате, смена белья по расписанию, сортировка мусора, сдача анализов до определенного времени, нельзя заходить в отделение без бахил, когда помыли пол, нельзя нарушать порядок в шкафу с детской одеждой, вовремя сдавать посуду… Все эти и многие другие правила ты узнаешь, натыкаясь на замечания персонала. Это выбивает из колеи. И зачастую сложно воспринимать бесконечные упреки. В отделении полный порядок, чистота и стерильность. И родители как бы лишние в этой системе. Это наверно единственный сложный момент, с которым пришлось справляться. Потребовалось около 2-ух месяцев, чтобы выучить все правила и привыкнуть их исполнять. Было бы в миллион раз проще, если бы всё это было прописано и выдавалось при поступлении.

О детях, которые лежат без родителей:

В отделении сейчас ведется большая работа с педагогами. За 5 месяцев у меня на глазах многое поменялось в лучшую строну. Теперь здесь достаточно воспитателей, которые каждый день занимаются с детьми, следят за ними, гуляют, играют, занимаются. Это большой плюс. Они помогают детям адаптироваться. Все малыши разные, но большинству требуется время, чтобы привыкнуть к новым условиям. У них есть отличная способность в этом возрасте — приспосабливаться к обстоятельствам — в этом плане малышам значительно проще, чем детям постарше. Они привыкают ко всему. Уход хороший, детишек купают, следят за самочувствием, настроением и опрятностью. Питание хорошее — все дети тут пухлеют и выглядят хорошо. Еда для них отличная. Чем чаще навещают ребенка — тем лучше, исключая период адаптации. Но тут не всех детей навещают часто, а кого-то вообще не навещают(( Родители, конечно, переживают, но большинство тревог не оправданы. Персонал делает все возможное, чтобы вылечить детей, чтобы им тут было хорошо.

Самые маленькие пациенты большую часть времени проводят в кроватках с игрушками, но как только ребенок начинает ходить, его запускают в игровую. Родители переживают, что дети плачут при расставании, но поверьте, как только вы уходите, ребенок успокаивается. И нет тут моря слез, все размеренно и спокойно.

Но повторюсь, любому ребенку было бы лучше, если рядом был бы родной человек.

Врачи и персонал.

Я благодарна всем без исключения. Врачи в отделении — настоящие профессионалы. Важные решения принимаются сообща. Лечение подбирается индивидуально, каждый ребенок под присмотром, ежедневно мониторят состояние, настроение и любые изменения в поведении. Я лично получила бесконечно много поддержки от врачей, которые объясняют любой шаг, каждый день готовы побеседовать на тему здоровья ребенка, поддержать морально. Они знают, как тяжело приходится всем, и они умеют с этим справляться.

Вообще работать с детьми — это большой труд, всему персоналу хочется пожелать терпения, сил и здоровья.

Сейчас мы продолжаем лечение дома, у дочки всё должно быть хорошо. Мы пройдем этот путь.

Берегите себя и своих детей, принимайте осознанные решения.