Синдром хронической усталости блог

Разбираемся в проблеме , внимаем рекомендациям экспертов , приумножаем внутренний ресурс.

Что такое синдром хронической усталости?

Синдром хронической усталости (СХУ) — сложносочиненное заболевание, которое любит маскироваться под банальное переутомление, осенне-зимнюю хандру и недосып. Неудивительно: спектр симптомов настолько широк и так по‑разному проигрывается у каждого, что распознать эту напасть бывает крайне сложно.

В научных кругах синдром хронической усталости также известен как миалгический энцефаломиелит. Страдает от этого трудновыговариваемого недуга от 17 до 24 миллионов человек во всем мире. При этом женщины переживают СХУ в среднем в 2−3 раза чаще мужчин.

Какой-то единой общеизвестной причины для СХУ нет. Спусковой механизм для расстройства у каждого человека может быть своим: у кого-то это элементарный грипп, а у кого-то — душевное потрясение.

Даже врачам диагностировать СХУ непросто. Врачи могут не распознавать симптомы, полагая, что имеют дело с проявлениями совершенно других расстройств. Более того, некоторые медики, к сожалению, склонны списывать это состояние на лень и нежелание быть продуктивным.

Впрочем, методы диагностики СХУ могут улучшиться уже в ближайшие годы. Исследование, опубликованное в журнале Scientific Reports, выявило наличие специфических молекул в образцах крови людей с СХУ. Однако пока специального лабораторного теста для подтверждения этого диагноза нет.

Как понять, что вы не просто устали и нужно к врачу?

Список потенциальных симптомов СХУ впечатляет разнообразием. Многие из них, повторимся, могут напоминать недомогания совершенно иной природы, что делает процесс постановки диагноза задачей повышенной сложности.

Чтобы врач с уверенностью мог диагностировать синдром хронической усталости, он должен выявить комплекс следующих симптомов.

Речь о катастрофической нехватке энергии. Врачи официально признают усталость патологической, если человек испытывает сложности с выполнением действий, которые до наступления СХУ казались элементарными и рутинными. При СХУ чувство усталости часто не прекращается 6 месяцев и дольше.

Еще один обязательный маркер СХУ. Когда человек с подобным синдромом подвержен слишком большой физической или умственной нагрузке, он будет гарантированно испытывать ухудшение состояния в течение следующих нескольких часов или дней.

Это можно образно сравнить с обнулением зарядки смартфона. Когда такие перфекционисты и трудоголики обременяют себя делами сверх меры, это может нанести их организму серьезный физический вред. Выход? Люди с СХУ должны всеми правдами и неправдами избегать перенапряжения в течение дня.

Люди с СХУ испытывают проблемы со сном — и даже после ночного отдыха просыпаются уставшими.

Люди с когнитивными нарушениями испытывают трудности с мыслительными процессами и проблемы с памятью. Они могут не помнить недавних разговоров, забывать о назначенных встречах или терять вещи. Даже фильмы и книги могут стать для таких людей чрезвычайно трудными для понимания. Кроме того, они с трудом запоминают имена, воспринимают простые указания и даже письменные инструкции.

Почти все люди с СХУ испытывают ту или иную форму боли, начиная с мигрени и заканчивая судорогами. Люди с СХУ чаще всего описывают болевые ощущения как общий дискомфорт в мышцах и суставах. При этом боль может возникнуть в одной области, а затем перекочевать в другую. При СХУ нередко наблюдается чувствительность к свету, прикосновениям, высокой температуре или холоду.

Как бороться с болезнью?

Люди с СХУ, как правило, очень чувствительны к химическим веществам, и любые лекарства в их случае могут дать нежелательную реакцию. Именно поэтому при назначении медикаментозной терапии крайне важно начинать лечение с минимальных дозировок во избежание побочных эффектов.

Однако уповать на одни лекарственные препараты в данном случае было бы ошибкой. Важнейшим слагаемым успеха в борьбе с СХУ остается пересмотр образа жизни.

Страдающие синдромом хронической усталости должны найти способ управления уровнем своей активности и по возможности отказаться от действий, сопряженных с высокими нагрузками.

К наиболее простым и очевидным лайфстайл-мерам, направленным на нейтрализацию СХУ, можно отнести следующее:

На что еще обратить внимание, чтобы восстановить жизненные силы, чтобы меньше уставать и эффективнее отдыхать?

Да, банально, но абсолютно незаменимо: качественный сон поможет восстановить энергию и иммунные функции организма. Кроме того, он играет важную роль в регенерации тканей и восстановлении организма — особенно после стрессов. Перестаньте экономить часы сна, старайтесь ложиться не позже полуночи, купите удобные подушки и матрас.

Нормализация микрофлоры

Многие страдающие от СХУ наблюдают у себя проблемы с кишечником. Восстановление баланса микрофлоры организма укрепит иммунную систему — а значит, поможет победить болезнь. Также важно помнить, что употребление большого количества сахара (который содержится и в лимонадах, и в пакетированных соках, и в алкоголе) и бесконтрольное применение антибиотиков (при самолечении) приводит к чрезмерному размножению грибов Candida, что также приводит к нарушениям в микрофлоре кишечника. Сокращение популяции грибов поможет не только избавиться от хронической усталости, но и избавиться от таких хронических заболеваний, как синусит.

Дозированные физические нагрузки

А вот здесь без фанатизма. Физические упражнения очень полезны для здоровья, но в случае СХУ нагрузки должны быть значительно ниже, а программа тренировок — мягче. Слишком высокая нагрузка может спровоцировать ухудшение состояния.

Рекомендации экспертов

Доктор аюрведы, велнес-директор международного курорта Atmantan Wellness Resort Манодж Куттери:

Виктор Сисев, главный врач студии витаминной терапии AQ. Lifecare:

Андрей Янин, врач-психотерепевт:

От советов родить до создания новых нейронных связей в мозгу — как справиться с болезнью, от которой излечиваются лишь 5 % больных

У синдрома хронической усталости нет группы риска. Среди больных встречаются как люди старшего возраста, так и дети. Однако существует мнение, что наиболее часто СХУ заболевают жители больших городов. Несмотря на то что в западных странах болезнь признали еще в середине прошлого века, в России до сих пор не верят в ее существование. Тем временем количество заболевших увеличивается, а выздороветь удается только 5 %. Такие результаты объясняются тем, что болезнь до сих пор мало изучена и общепризнанного лекарства от нее нет.

The Village поговорил с Полиной Черномордик, которой удалось войти в этот маленький процент, о синдроме хронической усталости, российской медицине и отношении к болезням в обществе.

Несколько лет я провела за границей: училась и работала сначала в Лондоне, затем в Мексике и Македонии. А два года назад вернулась на родину и начала работать в аналитическом центре, который консультирует правительство. Частые перелеты, стресс, моральное и физическое напряжение привели к тому, что в сентябре 2015 года, вернувшись с Ибицы, я подхватила простуду и на две недели слегла с нетипичной для себя слабостью.

К концу месяца мне удалось вылечиться от простуды, но уже в октябре я начала замечать, что со мной происходит что-то странное. Сил становилось все меньше, и даже с утра я просыпалась уставшей. Глаза болели. Поначалу, как и любой житель мегаполиса, я не придавала этому значения и продолжала попытки жить в обычном для себя ритме. Но изо дня в день усталость становилась все сильнее. При этом она не была похожа на ту, которую человек испытывает после долгого рабочего дня. Скорее казалось, что меня заковали в латы.

Другие симптомы тоже становились ярче: боль в глазах усилилась, появились когнитивные дисфункции — порой я просто не могла понять, что написано в рабочих документах. Тогда мне казалось, что стоит отдохнуть, и все пройдет.

На мои жалобы никто особо не реагировал — друзья и коллеги лишь советовали попить витамины. Но время шло, а мне ничего не помогало. В какой-то момент подруга сказала, что просыпаться уставшей, как будто всю ночь таскал камни на Килиманджаро, — это не здорово, и я решила пойти к врачу.

От прописанных медикаментов легче не становилось. На Новый год я поехала в Пермь, где живут мои родители. Там мне стало хуже: все каникулы я просто лежала, так как не могла ни спать, ни ходить. Мама спрашивала, почему я такая уставшая, и верила, что, если я высплюсь, все пройдет. Отчаявшись, я пошла на прием к местному неврологу. Врач сказала, что я совершенно здорова. А потом спросила, есть ли у меня мужчина, и посоветовала поскорее родить.

Вернувшись в Москву, я пошла в Федеральный институт иммунологии. Там меня снова отправили на анализы и нашли вирус герпеса шестого типа. К слову, он есть у очень многих — либо в активной форме, либо в пассивной. А его влияние на усталость изучено не до конца. Но тогда я еще надеялась, что вылечусь от герпеса и наконец-то заживу. Мне прописали мельдоний и антивирусные препараты, от которых было ни горячо ни холодно. Помню, коллега по работе все смеялся, что Шараповой это лекарство помогло, а мне нет.

По совету начальника я пошла к другому иммунологу в этом же центре. Женщина-врач назначила новые лекарства, но болезнь только прогрессировала. Однажды я проснулась, а вокруг меня все плыло и кружилось. Так продолжалось неделю или две, уже плохо помню. Вдобавок у меня постоянно что-нибудь болело: голова, тело, глаза (их вообще хотелось достать и положить на полочку). Встать утром с кровати стоило тяжелейших усилий. По вечерам у меня не было сил даже стоять, поэтому я мылась, сидя на тазике. Меня начала мучить бессонница: я либо просто не могла уснуть, либо постоянно просыпалась.

Врачей было так много, что я уже всех и не вспомню. Мое хождение по мукам продолжалось почти год. За это время я попробовала всевозможные медикаменты (от таблеток против паразитов до антивирусных против герпесных инфекций) и собрала весь набор заболеваний, не существующих в Международной классификации болезней: от вегетососудистой дистонии до просто астении. Также я пробовала ходить к психотерапевтам, чтобы исключить маскированную депрессию.

На самом деле я бы с радостью узнала, что у меня депрессия. Так хотя бы было что лечить. У меня была пара депрессивных приступов. Но они быстро проходили и стали скорее не причиной, а следствием моего заболевания. Ведь я фактически потеряла свою жизнь с многочисленными путешествиями, тусовками, занятиями серфингом, лишилась многих друзей и близких. Помимо этого, на меня давило, что я не могла ничего планировать и постоянно все упускала.

Первый психотерапевт уже через пару сеансов отказался со мной работать.
По его мнению, я была психически нормальнее любого физически здорового человека. Вторая психотерапевт очень старалась мне помочь, но была не в силах. Поэтому я просто приходила к ней жаловаться на то, как мне плохо и как ужасно терять из-за этого то, что так любишь. Другой считал, что я выросла в дисфункциональной семье, а потому увлеклась благотворительностью как средством убежать от реальных проблем. У меня прекрасная семья, и как этот бред можно было связать с моим самочувствием, до сих пор не понимаю.

Иногда я возвращалась к иммунологам и говорила, что мне не помогают выписанные лекарства. Они отвечали что-то невразумительное или намекали на то, что у меня проблемы с головой, имея в виду депрессию. Когда я говорила о том, что психотерапевты отказываются со мной работать из-за того, что для психически нездорового человека я слишком много и искренне смеюсь, разговор заканчивался.

В самом начале я думала, что, возможно, причиной моей усталости стала плохая физическая форма. Поэтому начала ходить на фитнес два раза в неделю. Меня хватило только на месяц, так как после занятий сил не оставалось вообще. Потом один врач посоветовал мне делать зарядку по утрам. Однажды я попробовала и еле дошла до метро, где расплакалась — настолько было хреново. После этого я бросила занятия спортом, пока один из иммунологов не предположила, что я страдаю из-за проблем с вегетососудистой системой. Тогда я пошла в бассейн — сеансы там давались мне невероятно тяжело. Но я не знала, что со мной происходит, и была готова пробовать все средства, лишь бы вернуться к нормальному состоянию.

Несмотря на болезнь, я продолжала ходить на работу. Мне невероятно повезло с директором и коллегами, которые не только отнеслись к ситуации с пониманием и снизили мне нагрузку, но и помогали в поисках врачей. Конечно, тогда я была самым слабым звеном в команде, но мой напарник всегда старался помочь, развеселить. Уверена, что, если бы не мои коллеги, я бы сошла с ума. Иногда я думала об увольнении, но просто лежать дома — вариант не для меня.

Раньше я вела очень активный образ жизни, от которого не была готова отказаться. Поэтому первое время посещала курсы испанского. Иногда ходила на развлекательные мероприятия недалеко от дома или работы. Дома занятий было немного, так как из-за бессилия и боли в глазах я могла только лежать и разговаривать по телефону. Болтать было особо не с кем, а делать что-то хотелось, поэтому после работы моим частым развлечением стала глажка одежды. Благо у меня много юбок.

Речь идет не только о малознакомых, но и о близких друзьях. Было бы еще понятно, если бы они перестали со мной общаться из-за постоянного нытья. Но я не унывала и не жаловалась. От друзей мне хотелось общения и минимальной помощи. Так как у меня ужасно болели глаза, я просила помочь с поиском врачей и информацией о возможных болезнях в интернете. Многие соглашались, но потом, сославшись на занятость и работу, исчезали из моей жизни. Так происходило довольно часто, и мне до сих пор тяжело с этим смириться.

Но нашлись и герои, которые поддерживали меня, искали врачей по всему миру, знакомили с нужными людьми, переводили мои анализы и заключения, чтобы я могла составить атлас болезни и выздороветь. С некоторыми из них до болезни я почти не общалась. Большинство вообще живет за границей.

Еще, как ни странно, помогал Tinder. В дни, когда глаза болели не так сильно, это приложение было главным убийцей времени. За год я пообщалась со столькими людьми — хотя ни с кем из них, конечно, не встретилась. О своем самочувствии я рассказала лишь однажды ради эксперимента, больше этот человек мне не писал. Вообще мне кажется, что Tinder придумали для больных девушек: и время можно провести, и почувствовать себя нормальной.

Форумы — депрессивное место, ведь в основном там сидят те, кому ничего не помогло. Если верить научным исследованиям, только 5 % больных СХУ удается вылечиться. Многие проводят всю жизнь прикованными к постели, а кто-то даже решается на суицид. Признаюсь, иногда я тоже об этом думала, но только как о крайнем методе — на случай, если переносить болезнь станет совсем тяжело. Дело в том, что больным усталостью приходится жить в полнейшей неопределенности: никто не знает, как тебя лечить, и непонятно, сколько продлятся твои страдания. А значит, ты не можешь планировать свое будущее, заводить отношения, менять работу. Осознание этого просто убивает.

Многие проводят всю жизнь прикованными к постели, а кто-то даже решается на суицид. Признаюсь, иногда я тоже об этом думала, но только как
о крайнем методе —
на случай, если переносить болезнь станет совсем тяжело

Поняв, что, если я не возьму болезнь в свои руки, никто меня уже не спасет, я прочла почти все, что можно было найти в интернете о синдроме хронической усталости, и составила план лечения.

На форумах периодически появлялась информация о том, что от болезни помогает нечто под названием Lightning Process и The Gupta Programme. Сначала я думала, что это для тех, кто верит в эзотерику и прочую ерунду. Но поняв, что традиционная медицина не в силах мне помочь, решила почитать про эти программы. Они основывались на изучении нейропластичных связей в мозгу и утверждали, что СХУ и ряд других болезней возникают из-за сбоев в работе головного мозга, и если вернуть его к нормальному состоянию, то все пройдет.

Независимые отзывы было найти непросто, но все они рассказывали об удивительном исцелении. Например, одна женщина писала, что 22 года пролежала в кровати, а после прохождения трехдневного тренинга пробежала Лондонский марафон. Конечно, я отнеслась к этому скептически, но после панических и депрессивных атак, когда казалось, что мою душу высосали дементоры, я решила довериться нетрадиционным методам и записалась на тренинг Lightning Process в Лондоне. Это был мой план А.

Тогда же я записалась к доктору из института в Сан-Франциско, но приема у него пришлось ждать около полугода. Как и большинство американских врачей, он объяснил возникновение СХУ наличием вирусов или паразитов в организме и предложил медикаментозное лечение. Если бы это не получилось, я бы начала принимать лекарство под названием LDN (Low-dose naltrexone). В США его прописывают больным алкоголизмом, но одному моему знакомому с СХУ малые дозы этого медикамента помогли справиться с болезнью. Но я не хотела начинать с LDN, так как боялась пичкать себя непонятными таблетками. Мне еще было что терять.

Я придумала и романтичный вариант — выйти замуж в Мексике или Турции, чтобы за мной ухаживал муж. Ну и наконец, если бы ничто не улучшило мое состояние, я бы просто пробовала все подряд.

Я прошла собеседование и попала на тренинг Lightning Process. Программа помогает не только при СХУ, но и при тревожном расстройстве, хронической боли, депрессии и других аутоиммунных заболеваниях. Поэтому, кроме меня, в группе были люди с различными проблемами: девушка с СХУ из Южной Африки, 12-летний мальчик с СХУ из Великобритании, две девушки из Новой Зеландии (у одной была депрессия, а вторая ее поддерживала) и британка, которая жила на Кипре, с тревожным расстройством.

На занятиях нам рассказали о нейропластичности мозга и дали инструмент — приблизительно это можно охарактеризовать как систему упражнений, — при помощи которого якобы можно преобразовать его работу. Фактически это как запустить механизм заново и создать новые нейронные связи. За три дня мое самочувствие никак не изменилось, тогда как девушка, которая пять лет боялась выходить из дома из-за тревожного расстройства, на второй день тренинга одна отправилась в бар.

Я вернулась в Москву огорченной, но, собрав остатки силы воли в кулак, продолжила применять технику Lightning Process. Мне объяснили, что часто чем выше интеллект человека, тем тяжелее его мозг поддается переобучению. Через пять дней после возвращения я впервые за долгое время внезапно почувствовала облегчение — это дало мне понимание того, что инструмент работает. К концу следующей недели я смогла восстановиться на 70 %.

Первые дни я просто не верила своему счастью и постоянно рыдала. В метро, в автобусе, на работе. Мысль о том, что весь этот кошмар наконец-то закончился, не укладывалась в голове. Впрочем, я до сих пор иногда плачу от счастья.

Сейчас я вернулась в доболезненное состояние и уже редко делаю эти упражнения. У меня еще остались некоторые проблемы (например, со сном), но думаю, что и они скоро исчезнут. Я отменила прием у специалиста из института в Сан-Франциско и на возвращенные деньги полечу отдыхать на Карибские острова. Мысль о Карибах, где живет мой друг, грела меня в течение всей болезни.

Однозначно болезнь изменила мою жизнь. Мне кажется, что я больше никогда не буду страдать. Ощущение такое, будто внутренне я повзрослела лет на 20: проще отношусь ко многим вещам, меньше нервничаю. Я стала еще более уверенной в себе. Конечно, у меня осталось намного меньше друзей, зато все они — мои герои.

Столкнувшись с синдромом хронической усталости, я создала группу на Facebook, куда выкладывала полезные ссылки и информацию. После запуска паблика я осознала, как много людей страдают от этой болезни.
К сожалению, не все они обладают достаточной силой воли и знанием английского, чтобы вытащить себя самостоятельно. Поэтому я бы очень хотела, помимо основной работы, стать тренером и преподавать Lightning Process для русскоязычных и испаноязычных людей. Правда, с этим придется подождать, так как обучение стоит один миллион рублей — примерно эту сумму я потратила на выздоровление, лишившись всех своих сбережений.

И только совсем недавно медики пришли к выводу, что это отдельное серьезное заболевание со своими признаками, сопутствующими проявлениями и особой терапией.

А как об отдельном диагнозе о нем впервые заговорили в 1984 году.

Синдром хронической усталости, также называемый миалгическим энцефаломиелитом, представляет собой сложное гетерогенное заболевание, чаще всего характеризующееся повышенной усталостью, когнитивными нарушениями, проблемами со сном и сопутствующей скелетной и мышечной болью. Симптомы сохраняются более 6 месяцев и не улучшаются с отдыхом. По сути, они напоминают состояние гипотиреоза, возможно, вторичное по отношению к хроническому воспалению. Симптомы обратимы, но только в случае правильно подобранной терапии.

Однако именно в подборе терапии заключается проблема: до сих пор неизвестна точная причина заболевания. Выяснить это и взялись ученые из из университета Гронингена (Нидерланды).

"Мы обнаружили, что люди с синдромом хронической усталости имеют схожий состав крови с теми нашими пациентами, которые страдают от недостатка гормонов щитовидной железы. То есть, пониженный уровень двух главных гормонов щитовидной железы, Т3 и Т4. При этом для них были характерны высокие доли гормона тиротропина".

А это дает все основания считать, что проблема СХУ может развиваться из-за недостатка йода или проблем с щитовидкой.

И что СХУ может иметь одну природу с другим серьезным заболеванием под названием гипотиреоз - хронический недостаток гормонов щитовидной железы.

"Мы следили за показателями 98 пациентов с симптоматикой хронической усталости, а также данными 99 человек из контрольной группы без этого заболевания. Все участники эксперимента были в возрасте от 19 до 69 лет", - говорит руководитель исследования Бегонья Руиз-Нуньез, и поясняет, как именно оно проходило.

Ученые сначала проводили анкетирование среди всех добровольцев. А затем оценивали параметры функции щитовидной железы, целостность стенки кишечника и питательные вещества, влияющие на функцию щитовидной железы и возможные ее воспаления.

До сих пор, напомним, ученые главным виновником СХУ считали нарушения в работе иммунной системы. При этом в последние годы медики фиксируют быстрый рост числа больных, страдающих от синдрома хронической усталости.

ТОЛЬКО ЦИФРЫ

* Около 75% людей с диагнозом СХУ - женщины.

* Средний возраст болеющих 29-35 лет

* Средняя продолжительность болезни составляет от 3 до 9 лет.

* Метаанализ клинически подтвержденных случаев в ряде стран указывает на распространенность болезни в 0,76%.

КОММЕНТАРИЙ СПЕЦИАЛИСТА

Зухра ПАВЛОВА, врач-эндокринолог МНОЦ МГУ им Ломоносова, научный руководитель Клиники Системной медицины, автор телеграм-канала "Доктор Павлова":

- Да, это правда. И то, что синдром хронической усталости становится распространенным заболеванием, и то, что такое состояние негативно влияет на работу щитовидной железы. По поводу первого могу сказать, что рост СХУ связан с несколькими факторами, в том числе:

- постоянным нарушением суточных и циркадных ритмов у людей (мы просыпаемся и засыпаем позднее запрограмированного природой и организмом, раньше люди засыпали с заходом солнца, а теперь в девять вечера многие еще только едут с работы, хотя организму уже необходим покой),

- на ночь все смотрят TV или читают гаджеты (а уже научно доказано, что волна синего светового спектра вечером понижает синтез мелатонина и активность в это время повышает выработку кортизола, хотя должно быть ровно наоборот.

- сказывается и плохое питание - от него напрямую зависит работа наших гормонов, кишечного тракта и микрофлоры.

- ну и на фоне всего этого начинются проблемы с работой щитовидной железы, из-за нарушенной конвертации прогормона Т4 в активный гормон Т3.

Так что связь между СХУ и работой щитовидки прямая. При этом я бы сказала, что нарушение работы щитовидной железы это не причина синдрома хронической усталости, а именно ее следствие. Что, в принципе, не отменяет их тесной взаимосвязи.

"Теперь нам очевидно, что синдром ХУ развивается из-за нарушений в сообщении между мозгом и кишечником. И это нарушение провоцируют те самые бактерии. А также продукты их жизнедеятельности", - заявил руководитель исследования Брент Уильямс.

Хроническая усталость в большом городе: причины, о которых вы не догадывались

По классификации Всемирной организации здравоохранения есть такой диагноз, который относится к неврологическим. Это синдром хронической усталости. Причины возникновения этого синдрома не ясны. Это такое мультифакторное заболевание. И такой диагноз можно установить, если все другие вещи исключены, то есть, наличие эндокринологических, тяжелых инфекций, проблем с внутренними органами. Тогда мы вправе поставить диагноз. И критерии очень простые. Это хроническая усталость на протяжении 4 и более месяцев, которая не проходит после отдыха. Она не купируется отдыхом (читать дальше)

Хроническая усталость и рак - две стороны одной медали

По прогнозам Всемирной организации здравоохранения, к 2020 году на второе место после сердечно-сосудистых заболеваний выйдет депрессия. Депрессия грозит обрушиться на нас в масштабах эпидемии. Нередко ее предвестник - синдром хронической усталости. Это далеко не новая болезнь, - сообщила нам руководитель отдела профилактики психических расстройств и реабилитации пострадавших при техногенных авариях института имени Сербского Галина Михайловна Румянцева . - Типичные его признаки (дальше)

• Все записи
• Записи сообщества
• Поиск

Можно подробнее поискать в сети и на англоязычных ресурсах.

Хотел спросить кто что делает когда чувствует себя нормально? Особенно хотелось бы услышать от людей привязанных к дому.

Я рисую, пишу музыку и просто прозу. Еще люблю компьютеры. Я бывший АйТишник.

С удовольствием поделюсь своим опытом и работами если это кому-то интересно. Например, это моя кошечка - Шэдоу (Тень). Это мой рисунок.

Когда чувствую себя нормально, пытаюсь вести "нормальный" образ жизни. За что в последствии плачу тем, что не могу встать с кровати. Я люблю выходить в парк (5 мин от дома) и сидеть наблюдать за природой. И фотографировать.

Ребята! Вот пара ссылок на отличные СХУ ресурсы. Только на английском правда. Надеюсь это кому-то пригодится.

Всем Привет из США!

У меня СХУ уже 25 лет, в достаточно тяжелой форме (дома сижу). Если кто хочет пообщаться, то дайте знать.

От усталости и от когнитивных симптомов мне очень хорошо помогают амфетамины (В США одно из лекарств - Adderall). К сожалению, это лекарство под нарко-котролем так что я не знаю если в России его можно получить. Поговорите со своим доктором.
Показать полностью…

А от перепадов давления (POTS) мне хорошо помогают компрессионные чулки.

Ну и ЗОЖ это просто обязательно так как это помогает замедлить болезнь.

Для всех у кого реальный СХУ ( то есть со значительным снижением функционала) обратите ВНИМАНИЕ!

Исследование синдрома хронической усталости/миалгического энцефаломиелита (СХУ/МЭ) в России

1. Кто проводит исследование?
Показать полностью…
Лаборатория мозаики аутоиммунитета Санкт-Петербургского Государственного университета под руководством Иегуды Шенфельда - всемирно известного специалиста в области изучения, лечения и профилактики аутоиммунных заболеваний.

2. Кто может принять участие в исследовании?
Лица, подозревающие у себя СХУ/МЭ, страдающие от длительной усталости, не устраняющейся даже после продолжительного отдыха, и ухудшения самочувствия после минимальных физических нагрузок. Как правило, даже нетяжёлые пациенты теряют 50% от своей функциональности до болезни. Так как планируется осмотр специалистом, знакомым с проблемой СХУ/МЭ, то весьма желательно, чтобы пациенты могли прийти на осмотр (Санкт-Петербург или Москва).

3. Какова цель исследования?
Провести анализ группы пациентов с СХУ/МЭ в России с целью выявления клинических характеристик пациентов. Определить роль скрытой герпесвирусной инфекции и аутоиммунной патологии в развитии СХУ/МЭ у данной группы пациентов. Провести анализ сочетания СХУ/МЭ с ортостатическими нарушениями кровообращения и дисплазией соединительной ткани.
Для пациентов, принимающих участие в исследовании: пройти консультацию у специалиста с целью диагностики СХУ/МЭ в соответствии с международными рекомендациями; выявить наличие некоторых часто сочетающихся с СХУ/МЭ заболеваний, которые могут также вносить свой вклад в развитие симптомов.

4. Планируемые этапы исследования
1) Пациенту необходимо связаться с сотрудниками Лаборатории мозаики аутоиммунитета (e-mail: [email protected]) и выразить согласие на участие в исследовании. После этого на электронную почту пациенту будут отправлены два опросника: опросник симптомов DePaul2 (DQS-2) - международный валидизированный (проверенный в исследовании больших групп пациентов) инструмент, позволяющий установить предварительный диагноз синдрома хронической усталости в соответствии с четырьмя системами критериев (Fukuda et al. (1994); Canadian ME/CFS (Carruthers et al., 2003); ME-ICC (Carruthers et al., 2011); Institute of Medicine (IOM, 2015)); опросник Шенфельда по диагностике аутоиммунного/воспалительного синдрома, ассоциированного с адъювантами, который нередко выявляется у пациентов с синдромом хронической усталости. Необходимо заполнить опросники и прислать ответы по электронной почте.
2) После анализа заполненных опросников пациент будет приглашен на индивидуальную консультацию с врачом, знакомым с проблемой синдрома хронической усталости, для подтверждения диагноза, исключения других заболеваний, имеющих сходную симптоматику, определения наличия дисплазии соединительной ткани и ортостатических нарушений кровообращения.
3) Планируется установить роль скрытой герпесвирусной инфекции и аутоиммунной патологии в развитии синдрома хронической усталости путем определения специфических антигерпетических антител и некоторых аутоантител в сыворотке крови.
4) При наличии ортостатических нарушений кровообращения планируется подтверждение диагноза путем выполнения пробы с пассивным ортостазом (тилт-тест).

5. Сроки проведения исследования
2 года. Однако по мере развития событий будет значительно раньше появляться отдельными блоками доступная пациенту информация о результатах обработки его собственных опросников, проведенных анализов и проб.

6. О персональных данных и использовании результатов исследования
Лаборатория мозаики аутоиммунитета обязуется обеспечить конфиденциальность, сохранность и защиту персональных данных пациентов. Лаборатория мозаики аутоиммунитета не является лечебным учреждением, в связи с чем Лаборатория не дает рекомендации по лечению. Все полученные результаты предоставляются для личного сведения.

Синдром хронической усталости (CFS), также называемый миалгический энцефаломиелит (ME) и обычно сокращенный как ME/CFS, является иммунологическим и неврологическим заболеванием, характеризующимся усталостью, пост-нагрузочным недомоганием (физический и психический стресс), когнитивная дисфункция, расстройства настроения, и множество других симптомов.

Руководящие указания в этой дорожной карте помогут вам определить: (1) есть ли у вас синдром хронической усталости, и если да: (2) какие лабораторные анализы вы можете сделать для выявления инфекций и других факторов, которые могут лежать в основе вашего ME/CFS, и: (3) какие методы лечения можно использовать для лечения этих инфекций и факторов для улучшения вашего здоровья.

Почему Я не могу внедрить в свою жизнь новую полезную информацию и сделать ее привычной?

Причина — низкая чувствительность рецепторов дофамина. Дофамин — это гормон, нейромедиатор награждения, в первую очередь награждение за поиск оптимальных решений для закрытия базовых потребностей: дышать, пить, спать, есть, секс, получать информацию из окружающего мира.
Показать полностью… Мы испытываем наслаждение и эйфорию закрывая именно эти потребности. Если же все базовые физические потребности закрыты, как следствие наше существование на гормональном уровне получает статус: "выжил и успешно продолжаюсь во времени и пространстве без всяких проблем", что влечет за собой стремление психики сохранить то состояние которое есть, и человек еще больше начинается фокусировать на тех способах закрытия базовых физических потребностей, которые у него "проложились" в голове, подобно электромагистралям. Чаще всего это неумеренные секс и мастурбация, бесконечный просмотр новостей, чревоугодие и разного рода зависимости от компьютерных игр до тяжелых наркотиков. Такая реакция — абсолютно закономерный процесс стремления всего во Вселенной следовать пути наименьшего сопротивления и энергозатрат. Так выгоднее. Если все хорошо, зачем барахтаться и трепыхаться, если можно все силы направить на удержание полученного тяжелым трудом состояния?

К примеру, четко понятна польза разминки перед тренировкой — и бодрее идет процесс, и меньше боли в мышцах, и риск травм снижается. Но по какой-то причине нет логичного желания совершать эту разминку, да и вообще факт её существования забывается, вопреки логически ожидаемому алгоритму "делать хорошо —> чтобы было хорошо". Например, с едой таких проблем нет — мы знаем, что вкусно поесть — "хорошо", и все связанное с этим процессом мы любим и ждем не дождемся его. Всё обусловлено биологически. Если так происходит, значит есть какой-то механизм, обуславливающий такую разницу.

Вспомни свое состояние, когда в твоей жизни началась пора юношеской инфантильной сексуальности — резко упала обучаемость, стала хуже память, невозможно было на чем-то сконцентрироваться, потерялось то самое ощущение детства, когда все краски яркие, все вкусы бьют ударом молота в мозг, а дни длятся необычайно долго, и все события кажутся невероятно интересными, что аж забываешь поесть, доставляя головную боль своим мамам и тетушкам, свесившимся с окон. В детстве можно было "залипнуть" на ковер, разглядывая его узоры — интересно же! Постоянно задаваться вопросами, продумать какие-то идеи и мысли, выходить за рамки обычного кругозора в своих заинтересованностях. И как много вы помните в малейших деталях события, которые были до того как вы начали мастурбировать и заниматься сексом? Чит-коды из компьютерных игр, как зовут черепашку-ниндзя в красной повязке, в какие дни на каком канале вместо мультиков звучало беспощадно жесткое "Слово Пастыря".

Почему так? Как все вернуть? Каждый акт мастурбации/секса приносит резкий всплеск дофамина, организм, как система, на любые крайние значения (в данном случае всплески) имеет буферную систему, и начинает занижать чувствительность рецепторов, т.е. перестает замечать нормальные, ставшие теперь мелкими и незначительными колебаниями уровня дофамина, и на этом фоне все навыки и знания ничего не стоят и не фиксируются психикой. Слишком незначительный отклик дофамина, рецепторы, как плохо настроенные радары, не ощущают и буквально "не видят" зависимостей между действиям и результатом, поэтому и снижается обучаемость, поэтому и забываются в нужные моменты уже изученные и доказавшие свою эффективность инструменты, поэтому не фиксируются новые.

Что руководит нами, когда мы делаем совершаем действия по своей воле, исходя из внутреннего отклика и энтузиазма? Тогда, когда произошла фиксация через дофамин. Почему люди занимаются мастурбацией, когда выдается свободная минутка, а не делают растяжку или контрастный душ? Потому что именно на мастурбацию произошло сильная
фиксация через дофамин, и тело и психика инстинктивно к этому потом стремиться. Тоже самое с любым предметом деятельности — обучение, обучаемость. Почему я занимаюсь боями? Потому что я побеждаю! Закрытие базовых физических потребностей, как следствие повышаю свою доминацию — получаю дофамин. Если бы Я проигрывал, Я бы не хотел этим заниматься, потому что фиксировались бы другие гормоны — стрессовые.

Как переключить свое сознание и перепрошить проложенные дофаминовые привязки?

1. Искусственно ввести себя в состояние незакрытия базовых физических потребностей.
2. Подождать 2 недели.
3. Начать двигаться в направлении твоих ключевых путей, и фиксировать все подвижки, победы, выполненные задачи.

Таким образом, на фоне чрезвычайного положения незакрытия базовых физических потребностей, которые буквально создадут в теле гормональный фон "Я в опасности, Я умираю", те простые действия, такие как: зарядка, разминка, контрастный душ, раннее засыпание и т.д., будут иметь гораздо больший отклик у рецепторов дофамина, по той причине, что "на безрыбье и рак рыба". Нет долгое время привычных способов повышать свои шансы на выживание? Я в опасности? Организм начинает судорожно цепляться за любые возможности повысить свои шансы на выживание и начинает срочно прокладывать новые магистрали фиксаций, которые, при должном усердии, останутся с вами надолго и прочно войдут в вашу обыденность, взамен привычного прожигания жизни.

В современных условиях, единственным способом прожить яркую, интересную, наполненную событиями, деятельностью и впечатлениями жизнь, является умение эффективно организовать вокруг себя среду, для создания искусственного дискомфорта, при котором делать то, что задумал, будет выгоднее и проще, чем не делать то, что задумал. Удачи.