Вы больны у вас волчанка

Это аутоиммунное заболевание может быть достаточно сложно продиагностировать, потому что оно похоже на многие другие болезни. Если у вас присутствует более четырех симптомов из данного списка, вероятно, у вас волчанка – не откладывайте визит к врачу!

У вас признаки гриппа, но вам не становится лучше

Лихорадка, озноб, боль в мышцах и сонливость являются традиционными признаками гриппа. Тем не менее многие люди не понимают, что это еще и симптомы волчанки. Исследователи подчеркивают, что грипп обязательно проходит за четыре-десять дней. Если симптомы остаются на протяжении недель или даже месяцев, стоит подозревать волчанку. Не игнорируйте подобную ситуацию, обязательно постарайтесь обратиться к врачу и установить причину подобных симптомов.

Вы теряете вес, но не сидите на диете

Внезапная потеря веса некоторым может показаться настоящей мечтой, но в случае с волчанкой это может быть сигналом начала настоящего кошмара. Так как волчанка является аутоиммунным заболеванием, которое заставляет иммунитет организма атаковать собственные клетки, она может нарушать баланс гормонов, что приводит к изменениям веса. Наиболее распространенное явление - это потеря веса, но порой волчанка может вызывать отечность, приводящую у некоторых людей к набору лишних килограммов. Словом, если вы замечаете необъяснимые изменения веса, обязательно задумайтесь о визите к врачу.

У вас появились чувствительные бугорки на шее

Лимфатические узлы располагаются по всему телу и помогают организму бороться с инфекциями, а также фильтровать вредные вещества. Обычно вы не можете нащупать их на шее, тем не менее когда лимфатическая система работает с повышенной интенсивностью, узлы могут опухать, и прикосновения к ним будут вызывать дискомфорт. Порой можно заметить опухшие лимфоузлы не только на шее, но и в паховой области, на животе, в подмышках и других участках тела. Если вы замечаете у себя такую ситуацию, ни в коем случае не игнорируйте ее. Даже если проблема с лимфоузлами связана с другими причинами, установить их крайне важно.

На ярком солнце у вас появляется сыпь

Красная сыпь на носу и щеках, появляющаяся после воздействия солнечного света, является необычным симптомом волчанки. На первый взгляд может показаться, что это просто румянец от жары, но пятна остаются на коже и после того, как вы уйдете с солнца. Подобное явление однозначно указывает на проблемы в организме.

Вы испытываете крайнюю степень утомления

Речь не об обычной повседневной усталости. Если у вас волчанка, вы просто не можете встать с постели. Разумеется, утомление может иметь множество причин, от депрессии до рака, так что этот симптом не стоит связывать исключительно с волчанкой, тем не менее игнорировать его тоже нельзя - такое состояние организма не является нормальным.

У вас появляются необычные мозоли

Мозоль на пятке никого не удивит, но если мозоли возникают в носу или во рту, следует как можно скорее обратиться к врачу. Есть и другие болезни, которые могут вызывать подобный симптом, тем не менее мозоли на слизистых оболочках являются достаточно распространенным признаком именно волчанки, так что не игнорируйте их.

Ваши волосы выпадают прядями

Волчанка может проявляться у людей любого пола, тем не менее девяносто процентов всех случаев возникают у женщин в возрасте от пятнадцати до сорока четырех лет. Наиболее разрушительным симптомом является выпадение волос. Можно отметить стремительное снижение объема и сильное выпадение.

Ваши руки мерзнут даже летом

У многих женщин холодные руки и ноги. Тем не менее если пальцы на руках или ногах становятся слишком холодными, обретают голубой оттенок или немеют, возможно, дело в синдроме Рейно. Этот синдром воздействует на циркуляцию крови в конечностях и может быть признаком волчанки.

У вас такое ощущение, что вы страдаете от артрита

Болезненные, воспаленные суставы не должны становиться проблемой до преклонных лет, не так ли? Увы, но нет. К сожалению, многие молодые люди с волчанкой сталкиваются с симптомами, напоминающими артрит, особенно в ногах. Боль оказывается наиболее интенсивной утром и облегчается лишь ко второй половине дня.

У вас боль в груди

Когда вы чувствуете боль в груди, то можете начать опасаться сердечного приступа. Если дело не в заболеваниях сердечно-сосудистой системы, причина может быть в волчанке. Это аутоиммунное заболевание может вызывать отеки по всему телу, в том числе и вокруг сердца и легких, что приводит к постоянному ощущению ноющей боли. Если пострадали больше всего легкие, вы можете также столкнуться с одышкой.

У вас нестабильная психика

Волчанка может воздействовать на любой орган в вашем организме, в том числе и на мозг, что может порой приводить к психозу. Люди начинают думать, что у них вдруг развилась шизофрения или что они начали сходить с ума, но причина именно в болезни. Неврологические симптомы волчанки могут включать галлюцинации (как зрительные, так и слуховые), паранойю, спутанность сознания, перепады настроения и припадки. Все это может происходить внезапно, без предшествующих тому симптомов психических заболеваний.

У вас проблемы с пищеварением

Почки чаще всего страдают от волчанки, что означает, что вы можете чувствовать боль в спине или боку, столкнуться с проблемой с мочеиспусканием и отеками. Кроме того, анализы могут показать повышенный уровень белка в моче.

У вас изжога, которая не проходит

Проблемы с пищеварением вроде изжоги или диареи, а также колики в желудке, являются распространенными симптомами волчанки, так как из-за данного заболевания ваш кишечник может воспалиться. Люди пытаются воспользоваться таблетками против изжоги, но облегчения они не приносят.

У вас несколько раз случился выкидыш

Волчанка может приводить к проблемам со свертываемостью крови. Одним из наиболее трагичных проявлений такой проблемы является то, что это увеличивает частоту выкидышей у женщин. Забеременеть не становится проблемой, но сохранение беременности оказывается практически невозможным. Кроме того, свертываемость крови воздействует и на менструацию. Волчанку нельзя назвать самой распространенной причиной бесплодия, тем не менее если вы столкнулись с выкидышем и можете отметить у себя и другие симптомы, вам стоит задуматься.

У вас много странных и необъяснимых симптомов

Волчанка нередко маскируется под совершенно другие заболевания, поэтому ее так трудно может быть продиагностировать. Реакция каждого организма является уникальной, все зависит от того, какой конкретно орган страдает от атаки вашей иммунной системы. Кроме того, данное заболевание нередко проявляется приступами, что только ухудшает ситуацию: время от времени вы чувствуете себя особенно плохо, а потом вам становится значительно лучше, и вы спрашиваете себя, не показалось ли вам, что что-то не так. В результате волчанку нередко диагностируют только путем исключения всех других возможных причин проблем со здоровьем. Это может быть достаточно тяжелым процессом для пациента, который пытается разобраться, в чем кроется проблема. К счастью, простые анализы крови помогут вам установить, нет ли у вас антител, указывающих на вероятность волчанки. Так или иначе, доверяйте своему телу. Если вы чувствуете недомогание, которое никак не проходит, крайне важно установить его причину, какой бы она ни была.

ЧТО ТАКОЕ ВОЛЧАНКА?

До последнего времени волчанку причисляли к болезням неизвестной этиологии. Термином этиология обозначают причины и условия возникновения болезни.

¦ Это хроническая болезнь, которая поражает функциональные системы нескольких органов.

В 1948 году исследователь Харгрейвз обнаружил, что это состояние вызывается определенными типами клеток, получивших общее название LE-клетки. LE-клетки — это белые клетки крови, которые быстро и успешно поглощают другие клетки. Как правило, внутри них содержатся непереваренные ядра поглощенных клеток.

Согласно отчету Американского фонда борьбы с волчанкой, этим заболеванием болеют от 1,4 до 2 миллионов американцев. Соотношение между числом пораженных волчанкой женщин и мужчин составляет примерно 9:1. В некоторых отчетах эта пропорция достигает 19:1. Болезнь настигает женщин в молодом возрасте, причем афроамериканки и латиноамериканки подвержены ей больше всех остальных рас.

Общая патология болезни одинакова для всех возрастов, но у детей симптомы чаще всего проявляются в почках. В детском возрасте волчанка поражает мальчиков и девочек в одинаковой степени.

Вызванная лекарствами волчанка встречается у мужчин и женщин одинаково часто.

¦ Постоянные головные боли.

¦ Боли в мышцах и суставах.

¦ Общее или очаговое выпадение волос.

¦ Психиатрические проявления, припадки, психозы и органические поражения мозга — потеря речи и памяти, утрата нервных функций, выражающаяся в трудности при глотании или повышенной болевой чувствительности. Даже слабое дуновение ветерка может вызвать боль.

¦ Боль в груди или животе.

¦ Холодность конечностей (болезнь Рейно).

¦ Фоточувствительность (чувствительность к свету).

¦ Появление округлых пятен или бляшек на коже.

¦ Устойчивые и периодический повторяющиеся изъязвления во рту и на слизистой оболочке носа.

ВОЛЧАНКА: СТРАТЕГИЯ ВЫЖИВАНИЯ ПОРАЖЕННОГО ОБЕЗВОЖИВАНИЕМ ОРГАНИЗМА

Чрезмерная утомляемость. В основе традиционного подхода к устойчивому обезвоживанию лежит ошибочное предположение о том, что напитки действуют в организме точно так же, как простая вода. Как я уже объяснял, ощущение сухости во рту не является точным индикатором недостатка воды. Организм начинает страдать от обезвоживания задолго до появления сухости во рту как признака дефицита воды. Добавьте к этому явлению неправильный выбор жидкостей, которые еще больше обезвоживают организм, когда вам хочется пить, — и вы получите элементарный механизм возникновения кризиса.

Вода является источником основного количества необходимой мозгу энергии. Она вырабатывается при прохождении потока воды через клеточные мембраны именно в тех местах, где энергия необходима для обмена информацией между 9-ю триллионами клеток нервной системы и мышцами, суставами. Другой процесс преобразования энергии воды называется гидролизом. Вода поставляет энергию для расщепления материалов, таких как крахмал, белки и жиры, на конечные химические субпродукты, которые затем используются клетками мозга в качестве топлива. При обезвоживании этот процесс происходит слишком медленно, мозг страдает от недостатка энергии; мы называем это состояние усталостью или утомлением. Чем больше обезвожено тело, тем сильнее человек устает.

Вода—главный источник энергии для живых клеток

MgATP2 + Н2О = ADPV ADPH2 + Mgz+ / Н+ + Н2РО* / НРО/
. 600. 1500. 600. 998. 1168. 318. 1251

Единицы энергии измеряются в килоджоулях (Энергия, необходимая для нагрева одного фунта воды на один градус по шкале Фаренгейта = 1 Дж)

Примените это уравнение ко всему объему функций организма, зависящих от способности воды генерировать энергию, и вам станет ясно, почему ему не хватает энергии. Вы поймете, почему именно вода, а не кофе является самым лучшим тонизирующим средством. Кофеин понижает порог расходования неприкосновенных запасов энергии, поэтому после нескольких чашек кофе мы ощущаем усталость.

Упорные головные боли. Мозг пользуется приоритетом в доставке воды и поступающих с ней питательных веществ, составляя всего 2 процента веса, получает 20 процентов всей циркулирующей крови. Когда организм обезвожен, мозг испытывает сильный стресс, даже если мы об этом не подозреваем. Мозгу постоянно приходится координировать отношения разума, мозга, внешней среды и тела, а также обеспечивать справедливое и рациональное распределение воды и питательных веществ между остальными органами в соответствии с приоритетностью их функций.

Сыпь в форме бабочки.

Типичный симптом волчанки — сыпь на переносице, переходящая на щеки. По форме она напоминает бабочку, усевшуюся на носу (рисунок 10). Все начинается с появления на щеках румянца, поверхность которого со временем может покрыться чешуйками кожи и красными круглыми бляшками.

У некоторых людей область высыпания может быть более обширной и распространяться на лоб, подбородок и кайму губ.

ПОЧЕМУ РУМЯНЕЦ НА ЩЕКАХ ЯВЛЯЕТСЯ ПРИЗНАКОМ ОБЕЗВОЖИВАНИЯ?

Лицо является сенсорным центром, объединяющим органы зрения, слуха, обоняния и вкуса. Но кроме того оно выполняет и множество других функций, механизм которых мы пока еще не полностью изучили.

КАК МОЖНО ВИДЕТЬ БЕЗ ГЛАЗ?

Для того чтобы кожные рецепторы тройничного нерва могли выполнить функцию передачи информации в нервную систему, в первую очередь, необходимо наличие достаточного количества воды. При обезвоживании приток крови к поверхности кожи уменьшается, чтобы не произошла потеря воды через испарение. Однако в такой ситуации усиливается приток крови к областям, окружающим эти рецепторы, что становится причиной румянца на щеках. Со временем нервным окончаниям понадобится еще больше крови, чтобы получать из нее воду для удаления токсичных отходов.

В нормальных условиях программой усиления притока крови к нервным волокнам и их рецепторам управляет гистамин. Интересно отметить, что в каждом квадратном сантиметре кожи содержится от 7225 до 12100 производящих гистамин тучных клеток. Следовательно, кожа располагает множеством источников гистамина, способных запустить воспалительный процесс в окружающих нервы областях, и в этом заключается причина покраснения обезвоженных людей, страдающих волчанкой.

У такой технологии есть свои преимущества, но есть и недостатки. Обратная сторона медали заключается в том, что люди становятся марионетками в руках своего правительства. Любой политик, который получит доступ к средствам вколачивания своей предвыборной программы в головы избирателей, приобретет незаслуженное преимущество перед другими кандидатами. Это может привести к потере демократических свобод и установлению государственной диктатуры.

КЛЕТКИ ЭРИТЕМАТОЗНОЙ ВОЛЧАНКИ

Доктор Хаус отнюдь не параноил, подозревая у своих пациентов волчанку по поводу и без.

Что такое волчанка

Волчанка Lupus — Symptoms and causes — это системное аутоиммунное заболевание. Иными словами, болезнь, при которой ваш иммунитет сходит с ума и начинает атаковать собственные органы и ткани. Страдают многие системы организма, в том числе суставы, кожа, клетки крови, мозг, сердце, лёгкие, почки и другие жизненно важные органы.

Это заболевание — гений маскировки: его симптомы совпадают с признаками сотен других недугов. Если ошибиться и принять волчанку за что‑то другое, она может достаточно быстро убить.

Волчанка входит Lupus facts and statistics в число 20 частых причин смерти среди женщин 5–64 лет.

С другой стороны, если вовремя распознать волчанку, с ней вполне можно научиться жить. И даже долго.

Откуда берётся волчанка

С этим вопросом наука пока не разобралась. Есть лишь предположения. Возможно, речь идёт о неком генетическом дефекте иммунитета, который резко обостряется, когда организм сталкивается с какой‑либо инфекцией, даже обычной ОРВИ.

Спусковыми крючками для волчанки помимо инфекций нередко бывают:

• Долгое пребывание на солнце, полученные ультрафиолетовые ожоги кожи.
• Приём определённых лекарственных препаратов. В их число входят некоторые средства от повышенного кровяного давления, противосудорожные и антибиотики.
• Сильные эмоциональные переживания.

По возможности старайтесь избегать этих факторов.

Чем опасна волчанка

Когда иммунная система атакует орган, в нём возникает воспалительный процесс. Побочный эффект этого — отёчность и боль. Но болезненные ощущения всего лишь цветочки. Ягодки куда неприятнее. Вот как страдают разные органы, если их затронула волчанка:

Как понятно из списка, убивает не столько волчанка, сколько вызванные ею осложнения. Поэтому крайне важно вовремя обнаружить, что организм начал атаковать сам себя, и не дать процессу зайти слишком далеко.

Каковы симптомы волчанки

Признаки зависят от того, какую именно систему организма затронул аутоиммунный процесс. Поэтому часто они бывают принципиально разными. Однако некоторые общие моменты выделить всё же можно. Вот чем в большинстве случаев проявляет Common Symptoms of Lupus себя волчанка.

• Немотивированная усталость. Иногда сильная. Вы не чувствуете себя отдохнувшим даже после полноценного сна или отпуска.
• Головные боли.
• Ухудшение памяти.
• Скованность и боль в суставах.
• Хроническая анемия. В разных видах: низкое количество эритроцитов, гемоглобина или общего объёма крови.
• Лихорадка. Температура достигает 37,7 °C и выше, хотя каких‑либо предпосылок для этого, например простуды, на первый взгляд нет.
• Участившаяся отёчность. Чаще всего отёки возникают на ногах (в частности ступнях), руках или под глазами.
• Белеющие или синеющие пальцы рук при стрессе или воздействии холода.
• Одышка, сбивчивое дыхание, иногда боль в груди.
• Выпадение волос.
• Сухость глаз.
• Светочувствительность. Человек почти мгновенно обгорает (получает раздражение кожи), оказавшись на солнце.
• Сыпь в форме бабочки, которая появляется на щеках и переносице и становится более заметной после воздействия солнечного света. Также высыпания могут появиться на других частях тела.

Последний симптом — наиболее очевидный признак волчанки. Другие могут быть связаны с десятками иных заболеваний. Но если вы наблюдаете любой из них, а тем более сразу несколько, обязательно обратитесь к терапевту.

Как определить волчанку

Врач проведёт осмотр и при необходимости предложит Lupus — Diagnosis and Treatment сделать следующие анализы:

• Общий анализ крови. Помогает установить количество эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов, а также уровень гемоглобина. Результаты могут указывать на то, что у вас анемия — один из распространённых признаков системных заболеваний. Низкое количество лейкоцитов или тромбоцитов также иногда наблюдается при волчанке.
• Анализ на скорость оседания эритроцитов. Этот специфический тест позволяет установить, как быстро эритроциты оседают на дно пробирки в течение часа. Если скорость превышает норму, это может свидетельствовать о наличии системного заболевания.
• Биохимический анализ крови. Он поможет оценить состояние почек и печени, которые часто страдают при волчанке.
• Анализ мочи. Если в ней обнаружится белок или кровь, это говорит о поражении почек.
• Тест на антиядерные антитела. Если он положителен, значит, иммунная система на взводе. Это говорит о потенциальном наличии аутоиммунного заболевания.
• Рентген грудной клетки. Он поможет определить состояние лёгких.
• Эхокардиограмма. Её цель — уточнить состояние сердца.
• Биопсия. Например, кожи — она актуальна, если волчанка влияет на кожный покров. Также в зависимости от симптомов может потребоваться биопсия почек или печени.

К сожалению, ни один тест не в силах однозначно диагностировать волчанку. Врач может лишь предположить диагноз по совокупности жалоб пациента, результатов физического осмотра и анализов. Поэтому крайне важно найти действительно грамотного медика или обследоваться у нескольких специалистов.

Как лечить волчанку

Способов вылечить волчанку пока не существует. Лечение в основном симптоматическое. Понимая, по каким законам развивается заболевание, врач предложит терапию, которая будет наиболее эффективной в конкретном случае. Кроме того, постоянное наблюдение поможет не допустить негативных сценариев.

Чаще всего применяют такие препараты:

• Безрецептурные обезболивающие. Например, на основе ибупрофена. Они помогают снять боль, отёчность и лихорадку, связанную с волчанкой. Иногда могут потребоваться более сильные обезболивающие, рецепт на которые выписывает врач.
• Средства против малярии. Такие лекарства влияют на иммунную систему и уменьшают риск обострения волчанки. У них есть побочные эффекты (вплоть до повреждения сетчатки глаз), поэтому принимать противомалярийные препараты можно только по назначению медика.
• Кортикостероиды. Помогают снять воспаление. Нередко используются для борьбы с заболеваниями, поражающими почки и мозг. Также имеют серьёзную побочку.
• Иммунодепрессанты. Эти лекарства подавляют чрезмерную активность иммунной системы.

Что мы знаем о системной красной волчанке, кроме того, что это любимый диагноз доктора Хауса и болезнь, от которой страдает Леди Гага? Вероятно, ничего.

В такой же ситуации была и Юля, которая спустя несколько лет, в течение которых она умирала от боли и слабости, услышала от врачей: то, что с ней происходит — это и есть волчанка.

Именно поэтому Юля откликнулась на наше предложение поговорить о своем заболевании — очень редком не только в Беларуси, но и во всем мире:

— Когда я попыталась найти хоть какие-то ответы на свои вопросы, оказалось, что их просто нет. Многим стыдно признаваться, что они болеют. Я тоже не испытываю от этого восторга, но понимаю, что мой опыт может быть для других гораздо полезнее, чем моя скрытность. Я уверена, что об этой болезни нужно говорить: для того, кто столкнулся с волчанкой, не бывает слишком много информации и поддержки.

Самая здоровая девочка

Сейчас Юле 27 лет. С 18 она была постоянным донором крови. Почему бы не помочь другим, если для тебя не проблема пробежаться в босоножках по снегу — и не заработать даже насморк?

— Я начала волноваться, только когда к слабости и тошноте прибавилась головная боль такой силы, которую я раньше никогда не испытывала. После двух недель, в течение которых я не могла ни встать с кровати, ни поесть — только спала с зашторенными окнами — я все-таки пошла к терапевту. К сожалению, он ничем не смог мне помочь. К этому времени я уже плохо видела, слышала и соображала.
Невролог тоже был в растерянности. Я прошла массу обследований, консультации смежных специалистов… Так, во время УЗИ БЦА (брахиоцефальных артерий — Прим. редакции) выяснилось, что у меня образовался тромб в шее.

После госпитализации выяснились новые детали:

— Во время КТ (компьютерной томографии) обнаружили еще один тромб — в головном мозге. Причем в той локации, где его невозможно удалить. Очевидно было, что свертываемость крови нарушена. Но как это может быть с девушкой, которая много лет была донором, врачи не понимали.

Ко мне в палату заходили группы по 10−15 врачей, осматривали меня, совещались, пожимали плечами. Проверяли на все мыслимые и немыслимые заболевания — и онкологию, и СПИД.

Не помню, чтобы мне было страшно. Просто хотелось, чтобы все наконец закончилось — как угодно. Головная боль была такой, что я начинала плакать, как только просыпалась — и ревела, пока снова не засыпала.

Так продолжалось, пока Юле не поставили первый диагноз, который звучал для нее как набор букв: антифосфолипидный синдром.

Роды как панацея?

Вскоре Юля сама в этом убедилась. Через полгода после того разговора появился новый странный синдром: грудь стала увеличиваться в объеме. И нет, это совсем не классно, отмечает Юля, когда за несколько месяцев бюст становится больше сначала на 3, а потом на 6 размеров. Итог: 12-ый размер, постоянная тяжесть и боль.

В этот момент я поняла, что не пойду на это и приехала зря. Хотя, вру, не зря: во время очередных обследований — я ведь готовилась к беременности, которой не случилось — мне подсказали сдать какой-то новый анализ. Это был анализ на волчанку.

Через некоторое время к проблемам с грудью прибавилась боль в суставах: колени, кисти рук, локти просто отваливались… Я чувствовала себя, как старая немощная бабуля. Утром не могла встать на ноги, взять в руки ложку, умыться. Если раньше от боли спасал сон, то теперь за ночь ситуация только усугублялась из-за отеков.

Это чудесная особенность мозга — забывать все плохое. Потому что сейчас я даже не могу подобрать слова, чтобы объяснить, в каком аду жила. Прошу прощения за детали, но было так: сесть на унитаз ты еще можешь, а подняться — уже нет. Не можешь залезть в маршрутку, не можешь поднять ногу, не можешь ходить. Тебе 24 года, а чувствуешь себя, как будто недавно стукнуло 94.

Юле просто повезло: в этот период она познакомилась с хорошим ревматологом в родном Бресте. Та напомнила ей про тот самый анализ на волчанку — и на этот раз девушка его сдала. Показатели зашкаливали.

Так, через два года после первых симптомов, Юля попала в отделение ревматологии — и ей назначили правильное лечение. Ситуация была патовой, но девушку спасли.

— После первых капельниц преднизолона и стероидов я почувствовала себя человеком, — вспоминает Юля. — Неделя в больнице вернула меня к жизни и я, кажется, еще никогда не была так счастлива.

Болезнь про меня

После того, как Юля пришла в себя и поняла, что прямо сейчас не умрет, она начала задавать врачам вопросы о своей болезни. Как Винни-Пуха: длинные слова и академические объяснения ее только расстраивали. И она нашла для себя самой понятную формулировку:

— Я понимаю это так: клетки моего организма вырабатывают антитела, которые не различают, какие клетки свои, а какие чужие, и, на всякий случай, убивают все подряд. Это чревато постоянными воспалительными процессами, из-за которых органы быстро изнашиваются — и это убивает.

— Быть в моем теле — это жить на пороховой бочке. Трудно перестать прислушиваться к каждому ощущению в организме и не думать о том, к чему это приведет. Поэтому добавлять себе паники чтением постов в соцсетях я точно не хочу. Тем более что чем дольше я с этим живу, тем понятнее, что каждый организм реагирует на терапию по своему.

Случается, что становится настолько легче, что кажется, будто выздоровел. И велик соблазн перестать принимать препараты. В побочке ведь приятного мало: как минимум, внешние проявления — одутловатое лицо, резкий набор веса.

Каждый новый приступ будет острее предыдущего, и чтобы его купировать, понадобится еще бОльшая доза гормонов, на которые ты подсаживаешься, как на наркотики. Я не пойду на этот риск.

Но на самом деле это самообман. И волчанка появилась в моей жизни не просто так.

Я никогда не умела радоваться тому, что есть, и любить себя. Просто не понимала, что это такое — любовь к себе. Проблемы с самооценкой всегда были в моей жизни: некрасивая, неуспешная, не такая, как надо.

Что мне дала волчанка? Во-первых, заботу окружающих. Поток добрых слов, помощи, да просто — бережное, внимательное отношение к моим потребностям и желаниям.

Глядя на Юлю, на то, как спокойно она рассказывает о своей жизни, как легко шутит над тем, что с ней происходит и может произойти — кажется, что она справляется. Близким труднее держать удар и лицо:

— Мне жаль, что я принесла родным столько боли, — делится Юля. — Знаю, что они плачут между собой, а мне ничего не рассказывают. Я до всей этой истории никогда не видела родителей с такими перепуганными глазами, белыми лицами.

Как объяснить простому советскому человеку, что такое антифосфолипидный синдром, что такое волчанка?

Ты стараешься дословно передать то, что тебе сказал врач, но как бы ты ни пыталась смягчить его слова, выходит одно и то же: ты умрешь. Я помню эту картинку: родители внимательно слушают, кивают, выходят из больницы… И ты только в окошке видишь, как они обнимают друг друга и плачут.

— Муж никогда не разводит панику, за что я ему очень благодарна. Мне порой хочется поныть, чтобы он меня пожалел. Но он жалеет по-другому: не ревет вместе со мной, а спокойно поддерживает меня в моих решениях. А еще, когда мне было по-настоящему плохо, он держал меня за руку, даже пока я была в ванной. Боялись, что потеряю сознание и захлебнусь.

Я, конечно, думала о том, что волчанка — это серьезная проверка для наших отношений. То, что происходило в последние годы — серьезный повод расстаться. Не думаю, что есть мужчина, которому хотелось бы начать свою семейную жизнь с таких событий. Да и с будущим ничего не ясно: что случится со мной, будут ли у нас дети… Но, видимо, мне повезло: жизнь показала, что у нас с мужем общие ценности и взгляды на многие глобальные вещи.

Я настолько опешила от формулировки, что, к сожалению, не ответила ей так резко, как стоило бы.

— Сейчас я хочу сделать операцию на груди, потому что оставлять все так, как есть теперь — неудобно и больно, — делится Юля. — Для этого нужно собрать консилиум, а родители и муж должны подписать документы, в которых указано, что операция может закончиться как угодно.

Изначально моя позиция была такой: давайте не будем накалять обстановку, быстренько все подпишем, отрежем — и забудем. Но после того, как операция отменилась в третий раз из-за рисков, мне самой трудно сохранять спокойствие. Как убедить родителей подписаться под тем, что я, возможно, умру — и у них не будет претензий?

Так вот, если не о грустном, а о ненужных имплантах. Они появились в жизни Юли из-за того, что изначально врачи предлагали ей радикальную мастэктомию: полное удаление молочных желез с последующей установкой имплантов.

Впрочем, у девушки есть более серьезный повод для переживаний:

— Я несколько раз слышала, что очень велик риск чрезмерных кровоизлияний — и это может привести к летальному исходу на операционном столе. Непонятно, мол, нужны ли тебе, Юля, сиськи такой ценой. Но… Так как сейчас — я не могу.

Третьего февраля я в очередной раз ложусь на операцию. Не знаю, случится ли она, и стараюсь об этом не думать. Убедилась на собственном опыте: человек создан так, чтобы не размышлять каждый день о смерти, иначе он просто сходит с ума. Короче… Лучше мы четвертого февраля вернемся к этой теме! (Улыбается.)

Юля не спрашивает врачах о прогнозах: во-первых, знает, что им нечего сказать, а во-вторых, верит, что многое зависит от нее самой:

Со здоровьем, как и с другими важными вещами: ты понимаешь, что это, и начинаешь его ценить, только когда лишаешься. Сейчас я привязана к таблеткам, поликлиникам, обследованиям. Я не могу представить ситуацию, в которой я резко подрываюсь и лечу в Испанию пожить там пару-тройку недель, например.

Но несмотря на это, я ценю свою жизнь как никогда раньше. Ныть, бесконечно жаловаться на то, что тебе невозможно больно, жить по старым правилам, где всё лучшее впереди, а сейчас — черновик — уже невозможно. И я не рискну сказать, что поняла смысл жизни, но приблизилась к этому пониманию. Это точно.

Комментарий специалиста:

— Тамара Дмитриевна, объясните, пожалуйста, понятным языком, что происходит с организмом человека, у которого выявлена системная красная волчанка?

— Если максимально упрощать: вместо того, чтобы защищать организм от внешних факторов повреждения — это основная функция иммунной системы, она начинает разрушать собственные клетки организма. Опасность заболевания заключается в развитии системного воспаления, захватывающего организм в целом, поражающего почки, нервную систему, суставы, сердце, сосуды, легкие, систему крови. Чем быстрее развиваются полиорганные поражения, чем тяжелее протекает воспаление, тем сложнее прогноз.

Но хочу обратить особое внимание пациентов на необходимость сотрудничества с врачом. Конец 20, начало 21 века принесли в медицинскую практику множество лекарств, позволяющих успешно бороться с заболеванием и добиться медикаментозной ремиссии. А в скором времени можно будет обсуждать вопросы выздоровления.

— Почему людям с системной красной волчанкой годами не могут поставить верный диагноз?

Поражение различных органов и систем приводит к тому, что на первых этапах заболевания пациент с поражением почек попадет на лечение к нефрологу или урологу, с поражением легких — к пульмонологу, с поражением сердца — к кардиологу. И только когда суммарно появляется поражение нескольких органов, возникает мысль о системном процессе — и пациент попадет к ревматологу.

Сегодня существуют диагностические и классификационные критерии СКВ (системной красной волчанки — Прим. редакции), которые позволяют предположить данное заболевание, а биохимические и иммунологические исследования — подтвердить его. Кстати, доступность современных лабораторных исследований часто приводит к тому, что здоровый, но мнительный человек, начитавшись информации в интернете, сам диагностирует у себя аутоиммунное заболевание. А затем хочет, чтобы врач его подтвердил и начал соответствующее лечении. Здоровый становится мнимым больным, меняется его психологическое состояние, а это может стать дорогой к настоящей проблеме.

Мы уже встречали пациентов, которые назначают себе глюкокортикоидные гормоны, правдой и неправдой покупая эти препараты, а потом не могут закончить эту терапию. Пожалуйста, не занимайтесь самолечением. А вот назначенные врачом препараты принимайте четко в соответствии с рекомендациями.

— Часто заболевшие сами не понимают, что происходит что-то серьезное, пока ситуация не становится критической. Какие симптомы должны насторожить человека и навести на мысли об аутоиммунном заболевании?

— К симптомам, которые могут вызывать тревогу и требуют обследования относятся повышение температуры, которое держится несколько недель, лихорадка, снижение веса, выпадение волос, отеки на лице, нижних конечностях, боли и скованность в мелких суставах кистей и стоп, мышечные и костные боли, одышка, кашель. Обращаться нужно к своему врачу общей практики или участковому терапевту. Необходимые анализы — общий анализ крови, мочи, биохимический анализ, отражающий наличие воспаления — СРБ, фибриноген, ферритин, оценивающий функцию почек — мочевина, креатинин, мочевая кислота, функцию печени — АЛТ, АСТ, глюкоза.

Все остальные исследования — иммунологические и инструментальные должен назначить врач.

— Точные причины возникновения системной красной волчанки не установлены. Но можете ли перечислить наиболее вероятные?

— К вероятным причинам СКВ относятся генетическая предрасположенность в сочетании с другими факторами — гормональный дисбаланс в период полового созревания или пременопаузы, менопаузы, воздействие солнца, вирусные инфекции, некоторые лекарственные средства (изониазид, гидралазин, прокаинамид, противосудорожные препараты). Сильный стресс может спровоцировать начало заболевания.

— Верно ли, что это заболевание чаще встречается у женщин?

— Да, мужчины действительно реже болеют СКВ. Соотношение заболевших мужчин и женщин 1:10. Мужчины болеют более тяжело.

— Что, помимо медикаментозной терапии, может облегчить состояние больного системной красной волчанкой?

— Лечение пациентов СКВ — процесс пожизненный, поэтому необходимо наладить контакт с больными, обучить его, научить распознавать ранние признаки побочного действия лекарств или обострения болезни.

К немедикаментозным методам вторичной профилактики можно отнести:

• исключение психоэмоциональных нагрузок (возможна работа с медицинским психологом или психотерапевтом);
• ограничение пребывания на солнце;
• активное лечение сопутствующих инфекционных заболеваний;
• эффективную контрацепцию в период обострения заболевания и на фоне лечения цитотоксическими препаратами;
• прекращение курения,
• употребление пищи с высоким содержанием кальция и витамина D, а также с низким содержанием жиров и холестерина;
• прием фолиевой кислоты.

— Действительно, по данным проведенных исследований и наблюдений риск смерти у пациентов с СКВ в 5 раз выше. Однако многие прогнозные цифры появились в период, когда единственной группой препаратов для лечения были глюкокортикостероиды.

Арсенал современных лекарств в большинстве случаев позволяет достигнуть состояния ремиссии при их комбинации с гормональными средствами.

Кажется, что все страшно, но это управляемый процесс. Если пациент проходит лечение, правильно выполняет все рекомендации, регулярно приходит на приемы к врачу — перспектива долгой и счастливой жизни у него есть.