Если приходят письма из вич

Я хочу провести вас за руку по закоулкам моих переживаний, когда я узнал о своем статусе, я буду вести вас осторожно, как друг, которому вы доверяете. Это будет длинный, темный коридор, в котором вы можете заскучать. Но я старался описать все честно, чтобы вы услышали эхо своих же шагов.

Оговорюсь сразу, близкие мне люди знают о моем ВИЧ статусе, другим я сказал, что у меня заболевание крови, не вдаваясь в подробности, а кто-то из моего окружения не знает – и перед ними мне сейчас особенно неловко, не потому, что я болен, а потому, что я им не сказал.

Я решил принять участие в проекте СПИД.ЦЕНТРа, потому что ВИЧ-положительные люди в России болеют очень тихо. Сейчас в России зарегистрировано более 1 000 000 человек с положительным ВИЧ статусом – те люди, о которых мы знаем. Значит, как минимум, каждый 100-й ваш знакомый болен. 1 000 000 человек, которые молчат, боятся или стесняются говорить "об этом". Одна из основных целей СПИД.ЦЕНТРа – информационная и мировоззренческая. Мне кажется, это правильная, честная, добрая попытка начать диалог, без скандальных лозунгов и театральных истерик. Чтобы люди и правительство узнали о проблеме ВИЧ в России, нужно прервать режим радиомолчания. И сделать это должны ВИЧ-позитивные люди, такие же, как я.

В марте 2015 года я сильно заболел: слабость, высокая температура, кашель. Лекарства помогали плохо, а скорая помощь стала частым гостем в нашем доме. Спустя две недели наметились улучшения. И я, собравшись силами, пошел на прием к врачу-терапевту. К жалобам о температуре добавились жалобы на сыпь и воспаленные лимфоузлы. Осмотрев меня, врач дала мне направление на анализ крови.

Я никогда не относился к своему здоровью с особым трепетом, но всегда прислушивался к новым ощущениям, пытался самостоятельно разобрать в физиологии своего тела, его реакции на разную еду, лекарства, нагрузки. В тот раз все было иначе: так я еще не болел, мое тело так не реагировало на простуду, я чувствовал, будто от температуры горит не кожа, а как жар разливается по телу изнутри. Я не понимал, здоров я или нет.

Когда пришел за результатом анализа, оказалось, что все в норме. Спрашиваю у врача:

– У меня на теле 7 лимфоузлов воспалилось, что с этим делать?

– Ничего страшного, пройдёт через пару недель.

Если сейчас эту историю читают люди, подозревающие о своем ВИЧ статусе: поверьте мне, малодушие и трусость – самые страшные грехи людей, живущих с ВИЧ. Мы должны найти в себе силы и мужество посмотреть правде в глаза.

Я обманул себя: заставил себя поверить в слова врача. Если мне за что-то стыдно, так за то, что я хотел обманываться.

Прошло две недели, воспаленные лимфоузлы не исчезли, смотрелись уродливо, ныли и пульсировали. Начинаю гуглить: "от чего воспаляются лимфоузлы". Читаю про лимфому, инфекции. Статьи про ВИЧ пролистываю, делаю вид, что не замечаю их – это же не про меня. "Про тебя" – отвечает совесть. Я уже все понимаю и всю ночь не могу уснуть: "а если да?", "а если нет?".

Я сам поставил себе диагноз.

– Как у тебя дела? – пишет мне отец в ВКонтакте. С ним у меня странные отношения.

– Ну как тебе сказать, у меня подозрение на ВИЧ.

Проходит пять минут.

– Ты умираешь? Как помочь?

Пишу, что он дурак, и что пока не промотаю все его наследство, не помру. Сам же записываюсь на сдачу анализов.

На следующий день захожу в офис лаборатории, чувствую себя неловко. Равнодушным голосом, скрывающим волнение и смущение, говорю, что хочу сдать анализ на ВИЧ.

Выйдя из клиники, я почувствовал легкость, будто все переживания покинули меня вместе с кровью. Время ожидания результатов анализов изображают, как самое ужасное в жизни. Я согласен, это большое потрясение. Возможно, вы сейчас ждете результаты, волнуетесь, плохо спите – но вы на правильном пути: побороли сомнения, набрались мужества, преодолели стыд. Вы поступаете честно по отношению к себе и к вашим любимым. Вы готовы принять ту ответственность, которая на вас ляжет, если статус подтвердится. Разве, это не повод для гордости?

Через некоторое время на почту пришло письмо: "ВИЧ – для проверки результатов анализы отправлены в МГЦ СПИД, ждите ответ через неделю".

Перечитываю письмо несколько раз. Изучаю случаи, когда тест ошибается. Самая последняя беда, которая вышла из ящика Пандоры, – Надежда. Я был один дома и в голос разговаривал сам с собой, представлял свою смерть, прощание с близкими, их память обо мне. Гоните эти мысли прочь, вы не умрете, я вам обещаю.

Звонит телефон, однокурсница Аня:

– Мне нужно с тобой поговорить.

– Что с тобой, ты от рака помираешь? – небрежно бросаю я.

– Ну, вообще-то, да – не без гордости отвечает Аня.

– Обсудим – заканчиваю разговор, размышляя, как же ей повезло, ничего стыдного у неё нет, даже благородное, сочувственное, рак – трагедия.

Встречаемся, делимся друг с другом, она – об онкологии, я – о подозрении на ВИЧ.

– Тебе хоть можно спекулировать этим, когда зачёты сдавать будешь, а мне что делать? – шучу я. Аня пожимает плечами.

Проходит время, и снова письмо из лаборатории: ВИЧ статус подтвердился.

19 лет – возраст, когда ты гуляешь по холодному ночному городу, в черном свитере, с бутылкой дешевого вина на троих, и думаешь, что никогда не умрешь. Самым страшным потрясением на тот момент стало осознание, что я не бессмертный.

Рассказываю маме, что болен, ВИЧ: "Ну ничего, вылечим", – безмятежно отвечает она. Я до сих пор помню ее уставший голос, непоколебимое спокойствие и веру в лучшее. Не все родители и друзья отреагируют также на ваши слова, и, если у вас нет того, кто сказал бы их, пусть это буду я. Ничего, вылечим, вы только терапию принимайте и ничего не бойтесь.

8-я улица Соколиной горы, дом 15, корпус 5

Это адрес МГЦ СПИД, где ВИЧ-положительные люди встают на учет Этот адрес я буду помнить всю жизнь, как и адрес дома, в котором вырос. Возможно, потому, что это один из адресов моего перерождения.

Первые посещения самые тяжелые. В узком коридоре ты встречаешь ссохшегося наркомана, который еле передвигается на костылях, он громко кашляет, захлебываясь собственной мокротой; 50-летнего гея, в обтягивающей пузо и сиськи женской футболке; и пытаешься найти проститутку, чтобы встретить разом все "группы риска". Думаешь, будто ты не такой, будто ты случайно здесь оказался. Ты, как будто, не видишь интеллигентную бабушку, за которой занял очередь к врачу; парня с беременной девушкой, обычную женщину, которая пропускает беременную вне очереди к врачу.

Повторяю: малодушие и трусость – самые страшные грехи ВИЧ позитивных людей. Мы сами поддерживаем парадигму, что болеют только геи, наркоманы и проститутки, потому что дистанцируемся от "группы риска", верим, что это не про нас, мы же не такие.

Этими мыслями мы сами внушаем себе стыд и отдаем все козыри в руки тем, кто говорит, что "СПИДозных лечить не надо", потому что "они заболели через грех".

Меня долгое время занимала эта мысль: ВИЧ передался мне не от поручня в метро, а через секс. Может, я сам во всем виноват?

Беспорядочные половые связи и наркомания – это нехорошо. Это правда не лучшее проявление человеческой сути, и мы, частью души признавая это, разрешаем нас не лечить, потому что мы заслужили ВИЧ. Но ведь человек несовершенен, и, если секс и наркотики – грех, то чем он хуже или лучше других? Чем проститутка хуже водителя, который осознанно нарушает правила ПДД, подвергая опасности жизни людей, и заклеивает автомобильный номер, чтобы не платить за парковку? Чем наркоман греховнее сына, который унижает мать? Чем гей греховнее врача, который не лечит? Чем я греховнее вас?

Даже не пускайте в голову мысль, что вы это заслужили и не позволяйте другим попрекать вас болезнью.

Возможно, рассказав близким о своем статусе, вы столкнетесь с агрессией, непониманием. Мы боимся неизвестного. Их надо простить, попытаться поговорить, проявить терпение, потому что ничто подлинное по щелчку пальцев не создается. Надо нарушить тишину и сближаться не на том, что нас различает, а на том, в чем мы схожи. А схожи мы, в том числе, в наших слабостях, просто кому-то не повезло с ВИЧ.

А еще, найдите в себе силы не винить того, кто вас инфицировал. Вы вправе злиться, но также вы вправе быть добрее и сильнее этого. Зло порождает зло.

На Соколиной горе, просидев четыре часа в очереди, я знаю, что встречу понимающего, пусть и уставшего врача. Мой инфекционист – Ажирков Вадим Дмитриевич. Офтальмолог – Начинкин Сергей Сергеевич. Терапевт – Халилулин Тимур Ренатович. Я уважаю этих людей не только за труд, но и за отношение к пациенту. Несмотря на усталость, они уделяли мне столько времени, внимания и заботы, сколько мне было нужно. Я ни разу не встретил упрека в их глазах или словах и всегда чувствовал себя в надежных руках. Можно сколько угодно ругать нашу здравоохранительную систему, но этим людям надо сказать спасибо. Они не работают в частных клиниках, не продают плацебо. Они лечат, а, значит, спасают.

Возможно, стоит начать флешмоб #спасибозаиммунитет, где люди бы рассказывали о своих врачах. В голове сразу всплывает образ заключенного и надзирателя, заключенный рано или поздно освобождается, надзиратель же продолжает отбывать свой срок. Также и с ВИЧ: мы приходим за таблетками раз в месяц, а врачи там каждый день. Врачи, которые принимали меня, заслуживают благодарности.

Я начал принимать терапию 6 мая 2017 года. Амивирен – 2 таблетки, Абакавир – 2 таблетки, Эфавиренез – 1 таблетка. 1 раз в день, перед сном. Врач-инфекционист подробно разъяснил мне правила приема и побочные действия, которые сначала казались пугающими. Его слова звучали как наставление человека, который знает, что делает. Но, в первую очередь, это был человек, который заботится обо мне.

ВИЧ – это ответственность. Когда я узнал о своем статусе, то понял, что теперь в моей жизни появляются новые ограничения. Я должен быть осторожнее в сексе, моя кровь – оружие, но я – не убийца и не вредитель, поэтому я должен внимательно следить за тем, чтобы мой пистолет был надежно скрыт в кобуре (пошловатая метафора, но здесь стоит вопрос жизни).

У меня появились новые ограничения: не есть за полтора часа до приема таблеток, не пить алкоголь, не курить (с последним я не справляюсь, потому что дымлю, как паровоз с 15 лет). Но я чувствую, что становлюсь сильнее, отказывая себе в слабостях.

Я очень хотел бы, чтобы движками в вопросе ВИЧ в России был не СПИД.ЦЕНТР, а мы – ВИЧ положительные люди. Первое, что мы можем сделать, – сказать, что мы есть, не выкрикнуть, не бросаться на баррикады, а созвать друзей на ужин и признаться: "Давно хотел сказать вам, у меня ВИЧ, простите, что так долго молчал".

И вы – все, кто меня знает, – простите, что так долго молчал.

\”Люди! Я один из миллионов тех, кому сказали, что они здесь больше не нужны, и смерть для них – лишь вопрос времени. Я ВИЧ-инфицированный… и узнав об этом, многие из вас ставят на мне крест. Но почему?! Я ведь еще здесь, я еще с вами, и кто сказал, что я так просто сдамся. Нет! Наоборот! Я буду сражаться за каждый день, час, за каждую минуту своей жизни. Мне ведь всего двадцать. Я, может, только теперь и стал понимать, что такое жизнь. А мне уже отсчитали, сколько осталось! А я любить хочу, хочу сына и дочь. Хочу, чтобы меня любили. И я искренне верю, что все это будет в моей жизни. Но я не хочу при встрече с вами видеть в ваших глазах страх и жалость, а тем более, ненависть. И я имею на это полное право, потому что я такой же человек, как и вы\”.

\”Оглядываясь на свою жизнь, я четко вижу, как она разделена на две части: \”до\” и \”после\”. Сейчас, когда я уже пришла в себя, я спокойно отношусь к тому, что ВИЧ-инфицированная, я полностью переоценила свою дальнейшую жизнь, поведение, взгляды на вещи… Когда я поняла, что мне осталось жить гораздо меньше, чем моим сверстникам, то вместо вопроса: \”Почему это случилось со мной\”, я задаю себе другой вопрос: \”Как мне прожить так, чтобы всю свою любовь к сыну, к мужу, к родителям уместить в эти несколько лет, предоставленных мне судьбой?\”. Поэтому я не впала в депрессию…\”.

Александр, 30 лет:

\”И так, день за днем идет моя обычная, вполне нормальная жизнь. Хочется увидеть человека, читающего эту статью. Возможно, за спиной или где-нибудь рядом, буду находиться я и, заметив реакцию, захочу сказать \”Я не опасен! Я такой же человек, как и вы, за исключением одного. Я человек, который после тестирования на антитела ВИЧ получил положительный результат\”. Не хочу быть пессимистом. Жизнь – штука непредсказуемая, и застраховаться от всех ее поворотов нельзя, точно также, как нельзя остановить течение времени или смену дня и ночи. Мы родились, чтобы жить, а живем для того, чтобы умереть\”.

\”Как ни странно, но я все-таки нашла в себе силы продолжать жить и жить трезво, несмотря на мой статус. Хотя сама бы я не смогла. Огромную помощь оказали мне люди, с которыми меня до сих пор многое связывает, и которых я очень люблю. Благодаря их вере, открытости и пониманию потихоньку становилась на ноги\”.

\”Мне надоело жить такой жизнью, я просто захотела доказать, что и с ВИЧ можно прожить не хуже их. Я стала усиленно питаться, употреблять в пищу все витамины. И через какой-то промежуток времени я уже весила 78 килограммов. На работе все чаще смотрели на меня с уважением. Все понемногу стали забывать о моем диагнозе, я опять влилась в ту среду, в которой была раньше. Так я проработала еще год. Вскоре мне предложили работу в СПИД-центре и я перешла туда. Там я работала четыре года. Состояла в разных организациях, группах по поддержке людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Ездила на разные семинары. Познакомилась с такими же людьми, как и я. И поняла, что если я нашла силы пережить все это, то могу помочь и другим людям своим собственным примером. Сейчас, когда я раскрываю ВИЧ-больным людям свой диагноз, они просто не могут поверить в это. И я даю людям надежду поверить в себя\”.

\”Почему Бог наказал именно меня? И есть ли Он вообще, раз вокруг столько страдания и безысходности? Почему Он не исправит все в один миг? Наверное, Его нет… И в чем же теперь смысл жизни, если надежда и та пропала? Но интересно, сколько я проживу, ведь то, что осталось, тоже, наверное, можно назвать жизнью. Но как оказалось, этого никто не знает. Вирус может быть безобидным для организма в течение 10-15 лет, а потом можно начать лечение, которое возьмет его под контроль. С каждым годом лечение становится все дешевле и эффективнее. А это дает надежду на то, что в скором времени появится лекарство, которое сможет уничтожить ВИЧ. Тем более, большинство факторов, которые влияют на развитие вируса, – чисто психологические. И для меня стало очень важно: отдыхать, правильно питаться и чувствовать, что я необходим людям. Диагноз стал для меня новым рубежом. И этим очень хотелось бы с кем-то поделиться…\”

Роспотребнадзор

Управление Роспотребнадзора по Московской области сообщает, что ВИЧ – инфекция является неизлечимым инфекционным заболеванием с неизбежным смертельным исходом, распространение которого приняло пандемический характер. Несмотря на ежегодное наращивание усилий по противодействию ВИЧ - инфекции, Московская область входит в число наиболее поражённых эпидемией регионов Российской Федерации. В настоящее время эпидемия находится в стадии концентрации в уязвимых группах, активно развивается и перемещается в общую популяцию:

- удельный вес выявления инфекции среди потребителей инъекционных наркотиков составляет 27,6%; у лиц, находящихся в местах лишения свободы – 6,7%; у больных венерическими заболеваниями - 1,2%; у беременных – 0,7%;

- ежегодный темп роста заболеваемости увеличился от близкой к нулевой отметке (2,8%) в 2006г.; до 13,2% в 2007г. и 22,7% за 4 месяца 2008г. Областные показатели заболеваемости (39,20 на 100 тыс.) и поражённости (360,7 на 100 тыс.) ВИЧ/СПИД в 2007г. превысили средние по Российской Федерации на 44% и 25% соответственно. Наибольший уровень поражённости населения зарегистрирован в г. Орехово-Зуево (1244,2), Мытищинском (732,5), Химкинском (722,7), Ногинском (663,5) и Пушкинском (634,3) муниципальных районах;

- число жителей региона с установленным диагнозом ВИЧ/СПИД за 2007 год увеличилось на 2571 человек и достигло 23 910, общее оценочное число ВИЧ – инфицированных может быть в два - три раза больше;

- более 80% ВИЧ - инфицированных приходится на возрастную группу от 16 до 40 лет;

- увеличивается регистрация ВИЧ – инфекции среди женщин фертильного возраста, заражающихся преимущественно половым путём (в 2000г. заболеваемость среди женщин регистрировалась в 4,4 раза реже, чем среди мужчин, в 2007г. – в 1,2 раза.; с 2005г. основным путём заражения стали не наркотические, а гетеросексуальные половые контакты - на их долю приходится более 50% от общего количества расследованных случаев ВИЧ - инфекции);

- в связи с 20 - летним сроком развития эпидемического процесса ежегодно на 10 – 40% возрастает смертность среди ВИЧ – инфицированных, увеличивается число нуждающихся в антиретровирусной терапии. Кумулятивное число ВИЧ-инфицированных, умерших по состоянию на 01.01.2008г., достигло 2949 человек, из них от СПИДа – 133. Расчётное количество нуждающихся в антиретровирусной терапии составляет более 8000 человек, что в 1,9 раза больше, чем в среднем по стране – 18%. Значение этого показателя зависит от давности развития эпидемического процесса и существенно различается как по регионам России, - от 2% в Ненецком А.О. до 62% в Республике Калмыкия, так и по муниципальным образованиям Московской области – от 6,7% в г. Бронницы до 61,8% в муниципальном округе Химки.

Существующая в Московской области система противодействия эпидемии ВИЧ – инфекции в целом позволила удержать эпидемию преимущественно в уязвимых группах и сдержать массовый выход инфекции в общую популяцию. В ходе реализации Приоритетного национального проекта охват населения тестированием на ВИЧ-инфекцию увеличился на 7,2%, диспансеризацией - на 15,4 %, тестами на иммунный статус - в 2,1 раза, на вирусную нагрузку - в 4,7 раза, высокоактивной антиретровирусной терапией - в 3,8 раза и достиг 2203 человек, средняя продолжительность жизни ВИЧ - инфицированных увеличилась на 2 года и 5 месяцев. Своевременное проведение перинатальной химиопрофилактики обеспечило снижение риска заражения детей, рожденных ВИЧ - инфицированными матерями с 14,9% в 2000г. до 5% в 2005г. (ВИЧ – статус детей, рождённых ВИЧ – инфицированными матерями в 2006-2007гг. будет установлен позже). Наблюдается положительная тенденция уменьшения с 20,1% в 2002г. до 9,5% в 2007г. удельного веса подростковой и юношеской возрастной группы (15 – 20 лет) в возрастной структуре заболеваемости, что свидетельствует об эффективности профилактических программ, внедряемых в образовательных учреждениях. Повышается качество (по критерию чувствительности) серологической диагностики ВИЧ – инфекции в сети скрининговых лабораторий области. Приняты меры для повышения качества диспансерного наблюдения:

- организован активный вызов на приём лиц, не состоящих на диспансерном наблюдении;

- изменён график работы МОЦ ПБ СПИД ИЗ (введена двусменная работа);

- организована работа выездных бригад (сформировано 6 выездных бригад в составе врача-инфекциониста и медицинской сестры) с закреплением территорий (муниципальные образования с низким охватом диспансеризацией и лечением);

- организована доставка крови из ЛПУ муниципальных образований Московской области в КДЛ МОЦ ПБ СПИД ИЗ для исследования на иммунный статус и вирусную нагрузку (исследования стали доступны во всех муниципальных образованиях Московской области).

Реализуется пилотный проект по лечению парентеральных вирусных гепатитов у ВИЧ-инфицированных.

Вместе с тем для предотвращения генерализации эпидемии и массовой смертности среди инфицированных необходимо наращивать усилия по противодействию ВИЧ/СПИД пропорционально темпам развития эпидемического процесса ВИЧ – инфекции, обратив особое внимание на ряд нерешённых вопросов.

1. Приведение штата специалистов по ВИЧ – инфекции и их помощников в соответствие с численностью проживающих в Московской области и каждом муниципальном образовании людей с ВИЧ/СПИД. В настоящее время работой с более 24000 пациентами занимаются 64 районных специалиста, каждый из которых обслуживает от нескольких десятков до 1000 и более человек (в Пушкинском, Мытищинском, Ногинском муниципальных районах – по 1046, 1386 и 1524 соответственно, в г. Орехово – Зуево - 1518) при расчётной нагрузке – 300. Перегрузка ряда районных специалистов и их коллег из МОЦ ПБ СПИД ИЗ приводит к существенным различиям среди муниципальных образований по охвату диспансерным наблюдением (от 100% в Лотошинском и Шаховском муниципальных районах до 36% в Ногинском муниципальном районе), а также к снижению объёма и качества эпидемиологических расследований. Из-за неудовлетворительной организации эпидемиологических расследований только в Мытищинском муниципальном районе не был установлен путь передачи и проведено обследование контактных более чем у 61% ВИЧ – инфицированных (70 из 114), выявленных в 2007г.

5. Обеспечение качественного ведения электронных регистров ВИЧ – инфицированных в МОЦ ПБ СПИД ИЗ и муниципальных образованиях и их соответствие Федеральному регистру.

В силу ряда причин постоянно возникают расхождения данных Федерального научно – методического и Московского областного Центров по профилактике и борьбе со СПИДом о кумулятивном количестве ВИЧ – инфицированных, живущих в Московской области. Кроме того, не все регистры муниципальных образований соответствуют областному.

6. Обеспечение соблюдения санитарного законодательства в лабораториях, занимающихся скрининговыми исследованиями населения области на ВИЧ-инфекцию.

Проводимые Управлением Роспотребнадзора по Московской области мероприятия по контролю свидетельствуют, что в большинстве лабораторий отделение сыворотки крови центрифугированием проводится вне боксированного помещения или бокса биологической безопасности, отсутствуют комиссии по биологической безопасности, что является нарушением требований СП 1.2.731-99 "Безопасность работы с микроорганизмами III-IV групп патогенности и гельминтами", а также допускаются нарушения требований к организации хранения диагностических тест – систем на 4-м уровне "холодовой цепи".

Учитывая вышеизложенное, Управление Роспотребнадзора по Московской области предлагает при проведении плановых надзорных мероприятий в отношении ЛПУ обращать внимание на отмеченные в письме недостатки.

Лариса узнала, что у нее ВИЧ, четыре года назад — готовилась к плановой операции и проходила полное обследование. Сейчас ей 52. Женщина не называет свое настоящее имя и небольшой город в Тюменской области, в котором живет, — боится, что вычислят бывшие коллеги.

Ее инфицировал сожитель. По словам Ларисы, мужчина знал о своем ВИЧ-статусе и даже стоял на учете в центре СПИД, однако никому об этом не говорил и не принимал терапию.

Положительный результат экспресс-тестирования на ВИЧ.

Презервативы — дорогое удовольствие

Фельдшерско-акушерский пункт в селе Гилево, Тюменская область.
Перед тестированием каждый человек подписывает документ об информированном согласии на процедуру.

Сперва решили выезжать в самые пораженные эпидемией районы — Тобольский и Нижнетавдинский, — чтобы на местах убеждать людей провериться и лечиться, если анализ оказывался положительным. Через три месяца стало понятно, что тестировать надо и в других районах. В конце 2018 года центр получил президентский грант на три миллиона двести пятьдесят тысяч рублей и продолжил проект до конца ноября 2019 года.

Тем, кто прошел тестирование, иногда раздают чистые шприцы. По словам директора центра, жители берут их, чтобы делать уколы не только себе, но и домашним животным — особенно часто шприцы просят бабушки и женщины. Плюс раздают стандартные информационные буклеты: что такое ВИЧ, как говорить о нем детям и так далее.

Тюмень — транзитная зона

По данным областного центра СПИД, Тюменская область занимаетдевятое место в России по количеству ВИЧ-положительных людей. На начало апреля 2019 года в регионе было зарегистрировано более 23,7 тысяч случаев ВИЧ-инфекции, а показатель пораженности составил 1,2 % населения области. По словам Устюжаниной, сейчас период стабилизации — когда количество инфицированных людей не снижается, но и значительно не растет.

Пораженность в отдаленных регионах еще выше: в среднем ВИЧ обнаруживают у двух процентов протестированных, или у каждого пятидесятого.

На фото слева: мужчина бесплатно получил презервативы, которые в отдаленных регионах крайне востребованы, за пройденное тестирование.
На фото справа: объявление о тестировании в фельдшерско-акушерском пункте в селе Алымка, Тюменская область.

Большинству жителей области (44 %), у которых ВИЧ выявили в 2019 году, от 30 до 39 лет, но примерно каждый десятый случай (11 %) приходился на тех, кто старше 50.

Устюжанина говорит, что в отдаленных населенных пунктах невысокий процент ВИЧ-положительных людей старшего возраста, в среднем четверо пенсионеров на тысячу. Но чаще всего они инфицировались уже в пожилом возрасте: они рассказывали, что обследовались в разное время перед операциями и другими процедурами, и результаты всегда были отрицательными.

Страх осуждения

Почти каждый, кто узнает о диагнозе ВИЧ, боится огласки, в деревнях это все усугубляется: многие готовы специально ездить в городские больницы, чтобы про них не узнали местные врачи.

Литература по ВИЧ-инфекции, выпущенная в рамках президентского гранта. Сотрудники привозят с собой для раздачи клиентам и оставляют ее в фельдшерско-акушерских пунктах.

Проект закончится в ноябре 2019 года, за это время центр должен протестировать жителей 80 % населенных пунктов области. После этого, если найдут деньги, то планируют обучать специалистов фельдшерско-акушерских пунктов и кабинетов ранней диагностики рассказывать, как правильно консультировать и делать экспресс-анализы. В России на фоне генерализованной эпидемии, когда болезнь давно вышла за пределы ключевых (их еще называют уязвимыми) групп и добралась даже до самых захолустных поселений, крайне важно проверить как можно больше людей и начать немедленное лечение. Только так можно остановить эпидемию. Впрочем, до победы над ней еще очень далеко.

В материале мы не называем имена и фамилии некоторых собеседников, если они об этом попросили.

О медиках, которые проболтались о её статусе, рассказывает и другая наша собеседница Юлия Верещагина. Дело было в начале 2010 года, тогда она жила с родителями в селе на юге Красноярского края. В конце предыдущего года ей удаляли аппендикс в местной Центральной районной больнице (ЦРБ), и там взяли анализ на вирус иммунодефицита.

А ВИЧ подтвердился.

Это был вопрос, заданный криком в другой конец коридора, где находилось приёмное отделение с открытыми дверями, продолжает Татьяна. Вопрос свой она [врач] задала четыре раза. Столпились все: и пациенты, и медсёстры, и уборщицы. Прибежала [другая врач], схватила меня за кофту и прилюдно потащила в палату. Затащив туда, сунула мне мои вещи и сказала, чтобы я ехала в другое учреждение. В палату зашли другие пациенты, я сказала, что никуда не поеду и вообще вызову полицию. Всё это время я так и была с температурой.

Наумова говорит, что тогда ситуацию нагнетала сама Татьяна: в больницу даже её мама приехала. Руководитель учреждения считает:

С этой категорией больных надо быть очень осторожными. Если они проболели три-четыре года, то головы у них уже нет. Идёт изменение головного мозга, и они нормально ориентироваться иногда не могут. Он тебе говорит: да, да, да, да, да. Отворачивается делает то же самое, что делал до этого.

В каждой из этих трёх историй, по словам наших собеседниц, медработники не стеснялись обсуждать друг с другом чужие диагнозы, и так или иначе о них узнавали люди, не имеющие к здравоохранению никакого отношения.

Иллюстрация Натальи Макарихиной

Есть возможность как-то узнать о диагнозе до того, как придете на место? спрашиваем Елену.

Нет. Только если скажет предыдущая бригада. Например, они там были, и им об этом сказал пациент. Тогда могут предупредить, чтоб ты работала аккуратно.

Но врачи и так ведь должны относиться к каждому, как будто у него ВИЧ или гепатит.

Должны, но иногда мы пренебрегаем средствами защиты. Это не только халат и перчатки. При работе с кровью это ещё и маска, и спецочки. Чтобы случайно кровь больного не попала на слизистые. Представьте, что будет, если я в таком виде буду заходить в каждую квартиру!

Раньше, лет семь назад, все пациенты были сознательней и сами говорили о диагнозах. А сейчас активно пользуются правом не разглашать, жалуется собеседница.

А, так вы ВИЧ-инфицированная.

В смысле? А вы откуда знаете.

Ей так и не ответили, сменили тему.

Это ещё один способ сообщить коллегам о диагнозе пациентов делать пометки на амбулаторных картах или в других медицинских документах.

У Александра из Перми в прошлом году завязался спор с врачом в краевом наркодиспансере. Мужчина пришёл сниматься с учёта. Его спросили о хронических заболеваниях, ответил положительный статус. Врач взяла ручку и начала писать что-то в верхнем правом углу медкарты. Александр спросил:

А ничего страшного, что вы информацию сюда записываете? Вы же не имеете права это делать.

А вас это беспокоит?

По базе проверяем, а потом появляется два варианта. Первый отказываем сразу, если находим потенциального донора в базе. Второй если потенциального донора в базе нет, то делаем забор крови. Через шесть месяцев (максимальный срок, который ВИЧ может оставаться невидимым Прим.ред.) донор к нам приходит и сдаёт анализ повторно.

В сохранности информации базы Евгений Сармометов уверен:

Роскомнадзор же раз в три года приходит и проверяет это, делает всё серьёзно, говорит он. На сегодня за эти базы я спокоен. По крайней мере, поговорив со своим сисадмином, пришёл к выводу, что в принципе, по формальным признакам у нас всё сделано, как положено.

А какая-то инфекция могла через них передаться? спрашиваем.

Если всё обрабатывается так, как положено, то, в принципе, это не передаётся.

Скажем, если у больного несколько месяцев подряд не снижается температура, объясняет женщина. Тогда мы, конечно, будем проверять его на всё, в том числе и на ВИЧ. Во всех других ситуациях я должна каждого воспринимать как ВИЧ-инфицированного или инфицированного гепатитом. Говорить или нет о диагнозе, зависит только от желания человека.

В большинстве случаев у врачей нет никакой необходимости знать о статусе больного, считают в центре СПИД:

Если человек идёт на амбулаторное лечение с ОРВИ, гипертонией или зуб удалять, у него не должны спрашивать о ВИЧ-статусе, считает Евгений Сармометов. А если он идёт на плановое оперативное вмешательство в стационар, то проходит обследование на ВИЧ, гепатит и так далее.

И боязнь за свои слизистые, о которой выше говорила Елена из скорой помощи, совершенно не оправдана, утверждает Сармометов:

ВИЧ-инфекция передаётся только тремя путями: через внутривенное употребление наркотических препаратов (через иглу), половым путём и, при определённых обстоятельствах, от матери ребёнку во время беременности. Воздушно-капельным путём, через фекально-оральный механизм Алиментарный (или фекально-оральный) механизм передачи инфекцииподразумевает заражение посредством инфицирования через органы системы пищеварения. Например, когда вирус передаётся от фекалий к пище через немытые руки , контактно-бытовым путём, во время объятий, поцелуев или ещё чего-то ВИЧ не передаётся. Риск заражения и то гипотетический! есть лишь в случае, когда два человека пользуются, скажем, общим бритвенным станком. То есть один порезался, когда брился, станок не промыл другой начал им бриться и тоже порезался. Но даже в этом случае риск крайне низок. Риск передачи вируса через слизистую оболочку глаз (как и через слизистую в носу или полости рта), если она не повреждена и если её промыть проточной водой, такой же минимальный.

Но многие врачи, с которыми она сталкивалась, не держат язык за зубами. Как мы уже писали, о ней знали приехавшие медики скорой. А несколько месяцев назад девушку привезли в пульмонологическое отделение одной из больниц. Поначалу всё было как обычно отправили на рентген:

Кто узнает о диагнозе Насти в следующий раз? Что тогда станет с её идиллией, когда о вирусе напоминает лишь будильник?