Как отказаться от лечения вич ребенка
М0-1358/2013 от 26 апреля 2013 г.
Именем Российской Федерации
26 апреля 2013 г. г. Тольятти
Автозаводский районный суд г. Тольятти Самарской области в составе:
председательствующего судьи Фроловой С.В.,
при секретаре Прокофьеве Д.В.,
с участием: представителей истца по доверенности - Шишовой ФИО20, Родионова ФИО21.,
ответчика Каимовой М.Б. и ее представителя по доверенности Бикмурзина ФИО22
представителя 3-его лица отдела опеки и попечительства мэрии г.о. Тольятти - Шеховцовой ФИО23
Мама Максима - Каимова ФИО27 дала письменное информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство (госпитализация, обследование, лечение) в отношении своего сына, однако от проведения ему специфической (антиретровирусной) терапии ВИЧ-инфекции она отказалась, о чем имеется запись в карте стационарного больного № 1336001326/179.
Каимовой ФИО28. в доступной форме медицинскими работниками разъяснены связанные с отказом от медицинского вмешательства последствия представляющие опасность для жизни и здоровья ее несовершеннолетнего сына.
Таким образом, по мнению истца, ответчик умышленно отклоняется от выполнения обязанностей родителя. Отказавшись от лечения, необходимого при ВИЧ-инфекции, либо не соблюдение рекомендации врачей по приему препаратов, ответчик ставит под угрозу жизнь и здоровье ребенка.
В ходе судебного разбирательства представители истца по доверенности - Шишова ФИО32 и Родионов ФИО33 (л.д. 18, 61) заявленные исковые требования и обстоятельства, указанные в иске в их обоснование поддерживали, просили суд их удовлетворить, поскольку считают, что отказ законного представителя несовершеннолетнего Корнеева Максима - Каимовой ФИО30 является незаконным, нарушающим права ребенка, т.к. лечение ему необходимо и Каимова ФИО34 несет за него ответственность.
Привлеченный к участию в деле в качестве 3-его лица отдел реализации опеки и попечительства на территории Автозаводского района управления опеки и попечительства департамента по вопросам семьи, опеки и попечительства мэрии г.о. Тольятти в лице представителя по доверенности Шеховцовой ФИО41. (л.д. 145а) своего заключения по делу не представлял, разрешение исковых требований оставил на усмотрение суда, указав, что в том случае, если в ходе рассмотрения настоящего гражданского дела установлена необходимость применения ребенку терапии, то полагала, что исковые требования должны быть удовлетворены.
Выслушав представителей сторон, ответчика Каимову ФИО46 оценив показания специалистов, исследовав письменные материалы гражданского дела, оценивая собранные доказательства по своему внутреннему убеждению, основанному на всестороннем, полном, объективном и непосредственном исследовании каждого доказательства в отдельности, а также в их совокупности, суд приходит к выводу о том, что исковые требования не подлежат удовлетворению, по следующим основаниям.
Из материалов дела следует, что 16.01.2007 г. у Каимовой ФИО47., ранее состоявшей на учете в центре СПИД, родился сын - Корнеев ФИО48 (л.д. 113-115). После рождения у Корнеева ФИО50 был взят анализ крови на исследование СПИД. Результат иммунного блотинга установлен положительный (л.д. 83).
На протяжении последующих лет жизни, у Корнеева ФИО51 ежегодно, а именно раз в три месяца производился забор крови для ее исследования на СПИД и результат данного анализа устанавливался положительный, что следует из представленной в материалы дела копии медицинской карты (л.д. 83-112).
В связи с указанным обстоятельством, маме Корнеева Максима - Каимовой ФИО52 после рождения ребенка и на протяжении последующих лет его жизни, предлагалось проведение ФИО54 антиретровирусной терапии, однако Каимова ФИО55 от данной процедуры отказывалась (л.д. 5, 6, 121, 122, 125-143).
1) если медицинское вмешательство необходимо по экстренным показаниям для устранения угрозы жизни человека и если его состояние не позволяет выразить свою волю или отсутствуют законные представители(в отношении лиц, указанных в части 2 настоящей статьи);
2) в отношении лиц, страдающих заболеваниями, представляющими опасность для окружающих;
3) в отношении лиц, страдающих тяжелыми психическими расстройствами;
4) в отношении лиц, совершивших общественно опасные деяния (преступления).
Данный перечень является исчерпывающим и не подлежит расширительному толкованию.
Как следует из консультации специалиста Черновой ФИО64., каких-либо гарантий в улучшении состояния Корнеева ФИО65 от проведения специфической антиретровирусной терапии она предоставить не может. Также она не смогла однозначно указать какие препараты следует назначать конкретно Корнееву ФИО66 при установленном ему диагнозе, т.к. требуется проведение анализов.
Вместе с тем, из материалов дела, а именно предоставленных медицинских карт, достоверно следует, что Корнеев ФИО68 достаточно часто сдает необходимые анализы, соответственно состояние его здоровья находится под контролем.
Кроме того, по мнению специалиста Яковлевой ФИО67 поддержание необходимого состояния здоровья Корнеева ФИО69 и без проведения специфической антиретровирусной терапии путем лечения иммунными стимуляторами.
Таким образом, доказательств нахождения жизни Корнеева ФИО70 под угрозой не имеется, показания специалистов в указанной части различны, а от проведения судебной экспертизы по данному вопросу стороны отказались.
Ссылка специалиста Черновой ФИО71 о том, что Корнеев ФИО72 угрожает окружающим, в данном случае несостоятельна, т.к. доказательств распространения им инфекционного заболевания не представлено. Более того, сама специалист Чернова ФИО74 указала, что заболевание, имеющееся у Корнеева ФИО75 бытовым путем не передается, только в определенных случаях: через зубные щетки, бритву. Однако Корнеев ФИО73 является несовершеннолетним, ему всего шесть лет, а соответственно пути передачи от него инфекции к другим людям являются незначительными, а риск заражения минимальным.
Кроме того, одной из основных задач рассмотрения дела в суде является принятие исполнимого судебного акта. Суд считает, что в случае постановления по настоящему делу решения об удовлетворении заявленных исковых требований, такая задача достигнута не будет.
Следует отметить и то обстоятельство, что Каимова ФИО76 надлежащим образом исполняет свои родительские обязанности в отношении своего несовершеннолетнего сына, касающиеся заботы о его здоровье, т.к. из представленных по делу документов следует, что она своевременно обеспечивает явку сына на прием к медицинским специалистам и сдачу сыном необходимых анализов.
С учетом изложенного, суд не находит оснований для удовлетворения исковых требований о возложении на Каимову ФИО78 обязанности обеспечить явку, наблюдение и лечение несовершеннолетнего Корнеева ФИО77 в СПИД-центре г. Тольятти.
Решение может быть обжаловано в течение месяца со дня его изготовления в окончательной форме, в апелляционную инстанцию Самарского областного суда через Автозаводский районный суд г. Тольятти.
В окончательной форме решение изготовлено 08.05.2013 г.
Отказ от наблюдения и лечения в СЦ (отказ от терапии).
Главному врачу
Томского областного центра
по профилактике и борьбе со СПИД и ИЗ
(ФИО врача)
(Адрес Смерть-центра)
От (Ваши ФИО)
проживающего (ей) по адресу (адрес для получения ответа из Смерть-центра)
Заявление
Я, (ФИО и год рождения), состою на учёте в Вашем Центре с (указать год), и принимаю антиретровирусную терапию с (указать год).
Мне были назначены и принимались мною следующие препараты: никавир, ламивудин, видекс, вирамун, эпивир, гептавир-150. Во время приёма этих препаратов возникли нежелательные побочные эффекты, а именно: костно-мышечные боли (артрит), сильные боли в животе, боли в сердце, головные боли, диарея, панкреатит, увеличение селезёнки, цирроз печени, потеря аппетита и веса, липодистрофия, ухудшение памяти, зрения и слуха, одышка, усталость, сонливость и бессонница, депрессия. Все эти побочные эффекты описаны в инструкциях к принимаемым мною препаратам. Там же указывается, что некоторые из антиретровирусных препаратов могут вызвать летальный исход.
Я прекратил (а) принимать все эти препараты (указать дату, хоть сегодняшнее число, это Ваше принципиальное и твёрдое решение прекратить травиться этой дрянью!), и моё самочувствие заметно улучшилось. Прекратились боли, нормализовался стул, появился аппетит и прибавился вес, пропали хроническая усталость, сонливость и бессонница.
Я категорически отказываюсь возобновлять приём этих препаратов, либо им подобных, назначаемых в Вашем Центре.
В соответствии с Федеральным законом "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", и его статьями 19 и 20, я имею право на отказ от медицинского вмешательства, и отказываюсь от наблюдения и лечения в Вашем Центре.
Дата и подпись с расшифровкой.
ЕСЛИ ВАС НЕЗАКОННО ПРОТЕСТИРОВАЛИ НА ВИЧ И ПРЕДЛАГАЮТ ДОПОЛНИТЕЛЬНО ПРОТЕСТИРОВАТЬСЯ, НЕ ПАНИКУЙТЕ, А ПРОСТО ОТКАЖИТЕСЬ ОТ ЭТОГО.
Это личная переписка в интернете с человеком, попавшим в такую ситуацию.
- Здравствуйте, я состою в группе о ВИЧ и мне очень нужна помощь.
- Какая? Конечно многие вещи в ЛС делаются, и пишут многим активным участникам. Пиши о чём речь.
- Не так давно проходила анализы в кож.-вене. От анализа на ВИЧ отказалась, сдала только то, что интересовало. Все анализы пришли хорошие, а сегодня ко мне на работу пришла добрая женщина, и сказала, что у меня положительный анализ на ВИЧ, и мне нужно придти к инфекционисту для повторной сдачи анализа. Что делать, я же могу написать отказ? И оставят ли они меня в покое?
- Всё хорошо. На ВИЧ ты не сдавала кровь. Если и протестировали, то незаконно, без твоего согласия. Это нарушение закона. Обращаться в суд толку никакого, да и смысла тоже. А то что пришла тётечка и посоветовала дополнительно тестироваться на ВИЧ - это можно вообще забыть. Тебе не нужно даже бумагу на какой-то отказ писать. Просто говори: я на ВИЧ не тестировалась, и даже согласия не давала на это тестирование, оно сугубо добровольное, и с какого перепугу я должна бежать тестироваться? подите прочь! - и дело с концом.
Пойми ситуацию: эти горе-врачи берут на испуг наивных простачков - у вас смертельный вирус, давайте сделаем вам необходимые анализы, ведь без терапии вы умрёте, а с терапией будете жить вечно, - и вот дурачки поддаются на этот обман, а если человек проинформирован об этом обмане, и твёрдо добивается уважения к себе и своим правам, то врачи быстро успокаиваются и отваливают вдаль.
В другой раз просто говори: какой ещё положительный результат? я не просила делать этот тест и не давала согласие! он был сделан незаконно, без моего ведома! и я совсем не собираюсь далее тестироваться на ВИЧ! всё, разговор окончен! забудьте моё имя и адрес!
Как-то так. И никуда не ходи, тем более с мед. картой и паспортом. Это западня для наивных лохов.
- Я в этом даже не сомневаюсь, у меня на эту тему масса примеров перед глазами в лице моих знакомых. Просто очень удивительно, как так они отправили мою кровь и сделали анализ, если я русским языком сказала, что отказываюсь от этого анализа. И еще меня беспокоит то, что если я не схожу и не напишу письменный отказ, они так и будут ходить домой и на работу, в конце концов у людей, меня окружающих, начнут появляться вопросы, городок у нас маленький и работой своей я дорожу.
- Не будут ходить. Чётко и твёрдо заяви им, что они нарушили закон, протестировав тебя без твоего согласия, и что ты не признаёшь результат этого тестирования, и не намерена его продолжать.
Ну сама посуди: если человек в категоричной форме посылает врачей лесом, то им надо быть полными дебилами, чтобы ходить за ним по пятам и уговаривать.
Нарушен закон и твои права - и при этом на тебя ещё пытаются надавить и запугать! Я бы на твоём месте просто послал их культурно нах.. , так с улыбочкой, и чтобы у них не было никаких сомнений в том, что ничего большего они не добьются, разве что плевка в лицо.
- Ну собственно это я и собираюсь сделать))). Можно я Вам еще напишу о результатах?
- Конечно мне всё интересно. Кстати именно в ЛС пишутся первые образцы отказов от услуг спидо-врачей, и только потом попадают в темы как примеры. Случаи-то разные. Кто-то от обследования отказывается, кто-то от химиотерапии при беременности и от тестирования ребёнка, кто-то от дальнейшего "лечения" в СПИД-центре.
- Спасибо большое, Вы мне очень помогли. После завтра отчитаюсь))).
В минздраве проработают “вопрос предупреждения негативных последствий ВИЧ-диссидентства”, – сообщили в министерстве.
Руководители здравоохранения согласились, что существующая нормативная база устарела и ее нужно “актуализировать”: проработать меры социальной поддержки людей, зараженных вирусом иммунодефицита человека, а также усилить эпидемиологический контроль за распространением ВИЧ-инфекции. Отдельным пунктом в этой работе стоит и развитие помощи детям, рожденным ВИЧ-инфицированными матерями.
Так сдержанно, без конкретных пока предложений, в министерстве прокомментировали вопиющий случай: смерть в Санкт-Петербурге 10-летней девочки, зараженной ВИЧ.
Гибель ребенка, которого родители якобы отказывались лечить по религиозным соображениям, вызвала огромный резонанс. Справедливости ради отметим, что вина родителей пока не установлена, следователи ведут проверку всех обстоятельств. При этом главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Минздрава России Евгений Воронин рассказал, что, находясь в стационаре, девочка получала необходимые антиретровирусные препараты. Такое лечение должно быть непрерывным: действие лекарств подавляет развитие вируса, но если перестать их принимать, ВИЧ снова “поднимет голову”. Более того, перерывы в лечении делают вирус устойчивее к терапии, и в какой-то момент лекарство может перестать работать.
Но именно это, настаивает доктор, и произошло в Петербурге: когда девочку выписали из больницы домой, родители лечение не продолжали. Было ли это на самом деле, по какой причине умер ребенок, – выяснят теперь правоохранители. Евгений Воронин заявил, что спасти детей в подобных случаях можно единственным путем: необходимо законодательно изымать их у родителей.
Случай, увы, далеко не уникальный. Месяц назад в Тюмени разразилась подобная трагедия: там ВИЧ-инфицированная мать не лечилась сама и три года отказывалась лечить ребенка, а ухудшение его здоровья объясняла последствием “неправильно сделанной” прививки. Когда девочка умерла, против женщины возбудили уголовное дело, но судебный процесс был приостановлен “по примирению сторон”. Еще один случай недельной давности: в Самаре врачи добились, чтобы суд обязал мать обеспечить лечение ВИЧ-инфицированного ребенка. Вот только непонятно, будет ли она исполнять это решение, или, как многие другие ВИЧ-диссиденты, предпочтет прятать ребенка от врачей.
То, что в Питере девочка была удочерена семьей священника, дало повод говорить о религиозном мотиве в отказе от лечения. Но в большинстве подобных случаев отношение к Богу абсолютно ни при чем. Со СПИД-диссидентством (когда пациенты не верят в свою болезнь или болезнь своих детей и отказываются от лечения) сталкиваются во многих странах. В соцсетях есть группы противников лечения. Там распространяются сведения какого-то прямо “пещерного” уровня: дескать, вирус иммунодефицита человека – это все выдумки корыстных медиков и фармкомпаний, и лечиться, аккуратно принимая лекарства, – это только разрушать свое здоровье “химией”.
Беда в том, что СПИД атакует тихо и медленно: человек может долгое время не чувствовать себя больным. Многие узнают, что заражены, совершенно случайно. Например, когда сдают анализы перед операцией или при наступлении беременности. И им крайне трудно поверить в то, что уже сейчас, когда они полны сил, им нужно начинать принимать лекарства.
ВИЧ-диссиденты убеждены: люди умирают от пневмонии, туберкулеза, других тяжелых заболеваний – и это не имеет к ВИЧ никакого отношения. Хотя в жизни как раз происходит все наоборот: вирус, попав в организм человека, разрушает иммунитет, и к ВИЧ-инфицированному липнет все больше и больше болячек.
В отказе лечиться есть еще один опасный момент. ВИЧ заразен, поэтому отказ от лечения представляет общественную опасность, так как ВИЧ-положительный человек может способствовать распространению опасного вируса. В Великобритании, например, разрешено лечить детей с ВИЧ принудительно, без согласия родителей. Борются с ВИЧ-диссидентством и в других странах.
В нашей стране тоже было немало случаев, когда суд принимал решение о принудительном лечении таких больных. Но о лишении родительских прав и изъятии детей из таких семей речи пока не шло.
Компетентно
Вадим Покровский, глава Федерального НМЦ по профилактике и борьбе со СПИДом:
– Современная антиретровирусная терапия позволяет ВИЧ-инфицированному ребенку нормально расти, дожить до репродуктивного возраста, рожать здоровых детей и вести полноценную жизнь. Но у нас необходимое лечение получает только треть всех ВИЧ-инфицированных. В среднем годовой курс лечения обходится в 90 тысяч рублей, самая дорогая терапия – 200 тысяч. СПИД-диссидентство – явление довольно распространенное. В Британии, например, на законодательном уровне было решено: пока ребенок не родился, за него отвечает мать. А когда он родился – общество имеет право вмешаться и назначать профилактическое лечение принудительно, если мать отказывается.
От первого лица
Вероника Скворцова, министр здравоохранения РФ:
– Минздрав России совместно с правовым департаментом обсуждает вопрос по сокращению сроков на оказание медпомощи ребенку в случае, когда есть угроза его жизни, а родители – против лечения. В таких случаях законодательством предусмотрена возможность принятия решения о принудительном лечении ребенка, но путь через суд – долог. Нужно разработать механизм для максимального ускорения и упрощения принятия решения о принудительном лечении.
Мнение церкви
Наталья Родоманова, руководитель сектора коммуникаций Санкт-Петербургской митрополии:
– Связывать ВИЧ-диссидентство с религией нельзя. Во-первых, среди ВИЧ-диссидентов люди разных убеждений, возрастов, профессий, есть даже медики. Во-вторых, противоречий между Церковью и медициной нет. На протяжении всей двухтысячелетней истории Церковь призывала человека относиться к своему здоровью как к Божьему дару, мы призваны о нем заботиться. Среди людей Церкви всегда были врачи, вспомним евангелиста Луку, святых Пантелеимона, Косму и Дамиана, святого хирурга Луку Войно-Ясенецкого. Церковь благословляет человека на лечение, поддерживает в борьбе с болезнью, сегодня при многих больницах восстановлены действующие там до революции храмы. Кстати, при городском Центре по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями есть часовня Святого праведного Иоанна Кронштадтского, где священники духовно поддерживают больных. Еще в 2004 г. Церковь приняла документ “Концепции участия РПЦ в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа и работе с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом”, где говорится о целом ряде мер, которые Церковь предпринимает в сфере профилактики и борьбы со СПИДом. Буквально в этом году наш священник отец Георгий Пименов выступал с докладом об опасности ВИЧ-диссидентства. К сожалению, мнение Церкви по этому вопросу, озвученное как в официальных документах, так и на наших “круглых столах”, в церковных СМИ, оказывается не таким громким и услышанным, как броские заголовки про то, что православные против врачей. Что касается конкретной ситуации смерти девочки от ВИЧ-инфекции, то она болью отозвалась в сердцах не только родных, которые потеряли ребенка, но и всех нас, мы молимся об усопшей. Зона ответственности родителей лежит в области гражданского права, причем вне зависимости от того, кто является отцом ребенка – светский человек или священнослужитель. И священник, как любой другой гражданин, отвечает перед законом за выполнение своих родительских обязанностей.
Пробелы в законодательстве
Суть “нестыковок” в законодательстве
Закон об охране здоровья гарантирует человеку с ВИЧ право на неразглашение диагноза. Но в случае с детьми, родители которых игнорируют лечение, конфиденциальность мешает. Врачам сложно подключать представителей опеки, комиссии по делам несовершеннолетних, не нарушая врачебную тайну.
Сейчас единственный способ заставить родителей лечить ребенка – это решение суда. Но судебный процесс – это потеря времени. Пока ребенок выглядит здоровым, судьи могут встать на сторону родителей. К тому же проверить, соблюдают ли родители схему лечения, сложно, а уже вынесенные судебные решения ВИЧ-диссиденты часто игнорируют.
По закону человек имеет право отказаться от предложенного ему лечения, подписав письменный отказ. Когда речь идет о больном ребенке, – решение принимают родители. Доказательством необходимости принудительного лечения (через суд) становится только угроза жизни и здоровью ребенка, когда проявления болезни уже очевидны. То есть упускается время для лечения.
Получила вирус от парня-наркомана. Его не виню — сама понимала, чем грозят такие отношения. Думала, смогу ему помочь. В итоге парня посадили за хранение. Сейчас он, наверное, уже мертв. Из тюрьмы он мне писал, что нашли ВИЧ. Я сдала анализ — результат отрицательный. Видимо, тогда еще не определялся. Я выдохнула, думала, что пронесло. Но не пронесло.
В 2009-м я сдавала анализы по какому-то другому поводу. Через неделю домой позвонили — мама взяла трубку, — меня попросили прийти к инфекционисту. В глубине души я ждала этого звонка. Думала, что позвонят еще раз. Но никто не перезвонил. Я предпочла думать, что ошиблись. Игнорировала страшную мысль.
Когда решила заняться здоровьем — пошла к врачу, и там, конечно, ВИЧ подтвердился. Мне кажется, внутри я всегда понимала, что не пронесло. Я прошла все стадии принятия и не собиралась отказываться от терапии. Но в 2012 году таблетки давали не сразу – только по показаниям. Я просто ждала, когда выпишут лечение.
Анализы у меня не менялись. Я читала страшилки про терапию и решила, что таблетки меня убьют быстрее, чем вирус, — про побочные эффекты очень много негатива. И я решила — не буду пить. В периоды депрессии вообще отрицала, что больна.
Паранойя чуть не свела меня в могилу. Я стала скрывать статус даже от докторов. Когда заболела пневмонией, не сказала врачу о своем диагнозе и он назначил обычные антибиотики. Я болела три месяца, ничего не помогало, задыхалась, оказались поражены оба легкого. Меня увезли на скорой. А я боялась признаться — вдруг откажутся лечить. Когда в больнице взяли кровь и все поняли — я сделала вид, что не знала. Было стыдно и глупо. Я изображала оскорбленную — мол, я питаюсь хорошо, с маргиналами не тусуюсь, как вы можете мне такое говорить? В общем, ушла в полную несознанку. Вот дура. Сказала бы сразу, назначили антибиотики посильнее и быстро бы поправилась.
Вот так я жила двойной жизнью. На людях работала, отдыхала, и все хорошо. А оставалась наедине с собой — морщилась от брезгливости, боролась со страхом умереть. Боялась всех заразить, боялась, что на работе узнают. В голове каша — куча противоречивой информации, ума не хватает отсеивать неправильное. И в итоге я спряталась в кокон — ОТСТАНЬТЕ ОТ МЕНЯ. Я ничего не хочу.
В таких метаниях я и жила восемь лет. Решила отказаться от детей и посвятить себя работе. Но в августе незапланированно забеременела. И была почему-то рада. В тот момент проснулось все, что я в себе хоронила десять лет. У меня наконец появился стимул все изучить и проконсультироваться с врачами. Я решила начать принимать таблетки.
Но тут вмешалась мама. Это было самое тяжелое. Она диссидент. Мама плакала, умоляла меня не пить. В какой-то момент она была на грани серьезного срыва. Мне было ее так жалко. До 16 недель не могла себя заставить поехать в больницу — мама рыдала, потому что боялась за меня. Только тогда до меня дошло, что пока я переживала за себя, не заметила, как мама у меня под носом чуть с ума не сошла. Я поехала в больницу и там под наблюдением медиков начала терапию.
Обычно терапию принимают дома. Но так как дома — мамины истерики, а я беременна, то мы с врачами в СПИД-центре решили начать в стационаре. Побочные эффекты были первые две недели — расстройство желудка и бессонница. И то я не уверена, что дело в лекарствах. В больнице я видела много людей в СПИДе, конечно, что ни говори, но большая часть — это наркоманы. Девочки, получившие половым путем, — пьют исправно и по ним никогда не скажешь. Но то, что я там увидела, заставило меня еще больше разобраться в вопросе.
Сейчас все встало на свои места, бросать терапию я не стану. Побочек у меня нет совсем. Страхи ушли, от врачей я больше не скрываю, поняла, что такое отношение к ВИЧ я сама себе придумала. Правда, есть небольшое опасение пропустить прием, но оно уходит со временем. Мне повезло, что вирус не прогрессировал, — я могла доиграться.
Маму я за полгода переубедила — она теперь смеется над диссидентами. Хотя на самом деле это не смешно — там много просто запутавшихся и запуганных. Я думаю, что ее диссидентство — защитная реакция, она не могла допустить мысли, что ее дочь, самая лучшая и самая любимая, может быть с ВИЧ.
Многие боятся, что если начнут принимать лекарства и не смогут вовремя выпить таблетку, иммунитет больше работать не будет. Это неправда. Антиретровирусная терапия действует только на вирус, а на иммунитет не влияет. Но это плохо объясняется, да и не сразу понимается. Ну и, конечно, у многих самочувствие со временем никак не меняется. А раз ничего не болит, то зачем пить какую-то химию. Но ждать, когда упадет иммунитет, я больше не хочу. Я видела в больнице, к чему это приводит, — ужасное зрелище.
В Талице возбудили уголовное дело против матери, не лечившей своего ВИЧ-инфицированного ребенка.
"РГ" выясняла, какими юридическими последствиями может грозить ВИЧ-положительным беременным отказ от химиопрофилактики, а родителям - от антиретровирусной (АРВ) терапии.
В сентябре 2009 года трехлетний Сережа (имя изменено) поступил в 40-ю больницу Екатеринбурга с букетом тяжелых заболеваний: геморрагический синдром, гнойный отит, бронхит, пневмоцистический процесс в легких. Причина состояния для медиков была ясна: вторичные заболевания, развившиеся на фоне ВИЧ. Мальчик родился от "положительной" мамы и с рождения стоял на учете в Свердловском областном центре по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции.
- Ребенку назначили терапию, но по лабораторной и клинической динамике мы не видели позитивных изменений в его состоянии здоровья, - рассказывает педиатр областного Центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции Мария Волынская. - Значит, препараты мама либо не дает вообще, либо дает их нерегулярно.
По ходатайству органов опеки мать лишили родительских прав из-за жестокого отношения к сыну. Она плохо его кормила, держала в антисанитарных условиях, была равнодушна к его самочувствию. В отношении мамаши возбуждено уголовное дело по статье 156 "Неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетних, сопряженное с жестоким обращением". А благодаря многочисленным письмам врачей областного Центра по профилактике ВИЧ вскрылся состав преступления и по статье "Оставление в опасности".
Талицкий случай - не единственный на Среднем Урале. Родителей, которые не соблюдают АРВ-терапию, достаточно много. В половине случаев это семьи с асоциальным образом жизни. Другая половина мам и пап благополучны, поэтому отрицают у себя и ребенка диагноз ВИЧ.
- К родителям, которые не приводят детей в центр вовремя, приходят домой наши специалисты, - рассказывает руководитель социальной службы Центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции Галина Губанова. - Проводят консультацию и письменно предупреждают: информация об отказе посещать медцентр и принимать АРВ-терапию будет передана в административные органы. Большинству семей достаточно предупреждения. Но есть и такие, где подобные обращения игнорируют. За 2009-2010 годы в органы опеки нами было направлено 10 подобных писем. Беспокоит и ситуация с лечением ВИЧ-инфицированных беременных женщин. Многие из них, находясь под влиянием СПИД-диссидентов, отказываются от химиопрофилактики.
Ссылаясь на аргументы некоторых ученых, СПИД-диссиденты утверждают: у синдрома иммунодефицита - невирусная природа. Вызвать его может множество факторов: хроническое недоедание, стрессы, наркотики. Общественники настаивают на праве родителей отказываться от АРВ-препаратов, считая их токсичными, а при угрозе лишения родительских прав призывают защищаться в суде.
- Мы не сторонники СПИД-диссидентства, но все же не разумнее было бы, пока ученые не придут к единому мнению о существовании ВИЧ, оставить за человеком право выбора: проходить АРВ-терапию или нет? - задается вопросом председатель Екатеринбургского родительского комитета Валерий Неталиев.
"РГ" познакомилась с одной из благополучных семьей, которая сознательно отказалась от АРВ-терапии для ребенка. Елена К. живет с мужем и двумя детьми в небольшом поселке близ Екатеринбурга. Старшему сыну 12 лет. Диагноз "ВИЧ" ей поставили 2,5 года назад, во время беременности. У мужа диагноз отрицательный.
- Во время второй беременности мне предложили подписать бланк на анализ на ВИЧ, - вспоминает Елена. - Когда сообщили о положительном результате, я испытала шок! Врач советовала сделать аборт. Отказалась. Мне сказали, что с 27 недели беременности я буду проходить химиопрофилактику, и предупредили, что во время приема препаратов меня будет тошнить, появятся слабость, бессонница. Но зато у ребенка будет больше шансов родиться здоровым. На 26-й неделе инфекционист предложила подойти за лекарствами: дала три коробки комбивира и одну ретровира. В инструкции комбивира значилось: следует принимать препарат при наличии у больного менее 500 CD4 клеток на мкл. Но у меня их было 860! А сегодня - 1500! По инструкции у препарата множество серьезных побочных действий, и я решила его не принимать. Муж поддержал. За две недели перед родами я написала письменный отказ в приеме АРВ-препаратов для себя и ребенка. Перед выпиской подошла юрист и сообщила, что они обязаны уберечь ребенка и роддом, и поэтому она передает мое дело в социальную службу с формулировкой "угроза жизни и здоровью ребенка".
Елену предупреждали, что могут лишить родительских прав, но она твердо стояла на своем и готова была защищаться в суде. Ее оставили в покое. Сейчас дочке 2,1 года. Она уже три месяца ходит в ясли, девочка, по словам Елены, абсолютно здорова. Через пару недель женщина ожидает рождения третьего ребенка и также намерена отказаться от АРВ-терапии.
Не делает ли она страшную ошибку? Время покажет.
По официальным данным, в Свердловской области от ВИЧ-инфицированных матерей родилось 7047 детей. Диагноз ВИЧ-инфекция установлен 527. Из них на стадии вторичных заболеваний 314 детей, на стадии СПИДа - 16.
Екатерина Салыгина, юрист медицинского холдинга:
- По Основам законодательства РФ об охране здоровья граждан, любое медицинское вмешательство должно проводиться только с добровольного согласия пациента, достигшего 15 лет. Если пациент не достиг 15 лет - с согласия его родителей или представителей. Исключение составляют случаи, когда заболевание представляет опасность для окружающих. В этом случае медицинское освидетельствование может проводиться без согласия пациента (его представителей). ВИЧ попадает под данное исключение, поскольку в соответствии с ФЗ
"О предупреждении распространения в РФ заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита", "ВИЧ - заболевание, которое остается неизлечимым и приводит к неотвратимому смертельному исходу, а также вызывает тяжелые социально-экономические и демографические последствия для РФ". Решение об освидетельствовании в этом случае принимается консилиумом врачей, а решение о госпитализации - судом.
Но, согласно названному же закону, выделяют два вида освидетельствования на ВИЧ: добровольное и принудительное. Принудительное касается лишь доноров крови, тканей, органов, а также работников отдельных профессий (медики, воспитатели и пр.). Часть 5 ст. 7 ФЗ "О предупреждении распространения. " четко говорит, что медицинское освидетельствование на ВИЧ лица, не достигшего 14 лет, может проводиться с согласия законных представителей. Заметьте, может, а не должно.
Таким образом, возникает коллизия правовых норм.
Более того, Приказ МЗ РФ 2003 года N 606 "Об утверждении инструкции по профилактике передачи ВИЧ-инфекции от матери ребенку. ", который определяет перечень мероприятий на каждом этапе беременности и родов по профилактике ВИЧ матери и ребенка, содержит фразы "должно быть предложено", "рекомендовано", то есть этот приказ не обязывает будущую маму в обязательном порядке следовать рекомендациям врачей.
Российская газета: Имеет ли право беременная отказаться сдавать кровь на ВИЧ?
Екатерина Салыгина: Имеет. Но следует и обязанность - не ставить в опасность окружающих людей. Нужно иметь в виду, что если человек знал (или предполагал) о наличии у него ВИЧ, но не предупредил медперсонал и заведомо создал угрозу заражения ВИЧ, его могут привлечь к уголовной ответственности по ст. 122 УК РФ.
РГ: Может ли беременная отказаться от АРВ-терапии?
Салыгина: С моей точки зрения, может, так как согласно уголовному законодательству личностью (человеком) признается ребенок с момента его самостоятельного дыхания. Поэтому до момента первого вдоха женщина юридически отвечает только за свой организм и вправе принять решение сама. В Приказе МЗ N 606 сказано (п.1.6.), что "В крови детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, до конца первого года жизни присутствуют материнские антитела, поэтому обнаружение антител к ВИЧ в крови этого ребенка не может служить подтверждением его инфицирования". То есть ребенок может быть не инфицирован - ни в утробе матери, ни при рождении. И в этом случае АРВ-терапией можно спровоцировать хронические заболевания у здорового ребенка, которые неизвестно как скажутся на его жизни в дальнейшем.
РГ: Могут ли родителей лишить родительских прав за отказ лечить ребенка АРВ-препаратами?
Салыгина: По статье 69 Семейного кодекса, родители могут быть лишены родительских прав, если они совершили умышленное преступление против жизни или здоровья своих детей либо против жизни или здоровья супруга. Следовательно, чтобы лишить прав за то, что мать отказалась лечить ребенка АРВ-терапией, нужно доказать умысел на причинение вреда здоровью ребенка.
О статье 125 УК "Оставление в опасности". Ответственность по данной статье может наступить, когда доказано, что лицо совершает деяние с прямым умыслом, сознавая, что оставляет потерпевшего в опасном для жизни состоянии. Иными словами, если мать понимает, что от ее действий ребенку будет хуже, осознает это и желает наступления тяжелых последствий для ребенка. Это субъективная сторона - одна из частей состава преступления. Ее недоказанность означает отсутствие состава преступления и невозможность привлечения к уголовной ответственности.
Необходимо ставить вопрос: возможно ли вообще на сегодняшний момент оценить, насколько ухудшилось (улучшилось) состояние ребенка при отсутствии терапии? Я думаю, чтобы однозначно ответить на этот вопрос, нужно длительное медицинское наблюдение. Возможно, на протяжении нескольких лет.
Читайте также: