Как заражаются вич инфекцией реальные истории
Уважаемые посетители сайта, если вам есть, что рассказать о своей истории или может быть об истории своих знакомых и близких людей, о том как они заразились ВИЧ (СПИД) инфекцией, пожалуйста, напишет нам на почту, мы обязательно опубликуем ваш рассказ. Адрес для писем смотрите в разделе контакты.
Знать о своем диагнозе тяжело, но, не смотря на трудности, поделитесь с людьми, как это произошло, расскажите, что вы сейчас чувствуете и как видите свою дальнейшую жизнь. Ниже вы можете почитать реальные рассказы, реальных людей, которые уже поделились своей историей заражения ВИЧ.
Мария (город Чебоксары):
Я заразилась ВИЧ совершенно случайно. У меня дочка и муж, в семье денег было мало, ведь мужу приходиться кормить и меня и дочку, да и себя. Однажды общим решением было решено, что муж поедет в Москву вахтовым методом. Так он проработал целый год. В семе стали появляться новые вещи, электроника. Однажды я узнала, что беременна, мы были рады, ведь нас ждал второй ребенок. Я вспоминаю тот момент на приеме у гинеколога, когда она мне объявила что у меня ВИЧ. Я не поверила тогда, решила пересдать анализы, повторные были без изменений. Тогда я проплакала дня четыре, муж был на вахте. Я дождалась его приезда и все озвучила. Он был в шоке, говорил, что я ему изменяла. Но потом он рассказал, что месяцев шесть назад они с друзьями отдыхали в бане, пили и веселились. Друзья захотели девочек и пригласили в баню ночных бабочек. Он не хотел с ними утех, но алкоголь сделал свое дело и он согласился на орал без резинки, больше ничего не было. Он не думал, что так можно заразиться ВИЧ. Поэтому и обвинял меня. Сейчас диагноз ВИЧ подтвержден у нас обоих. Я не стала требовать развода, кому я такая нужна. Мы, конечно, сделали аборт и сейчас живем ради первого ребенка. Мы хотим после себя ребенку оставить хоть что-то полезное, ведь нас скоро не будет. Вот такая история или рассказ как в нашу семью пробрался СПИД.
| |
Я проклинаю тот день, когда воспользовался услугами ночной бабочки. Я думал, что меня ВИЧ инфекция никогда не коснется, и я не заражусь. Если мой рассказ о том, как я заразился СПИД, кому-то поможет избежать подобного, значит, я принес в эту жизнь маленький плюсик. Мне сейчас 24 года, у меня еще не было постоянной девушки, порой без удовольствия мне приходилось обходиться по полгода и больше, естественно хочется как-то получать женские ласки, ну и я очень редко пользовался услугами ночных бабочек. Естественно зная о риски заражения СПИДом, я всегда использовал самые лучшие и дорогие резинки для предохранения, а после отношений обрабатывался мирамистином. Однажды у меня порвалась резинка, я сразу не заметил этого и акт продолжался. А когда я заметил, было уже поздно, и я кончил в нее, да и сам акт продолжался достаточно длительное время. Я тогда конечно расстроился, но подумал, что все обойдется, ведь какой риск, что девочка заразная ВИЧ, очень маленький, да и если заразна, риск заражения не такой уж и большой. После акта я подмылся, обработался мирамистином и со спокойными мыслями пошел домой. Спустя, год, у меня появились первые странные симптомы, я стал часто болеть, тогда когда раньше не болел. Я не придавал этому значению, но посчитал, что один раз в год нужно обязательно сдавать анализы на половые инфекции, пошел и сдал. Каково же было мое настроение, когда венеролог озвучил меня о диагнозе ВИЧ, дальше все как в тумане, он мне рассказал, как быть дальше и взял расписку об уголовной ответственности за заражение других людей. Конечно, у меня в течение года были еще контакты, но они были строго с резинкой и ничего не рвалось. После диагноза моя жизнь изменилась, я стал жить не для себя, а для общества. Я прекрасно понимаю, что уже нет мне столько лет жизни, а потому я хочу сделать что-то, чтобы меня помнили, может быть чем-то кому-то помочь. Я не обвиняю ту девушку, ведь она честно сказал, что без резинки не будет, да и работа у нее такая. Вот такой рассказ о том, как я заболел ВИЧ (СПИДом).
Аркадий (город Новосибирск):
Мой рассказ о том, как я заразился ВИЧ совершенно банальный, и заразила меня моя девушка. Не знаю, насколько она была моей, но мы общались с ней почти целый год, при этом у нас часто были постельные утехи, но мы всегда строго использовали резинку и даже во время оральных ласк ее использовали тоже. Единственное когда я мог от нее заразиться, это когда я делал ей оральные ласки, ведь там резинку не прицепишь. Хотя говорят, вирус ВИЧ проникает и через поры резинки, хотя я сомневаюсь. Девушка кстати узнала о диагнозе ВИЧ одновременно со мной, до меня она не знала, о своем диагнозе. Но я за себя точно знаю, что до нее у меня все было хорошо, я проверялся. Мы с ней общаемся, но отношений как таковых уже нет. Я никогда не мог подумать, что я вот так могу заразиться, ведь я не веду беспорядочные связи, у меня только постоянная партнерша была, кто бы знал….
Елена (город Ставрополь):
Я сама виновата в том что я заразилась ВИЧ, я не думала тогда о безопасности, да и не знала особенно об этом много. Я думала это где-то там, далеко и до меня не доберется. Я люблю заниматься утехами, мне нравится разнообразие, а потому у меня были разные молодые люди, я их часто меняла и развлекалась с ними, получая удовольствие. Конечно же с кем то я использовала резинку, а с кем то нет. А когда стала принимать противозачаточные, так и вообще без резинки стала, ведь это гораздо приятней и для меня и для парня. Узнала я о своем диагнозе совершенно случайно, у меня появился зуд в области гениталий, я обратилась к гинекологу и она поставила диагноз молочница, хотя ее раньше никогда не было. Дополнительно она направила меня на бесплатные анализы, на различные венерические заболевания и ВИЧ. Каково же было мое настроение, когда врач объявил мне о моем результате ВИЧ, я конечно не сразу все осознала. Мне минут 30 врач рассказывала, как быть дальше, как вести половые контакты и как лечиться. Когда меня по-настоящему пробило так, это когда я о ВИЧ почитала в интернете, после этого я наверное неделю проплакала. Сейчас уже прошло более двух лет, я свыклась, принимаю противовирусную терапию и живу своим чередом. Естественно никаких половых контактов. Ведь я обязана предупредить партнера о диагнозе, а парни когда узнают, сразу отказываются, ну что же, если я попала на ВИЧ, то я не хочу что бы из-за меня кто-то пострадал.
1 декабря — всемирный День борьбы с ВИЧ и СПИД. По данным самарского управления Роспотребнадзора, за десять месяцев 2015 года в регионе зарегистрировано 2963 ВИЧ-инфицированных. Около 1,2 % всех жителей области живут с ВИЧ — это в 2,5 раза выше общероссийского показателя. Всего с начала наблюдения за этой инфекцией в Самарской области (с 1989 года) ей заразилось более 60 тысяч человек, 18 тысяч из которых уже умерли. В 1998-2001 годах основная вспышка ВИЧ-инфекции в области пришлась на потребителей инъекционных наркотиков. Сегодня, по сведениям областного СПИД-центра, больше половины случаев новых заражений происходит половым путем.
Мы выслушали истории жителей Самары и Тольятти, живущих с ВИЧ больше десяти лет. Всем им от 30 до 35 лет, и все заразились самым распространенным в 2000-е способом — через иглу. Что чувствуешь, когда тебе ставят диагноз, где найти силы начать новую жизнь, почему важно принимать антиретровирусную терапию (АРВТ) и не верить байкам о том, что ВИЧ и СПИД не существует, — в нашем материале. В качестве иллюстраций мы выбрали кадры из самых известных фильмов о ВИЧ и СПИД.
Стал думать, что через полгода умру в страданиях. И зачем тогда быть трезвым, зачем вообще жить?
Алексей, Самара
Диагноз
Я узнал о нем 19 апреля 2001 года. К тому времени я как раз бросил наркотики, был трезвым несколько месяцев, планировал начать новую жизнь и сдал все анализы. И тут такое выясняется. Первой реакцией была паника, возникло ощущение, будто подняли на огромную высоту, и тут же — бац, и ударили об землю. Стал думать, что через полгода умру в страданиях — зачем тогда быть трезвым, зачем вообще жить? Но мне повезло, я сразу попал на группу взаимопомощи, где рассказал о своем статусе, и люди меня поддержали, дали необходимую информацию.
Реакция
Терапия
Антиретровирусную терапию принимаю с 2003 года. Вначале было тяжело — мне нужно было пить в сутки 24 таблетки, придерживаться режима питания. Я тогда работал в рекламном агентстве, приходилось постоянно скрываться от коллег, плюс нагрузка на организм из-за большого количества препаратов. Но со временем схемы поменялись, и сейчас я пью четыре таблетки в сутки. На мой взгляд, лекарства стали лучше, да и вообще облегчилась ситуация с лечением после открытия областного СПИД-центра. Я там прохожу все необходимые обследования по ОМС.
В поликлинике, когда я приходил сдавать кровь, меня ставили последним в очереди
Дискриминация
СПИД-диссиденты
ВИЧ-инфекция не выбирает тебя по полу, ориентации, статусу — ей все равно, кто ты, сколько у тебя денег, кем ты работаешь
Касается каждого
Году в 2005-м или 2006-м был такой слоган, но тогда это воспринималось как красивые слова. А сейчас слоган показывает реальное положение вещей: в СПИД-центр приходят совершенно разные люди. ВИЧ-инфекция не выбирает тебя по полу, ориентации, статусу — ей все равно, кто ты, сколько у тебя денег, кем ты работаешь. Ты можешь заразиться, если практикуешь рискованное поведение.
Жизнь сегодня
Сейчас я работаю в самарском реабилитационном центре консультантом по химической зависимости. У меня есть семья: жена и трое детей, все здоровые. На момент женитьбы я принимал терапию уже семь лет, благодаря чему вирусная нагрузка в организме снизилась до неопределяемого уровня. То есть препараты здорово подавили ВИЧ-инфекцию, и детей мы зачали естественным образом, без риска для жены.
В палату заходила уборщица, одетая чуть ли не в космический скафандр, как будто ей приходилось убирать в палате прокаженных
Татьяна, Тольятти
Диагноз
Я ждала, когда умру, и просто прожигала жизнь напоследок
Реакция
Когда узнала о диагнозе, первое, что сделала, — залезла в душ и целый день там просидела под холодной водой, чтобы хоть как-то прийти в себя. Потом подумала: теперь можно без зазрения совести гулять и тусить, а что еще остается делать? Тогда врачи говорили общими фразами, и я ждала, когда же я умру, и просто прожигала жизнь напоследок. Тусила, тусила и вдруг поняла — меня убивает вовсе не ВИЧ, а тот образ жизни, который я веду.
Терапия
Я очень много людей привела в СПИД-центр, объясняя, что нужно встать на учет и начать принимать терапию. Но если человек застрял на уровне прожигания жизни и считает, что диагноз служит ему оправданием, тут, конечно, сложно что-то сделать. Я сама принимаю АРВТ с 2006 года, и очень серьезно отношусь к этому. Я не верю, что можно жить с ВИЧ, не поддерживая организм препаратами. У меня был друг, почти член семьи. Я как-то узнала, что у него туберкулез на фоне ВИЧ-инфекции. Терапию он не принимал. Когда он в больнице анонимно сдал анализ на ВИЧ, результат пришел отрицательный. Я спросила у своего инфекциониста, как такое вообще возможно. Оказалось, что бывают редкие случаи, когда в организме все уже так плохо, что анализ не выявляет антитела к ВИЧ, а сама вирусная нагрузка при этом огромна. Врачи пишут, что пациент ВИЧ-отрицательный, а тот и рад верить, хотя при этом умирает от сопутствующего инфекции заболевания. Друг в итоге попал в больницу, потом в реанимацию, где скончался от туберкулеза.
Дискриминация
Мне приходилось сталкиваться с дискриминацией в больнице, когда я рожала. Роженицы с ВИЧ-положительным статусом лежали в отдельной палате. Было забавно, когда туда заходила уборщица, одетая чуть ли не в космический скафандр, как будто ей приходилось убирать в палате прокаженных. Через какое-то время внутренний распорядок изменился, и всех рожениц независимо от ВИЧ-статуса стали отправлять в общие палаты.
Прошло много лет, и я осознала, что могу нормально жить, закончить образование
Жизнь сегодня
В какой-то момент я поняла, что можно еще пожить, завести семью, родить детей, что я и сделала. Разумеется, я соблюдала меры предосторожности, чтобы дети были здоровы. Но даже после этого у меня были маленькие задачи: увидеть, как дети научатся ходить, читать, ведь я все равно постоянно ждала смерти. Уже прошло много лет, и я осознала, что могу нормально жить, закончить образование. Это понимание было связано с тем, что люди, которые не принимали терапию, начали умирать.
Александр, Тольятти
О диагнозе
— У меня ВИЧ, гепатит С, и вообще я не жилец. — Мы со всем справимся, я тебя люблю
Реакция
Терапия
Я жил, прожигая жизнь, но потом, естественно, настал предел. У меня начались серьезные проблемы со здоровьем, слава богу, я тогда уже снова оказался в Тольятти. Пошел в СПИД-центр, там мне сказали, что нужно срочно начать пить терапию. После приема сразу прибавилось сил, но этого было недостаточно. Надо было в корне менять отношение к жизни, что я и сделал, бросив употреблять наркотики.
Неважно, употребляешь ты наркотики или уже нет, — на тебе все равно стоит клеймо
Дискриминация
О толерантности
Чтобы общество стало более толерантным к ВИЧ-инфицированным, думаю, нужно чтобы они сами имели смелость сказать: я, такой-то, живу с диагнозом ВИЧ, и моя жизнь нормальна, у меня есть цели и стремления, есть желание жить. Чем больше мы будем говорить об этом, тем меньше люди станут бояться того, о чем они сейчас, по сути, очень мало знают.
Жизнь сегодня
Последние несколько лет я активно занимаюсь ВИЧ-активизмом, работаю как равный консультант, езжу на тренинги. У меня есть близкий человек, много друзей, недавно появилась новая работа. Все-таки со временем понимаешь, что ВИЧ подразумевает некоторое ограничение, с которым, однако, можно вполне нормально жить.
Мама, когда узнала, выделила мне полотенце, ложку, вилку и прочее, чем очень сильно меня задела
Анна, Самара
О диагнозе
Реакция
О моем статусе знает мама, папе до сих пор не сказали, хотя, думаю, он все прекрасно понимает. Мама, когда узнала, выделила мне полотенце, ложку, вилку и прочее, чем очень сильно меня задела. Но потом она получила больше информации, и сейчас меня во всем поддерживает.
Нужно строго выполнять все рекомендации, чтобы повысить качество жизни
Терапия
О профильной медицине
В СПИД-центре врачи достаточно директивно заставляют проходить обследование раз в полгода. Тем самым они могут вовремя выявить туберкулез и сопутствующие заболевания. Кроме того, сейчас идет контроль по приему терапии. Прежде чем получить новую порцию таблеток, необходимо сдать все анализы, чтобы можно было отследить динамику. Бывали случаи, когда люди, не желавшие вставать на учет в СПИД-центр, покупали АРВТ у наркопотребителей, которые получали терапию, но не собирались ее принимать. То есть зависимый человек приходит в СПИД-центр, получает лекарства на три месяца, тут же их продает и идет покупать новую дозу наркотиков. А терапия стоит больших денег, и если пациент берет лекарства и не принимает, государству это влетает в копеечку.
Дискриминация
Моя жизнь ничем не отличается от жизни здорового человека
СПИД-диссидентство
Есть люди, которые рассказывают, что ВИЧ — это сказки, большой обман. На самом деле это просто защитная реакция с их стороны, нежелание принимать реальность. Таких похоронили очень много. Да, терапия — это некоторое ограничение свободы, таблетки нужно принимать по времени, это все равно химия, употребление которой не может пройти бесследно для организма. Но выгоды тут больше. Уже через месяц после начала приема у меня вирусная нагрузка ушла ниже порога обнаружения, и больше она не поднималась ни разу.
О толерантности
Наше общество пока не готово принимать людей, которые чем-то отличаются — будь то национальность, диагноз или что угодно еще. Хотя сейчас заметно меняется контингент СПИД-центра. Если раньше это были в основном наркопотребители, то сейчас там сидят и пожилые женщины, и прилично выглядящие семейные пары. Сейчас главный фактор распространения инфекции — незащищенный секс, и в группе риска находятся все, кто не соблюдает правила безопасности при половых контактах.
Мы специально готовились к тому, чтобы стать родителями и не передать вирус своему ребенку
Жизнь сегодня
С тех пор как я узнала свой ВИЧ-статус, я успела получить психологическое образование, и сейчас работаю в реабилитационном центре в Самаре. Недавно вышла замуж и жду ребенка. Мой муж — наркозависимый в ремиссии, он так же ВИЧ-положительный. У нас обоих вирусная нагрузка сейчас ниже предела обнаружения. Мы специально готовились к тому, чтобы стать родителями и не передать вирус своему ребенку. Благодаря терапии сейчас я чувствую себя здоровым человеком. Иммунитет у меня тоже как у здоровой. Стараюсь бережнее относиться к себе, больше отдыхать, меньше простужаться, а в остальном моя жизнь ничем не отличается от жизни обычного человека.
В Самаре узнать свой ВИЧ-статус можно в областном СПИД-центре по адресу: ул. Ново-Садовая, 178А, с 8-00 до 19-00 ежедневно, кроме субботы и воскресенья.
Городской центр по профилактике и борьбе со СПИД в Тольятти расположен по адресу: бульвар Здоровья, 25, (Медгородок) с торца онкологического корпуса на 3 этаже, с 8-00 до 18.30, ежедневно, кроме субботы, воскресенья и праздничных дней.
Российский специалист по ВИЧ, эпидемиолог Сергей Олейник рассказывает о врачах, которые заразились ВИЧ-инфекцией.
Россияне начинают интересоваться проблемой ВИЧ-инфекции, если она касается их самих: где можно сдать кровь на ВИЧ и какую цену придется заплатить за анализы (хотя обследование на ВИЧ-инфекцию, в том числе и анонимное, должно быть доступным в любом медицинском учреждении и проводиться для граждан РФ бесплатно). Они, иногда с запозданием, интересуются путями передачи ВИЧ-инфекции и можно ли заразиться ВИЧ при определенном стиле собственного поведения. Позже их мучает вопрос как они могли получить ВИЧ.
Тем, как живут ВИЧ-инфицированные, мало кто интересуется (судя по количеству запросов в Интернет). Меня не коснулось – и ладно! Между тем истории отдельных людей могут дать наиболее полные и достоверные ответы на интересующие и пока еще не интересующие вас вопросы. Вот несколько таких историй (имена изменены).
История первая.
История вторая.
Иван был врачом, акушером-гинекологом. В поле зрения специалистов службы СПИД попал при проведении обследования медработников больницы на ВИЧ. Эпидемиологическим расследованием было установлено, что его жена была также инфицирована. Выяснилось, что зная о своем диагнозе, он передал ВИЧ половым путем сестре жены, а та – своему мужу. Из роддома пришлось уйти работать по специальности, но в Центр СПИД. Жесткость российского законодательства в отношении передачи ВИЧ человеком, знающим о своем диагнозе, другому лицу и обязанность специалистов сообщать о таких фактах в правоохранительные органы, стали причиной возбуждения против него уголовного дела.
Кстати: в наше время прокуратура обязывает специалистов передавать эти данные, когда регистрируются случаи инфицирования ВИЧ несовершеннолетних, даже если от потерпевших нет заявления в правоохранительные органы. Если бы Ромео и Джульетта жили в наше время, а у Ромео болел ВИЧ-инфекцией и он, зная об этом, половым путем инфицировал Джульетту, вариантов бы у него не было: Ромео попал бы в колонию.
С Иваном всё закончилось трагично: накануне начала судебного заседания, в котором свидетелями должны были выступать его нынешние коллеги, он покончил с собой – ввел в вену препарат, вызвавший острую сердечную недостаточность.
История третья.
Кира – молодая симпатичная женщина, ровесница моих старших сыновей, врач, имеет любящего мужа и ребенка. Только при разговоре постоянно срывалась на плач… И дело не в том, что она – пациентка Центра СПИД, то есть живет с ВИЧ. Для нее известие о своем ВИЧ-статусе не было таким тяжелым, как последующие события, которых уже слишком много для ее возраста.
Сначала – предательство собственной матери. Самый дорогой человек сделал то, что не укладывается ни в какие представления о человеческих отношениях: она сообщила об ее диагнозе главному врачу медицинского объединения, в котором Кира успешно работала и была на хорошем счету как профессионал, любящий свое дело.
Кира продолжала работать по специальности в частной клинике, в которой она подрабатывала раньше (врачу тяжеловато прожить, работая на одну зарплату). До тех пор, пока главному врачу и этой клиники не сообщили об ее диагнозе. Сообщила бывшая коллега.
Она сделала попытку трудоустроиться еще в одну больницу, начала оформляться (вакансии по ее специальности есть) – до той поры, когда очередь не дошла до обследования на ВИЧ. Абсолютно незаконного обследования, поскольку освидетельствование на ВИЧ в данном случае вообще не предусмотрено. Другая бы (как не одна она) попросила кого-нибудь обследоваться вместо себя… но она порядочный человек.
Вот такая история. Киру принуждали к тому, чтобы она вычеркнула из жизни 11 лет учебы и работы в любимой профессии. Ее мама продолжает делать все, чтобы отравить ей жизнь, сообщила о диагнозе Киры всем родственникам, затем – ее друзьям и знакомым через социальные сети. Сейчас угрожает ей тем, что сообщит о ее диагнозе в детский сад, в который ходит ее дочь. Кстати, и дочь и муж – ВИЧ-инфекцией не болеют.
Можно долго рассуждать о врачебной тайне и профессиональном долге. Но теория – одно, а наша жизнь – совсем другое. Кира обращалась в правоохранительные органы и в прокуратуру, но в ее случае люди, призванные охранять граждан и следить за соблюдением закона, не увидели поводов для реагирования. У Фемиды же на глазах повязка и плохой слух. А, может быть, и нет сердца.
К счастью, эта история – с хорошим концом. Кира трудоустроена, работает по специальности. Но это скорее исключение, чем правило.
Люди, живущие с ВИЧ – точно такие же, которые живут без ВИЧ-инфекции. Они отличаются от остальных только тем, что у них в организме есть вирус. В остальном среди них такой же процент умных, дураков, подонков и любящих родителей. Все как у все людей. Но они еще живут в условиях дискриминации и навешанных ярлыков.
Закрывать глаза на это глаза – не только глупость, но и преступление.
Истории ВИЧ-положительных людей, которые много лет не признавали свой диагноз
11 октября 2016, 10:06 
15 941
Когда рядовой пациент СПИД-центра узнаёт о своём статусе, отрицание — нормальная реакция, первая стадия принятия, считают психологи. Но переступить через неё нередко мешает информация, которую в огромных количествах распространяют ВИЧ-диссиденты, не признающие сам факт существования вируса. Самые частые аргументы в этом случае: ВИЧ никто не выделил, никто его не видел, а антиретровирусная терапия — это часть чудовищного мирового заговора корпораций против простых людей.
Сколько можно жить без лечения и какова плата за отрицание — в историях ВИЧ-положительных людей, которые много лет отказывались принимать терапию.
Две статьи о нетипичных случаях развития пневмоцистной пневмонии и саркомы Капоши у мужчин-гомосексуалов были опубликованы в 1981 году. Тогда для обозначения новой болезни был предложен термин GRIDS (Gay related immunodeficiency syndrome), уже через год его переименовали в СПИД. В 1983 году в журнале Science появилось сообщение об обнаружении нового вируса — ВИЧ и его связи со СПИД. Американский психоаналитик Каспер Шмидт одним из первых публично усомнился в том, что гипотеза учёных имеет научное обоснование, и в 1994 году издал известную критическую статью, где утверждал, что вирус иммунодефицита — не более чем выдумки учёных, а СПИД — продукт эпидемической истерии. Спустя десять лет Шмидт умер от СПИДа.
По данным на 1 августа 2016 года, в Самарской области зарегистрировано 62 542 ВИЧ-положительных людей, из них доступны наблюдению чуть больше половины пациентов. Многие отказываются принимать терапию, не сдают необходимые анализы и исчезают из поля зрения врачей сразу после постановки диагноза. Они могут годами не ходить в СПИД-центр, игнорировать приём препаратов, говорить окружающим, что ВИЧ — великая мистификация, или делать вид, что с ними ничего не происходит. Но в жизни у каждого наступает момент, когда игнорировать вирус становится невозможно.
Анне тридцать лет, последние три года она живёт в Москве. До этого всю жизнь провела в Самаре. О диагнозе узнала в 2005 году: “Заразилась через секс, наверное”. Терапию после этого не принимала шесть лет, столько же не сдавала анализы в СПИД-центре.
Не могу назвать себя ярой диссиденткой. Скорее, я просто хотела максимально отсрочить начало приёма терапии. Таблетки ассоциировались у меня со связыванием по рукам и ногам — ты зависишь от графика приёма, тебе за день надо принимать кучу лекарств. Я думала, что не справлюсь. Факт пожизненности просто убивал, это ведь как привычка, от которой невозможно отказаться. И тогда я просто решила убедить себя в том, что со мной не произойдёт ничего плохого, что я смогу жить и дальше так, как жила до диагноза. Я тогда вообще мало чего боялась в жизни, ещё я как раз пошла работать стюардессой — это огромная нагрузка на организм.
В 2011 году у меня резко развилась острая форма герпеса, отекла половина лица. Ужасно. Звонила в скорую помощь, но меня отказывались госпитализировать — не верили, что с герпесом может быть всё так плохо, а по телефону же меня не видно. В итоге я попала в Пироговку, долго там лежала. Правда, вылечиться от герпеса полностью не удалось, атрофировался зрительный нерв, и я ослепла на один глаз. Последствия необратимы. После этого я стала бояться всего, было чувство, что у меня иссякли все силы. Вот тогда я решила, что пора принимать терапию… Если бы я начала это делать сразу, возможно, всё сложилось бы иначе”.
У Анны нет московской прописки, и на учёт в местном СПИД-центре её не ставят. Приходится разными путями получать таблетки: оформлять доверенности на друзей, которые потом пересылают лекарства почтой. Анна говорит, что так давно живёт с ВИЧ-инфекцией, что уже не знает, как бы чувствовала себя без неё.
Елена Ленова, психолог, консультант по работе с ВИЧ-положительными людьми:
— Когда человек сталкивается с неизлечимым заболеванием, одна из стадий принятия — отрицание. Ему сложно поверить, что это могло произойти с ним, и он может ухватиться, как за соломинку, за любую возможность не признавать очевидное. И чаще всего вот на таком начальном этапе пациентам попадаются диссидентские статьи, которые убеждают человека в том, что у него не может быть никакого ВИЧ, что это всё аферы и мистификации. Тем более трудно поверить в то, что ты болен, когда ты себя нормально чувствуешь на первых порах. Самое грустное — узнавать, что вот этот диссидент умер или что у родителей, отрицавших лечение, родился ребенок с ВИЧ. Думаю, главные причины всей это ситуации — плохая информированность людей о вирусе, банальное желание отрицать очевидное и недоверие к врачам.
37-летний Александр живёт в Самаре, работает водителем на заводе. О диагнозе узнал в 2001 году. Заразился, как и большинство в те времена, через иглу.
“Сразу после того, как узнал диагноз, пошёл и напился. На приёме врач что-то говорил про терапию, но я его тогда не слушал. Потом я в больницы не ходил десять лет. Бросил наркотики из-за проблем с законом, но пить продолжал. Чувствовал себя всё это время нормально и без терапии. Читал ВИЧ-диссидентские книжки, нравилось, что там убедительные аргументы, например, что вирус никто не видел. О последствиях я тогда не думал, да и вообще ни о чём не думал из-за алкоголя.
Я принимал терапию около двух лет. Потом бросил, потому что снова начал выпивать. Думал: какой смысл принимать лекарства и заливать их водкой?
Однажды у меня посреди лета поднялась температура до сорока и никак не спадала. Я её сбивал на пару часов, она опять поднималась, и так целую неделю. До последнего не хотел, но понял, что надо идти в СПИД-центр, потому что кроме температуры никаких симптомов не было. Врачи выяснили, что у меня пониженный иммунный статус, всего 9 клеток CD 4 (количество этих клеток указывает, насколько сильно ВИЧ поразил иммунную систему, лечение начинают, когда у пациента меньше 350 клеток CD 4 — прим. ред.). Фактически они меня с того света вытащили, назначили терапию — около семи таблеток в сутки. Через два месяца у меня уже было 45 клеток, понемногу их становилось всё больше. Я принимал терапию около двух лет. Потом бросил, потому что снова начал выпивать. Думал: какой смысл принимать лекарства и заливать их водкой?
В этот же период я женился. У жены тоже “плюс”, и она тоже не принимала терапию. У нас получилось так, что отказ от лечения — личное дело каждого. А потом её резко подкосило — проблемы с почками. Болезнь нужно было лечить гормонами, а гормоны сильно снижают иммунитет. Замкнутый круг. Врачи делали, что могли, но было поздно”.
Последнюю неделю жизни жена Александра была подключена к аппарату искусственного жизнеобеспечения. Когда Александр окончательно понял, что уже ничего не исправить, снова ушёл в запой. Потом решил, что нужно выходить из него. На пятый день трезвости жена умерла. Александр с тех пор снова принимает терапию. Говорит, что на этот раз бросит таблетки, только если твердо решит умереть.
Гузель Садыкова, заведующая отделением эпидемиологии самарского СПИД-центра:
— ВИЧ-диссиденты в основном находят информацию в Интернете. Например, есть популярный миф о том, что вирус никто не видел. Это написали один раз неизвестно в каком году, хотя с тех пор многое изменилось. Когда таким пациентам говоришь о том, что учёные уже получили Нобелевскую премию за то, что выделили вирус, для них это звучит как невероятная новость. По нашим наблюдениям, чаще всего от приёма препаратов отказываются женщины, нередко беременные. Возможно, женщинам сложнее осознать тот факт, что у них есть ВИЧ и что они могут передать его ребёнку. В случае с отказом от лечения мы работаем конкретно с пациентами, не с движением ВИЧ-диссидентов в целом. Некоторых “отрицателей” удается переубедить, но часть из них, к сожалению, умирает, в том числе и дети родителей, которые не верят в существование вируса.
Антона уже нет. Несколько лет назад он переехал в Краснодар, в родной Самаре остались друзья, а в Тольятти — маленькая дочь, которая родилась от бывшей супруги-наркоманки. Сам он тоже принимал наркотики, из-за чего и заразился ВИЧ около десяти лет назад.
На юге Антон встретил Марию, тоже с положительным статусом. Около года они прожили душа в душу, строили незамысловатые планы: жить бы у моря, и чтобы всегда тепло, и чтобы всегда вместе. Антон иногда ходил на группы взаимопомощи ВИЧ+, но называл себя диссидентом и упорно отказывался лечиться.
Врачи положили Антона в инфекционное отделение с подозрением на сепсис и отёк головного мозга. Потом оказалось, что у него туберкулёзный менингит. Он прожил после этого совсем недолго, уже не вставая с постели, затем впал в кому. 26 июля этого года у Антона умер мозг. Сердце ещё какое-то время продолжало биться.
Текст: Анна Скородумова/Иллюстрации: Дарья Волкова
Читайте также: