Умерла вика от вич

Через две минуты Анжела выходит на улицу. Она ведет своего мужа под руку, помогает спуститься с крыльца, пробует усадить на скамейку. Денис остается стоять. Он молчит и смотрит куда-то в сторону. Денису 32 года, у него ВИЧ в стадии СПИДа и еще полтора абзаца сопутствующих заболеваний: энцефалит, туберкулез, хронический гепатит. Если верить врачам, до конца лета Денис может не дожить. Правда, те же самые врачи утверждали, что он не должен был дожить и до начала лета. Поэтому Анжела медикам верит наполовину и уже почти полгода сражается за жизнь своего мужа и отца их детей — дочке два с половиной года, а сыну шесть месяцев.

Анжела и Денис

Диагноз ВИЧ-инфекция ему поставили еще в 1999 году. За все годы жизни с вирусом он принимал терапию эпизодически — во время отбывания тюремных сроков. Спонтанно начинал и так же спонтанно бросал, потому что и без таблеток чувствовал себя хорошо, а с ними — не очень.

ВИЧ-инфекция — медленно прогрессирующее инфекционное заболевание, вызываемое вирусом иммунодефицита человека. Размножаясь, ВИЧ поражает клетки иммунной системы, которые называются Т-лимфоциты CD4+.

Анализ иммунного статуса показывает, сколько этих клеток сейчас в организме. В норме у здорового человека их количество варьируется от 500 до 1200.

Если человек живет с ВИЧ и не принимает антиретровирусную терапию (либо она не работает), то количество клеток будет снижаться, ведь именно в них вирус и размножается. Когда их становится меньше 200, то высок риск присоединения СПИД-ассоциированных заболеваний, и если они появляются, то врачи ставят стадию СПИДа.

В мае 2018 года врачи нашли у Дениса потемнение в правом легком и отправили в специализированное лечебно-исправительное учреждение — ЛИУ 51 в Нижнем Тагиле. В этот момент, по словам жены, и начались серьезные проблемы со здоровьем.

Анжела и Денис

Дениса госпитализировали в туберкулезную больницу в Нижнем Тагиле с диагнозом интенсивный туберкулез правого легкого и ВИЧ 4 стадии. Анализы показали вирусную нагрузку — 26 тысяч копий, иммунный статус — всего 2 клетки. На фоне практически убитого иммунитета появилась куча заболеваний-оппортунистов.

Каждый день Анжелы сейчас похож на день сурка: с 8:00 до 8:30 прием таблеток, в этом же промежутке — покормить детей и мужа, с 10 до 11 вывести детей и мужа на прогулку, дальше готовка, обед и снова таблетки. Признается, что силы уже на исходе, да и времени на детей совсем не остается. Не успевает даже собрать документы, чтобы отдать старшую в садик.

Правозащитница надеется на аппарат уполномоченного по правам человека, что они смогут похлопотать и устроить Дениса в ПНИ, и на руководство ГУФСИН по Свердловской области, которые наконец закроют вакантные должности врачей-инфекционистов в колониях. Она считает, что, если бы Денису вовремя оказали должную помощь, его можно было бы спасти. Но врачей там катастрофически не хватает, а у тех, которые есть, — колоссальная нагрузка.

За пять месяцев этого года ГУФСИН Свердловской области актировал, то есть освободил по состоянию здоровья, 72 человека. Это почти столько же, сколько за весь прошлый год. Зачастую люди узнают о своем положительном ВИЧ-статусе только после того, как попали за решетку. У многих из них уже тяжелые стадии заболевания, осложненные туберкулезом или гепатитом, у кого-то нет ни медицинской карты, ни истории болезни — все документы с нуля создаются специалистами, работающими с ними в заключении.

В апреле 2019 года ФСИН представил последнюю статистику по количеству заключенных с ВИЧ. Из отчетности следует, что на 1 января 2019 года в учреждениях уголовно-исполнительной системы страны находились 61 417 ВИЧ-положительных. Это порядка 7 % от всех живущих с ВИЧ в России. По данным ведомства, среди мужчин-заключенных ВИЧ есть у каждого десятого, среди женщин — у каждой пятой.

Причин тому несколько: одна из них — недостаточное финансирование и несвоевременная поставка препаратов заключенным, в связи с чем ведомство с весны этого года начало самостоятельно закупать диагностические тест-системы и АРВТ-препараты для пациентов с ВИЧ.

Анжела и Денис

Среди причин, почему не все ВИЧ-положительные люди, оказавшиеся за решеткой, получают жизненно необходимое лечение, Чащилова называет проблемы с диагностикой. Например, тюремные медики не сделали анализ и не узнали, что у человека ВИЧ, или следователь на стадии производства не выяснил этого. К тому же зачастую не учитывают серонегативное окно: период с момента инфицирования ВИЧ до появления антител к вирусу, по которым можно понять, что человек болен, может продолжаться до трех месяцев. То есть анализ показывает отрицательный результат, хотя вирус уже есть в организме. Повторный анализ никто не делает.

Анжела

Несколько дней назад в больнице умер еще один недавно актированный парень с ВИЧ. Ему не успели помочь — состояние, как и у Дениса, было критическим. Правозащитница Марина Чукавина уверена, что Анжеле и другим родственникам таких освободившихся людей было бы намного легче ухаживать за родными, если бы ФСИН при актировке оформляла группу инвалидности. Ведь в любом случае все заключенные перед освобождением в связи с болезнью проходят серьезную медицинскую комиссию.

Впрочем, региональная ФСИН заявила, что у них такая практика есть, и многие выходят на свободу уже с группой инвалидности. Денису же группу не назначили только потому, что из ЛИУ его срочно госпитализировали в туббольницу. Комментируя историю Дениса, главврач Свердловского областного центра СПИД Анжелика Подымова отмечает, что человек должен начинать прием АРВТ с момента постановки диагноза и быть привержен лечению независимо, на свободе он или отбывает наказание. Что касается социальной помощи, то ее надо добиваться, корректируя действующее законодательство, причем как на федеральном, так и на региональном уровнях.

Пока чиновники разбираются с документами и регламентами, Денис наблюдается в кабинете инфекционных заболеваний своего города, получает лечение от туберкулеза, лекарства от ВИЧ (Тенофовир, Ламивудин и Долутегравир), проходит обследования и профилактику от заболеваний-оппортунистов.

Анжела тем временем ходит по кабинетам, собирает справки и оформляет инвалидность, чтобы финансово стало хоть немного легче. Правда, в этой беготне она едва не забыла про собственное здоровье — у Анжелы тоже ВИЧ. Полностью погрузившись в проблемы освободившегося мужа, она на какое-то время забыла про свою терапию. Пока общественники не напомнили ей про ответственность за себя и жизнь своих детей, которые благодаря АРВТ родились здоровыми.

Число заболевших ВИЧ-инфекцией снизилось на 7% по сравнению с 2018 годом — такое значительное снижение наблюдается впервые с 2015 года.

Смертность, связанная с ВИЧ, также уменьшилась — на 8% по сравнению с 2018 годом. В частности, от СПИДа, который развивается на фоне ВИЧ-инфекции, в прошлом году умерли 18,9 тыс. россиян.

При этом смертность от вызванных ВИЧ-инфекцией заболеваний значительно снизилась в регионах, которые являлись лидерами по этому показателю в предыдущие годы. Так, в Кемеровской области смертность по причинам, связанным с ВИЧ-инфекцией, снизилась на 11%, в Иркутской области — на 9%, в Свердловской области — на 13%, в Новосибирской — почти на 15%.

Одновременно показатель существенно вырос в Севастополе — +11%, рост на 4% зафиксирован в Курганской области. РБК направил запросы властям этих регионов.

Кемеровская область, несмотря на снижение смертности, осталась в России лидером по смертям, вызванным ВИЧ-инфекцией. В 2019 году там умерли около 38 тыс. человек, из них 1552 — от вызванных ВИЧ заболеваний, это каждый 25-й из умерших. В Кузбассе, как и в некоторых других регионах Сибири, от иммунодефицита по-прежнему умирают чаще, чем в результате самоубийств, убийств, ДТП и отравлений алкоголем вместе взятых.

По данным министерства здравоохранения региона, в Кемеровской области живут более 31,5 тыс. носителей ВИЧ — это более 2% трудоспособного населения. Антиретровирусную терапию (АРВТ) получают 73% больных — в министерстве уточнили, что это все, у кого есть показания для назначения лечения. Министр здравоохранения области Михаил Малин рассказал РБК, что в 2019 году регион потратил 288,7 млн руб. на противодействие ВИЧ, в 2020 году эта сумма вырастет в 1,4 раза, причем большую часть ее составляют средства регионального бюджета.

В Новосибирской области охват АРВТ составляет 75%, рассказал РБК министр здравоохранения региона Константин Хальзов. Это позволяет увеличить продолжительность жизни зараженных, уточнил он. Всего в регионе живут 31,3 тыс. носителей ВИЧ — это 2% жителей Новосибирской области трудоспособного возраста. Терапию из них получают 61%. Для борьбы с распространением инфекции в регионе действует программа равного консультирования, которая, по мнению министра, помогает социализации людей, живущих с ВИЧ, и формирует у них желание лечиться. Равные консультанты — это люди, живущие с вирусом и обученные консультировать новых пациентов.

В Иркутской области живут 30,1 тыс. больных ВИЧ, сообщила РБК замминистра здравоохранения Иркутской области Елена Голенецкая. АРВТ получают 58% из них. По словам Голенецкой, это все пациенты, которые нуждаются в терапии. Улучшение ситуации с смертностью от ВИЧ в регионе связывают с ростом числа пациентов, проходящих диспансеризацию.

Наркотрафик и другие причины эпидемии

Регионы, в которых больше всего жителей заразилось ВИЧ-инфекцией и умерло от СПИДа, во многом пересекаются с регионами, в которых популярны наркотики опийной группы. Именно в этих регионах, как показывает статистика МВД, в 2019 году правоохранительные органы изъяли большую часть опиатов.

Осторожный оптимизм и фильм Дудя

В 2019 году каждый четвертый россиянин прошел тестирование на ВИЧ, сообщили РБК в пресс-службе Минздрава. Антиретровирусную терапию получают 68,9% заболевших. Эти показатели выше плановых, указанных в Государственной стратегии по противодействию распространения ВИЧ-инфекции.

Кроме того, по словам Вадима Покровского, в некоторых регионах еще остается практика, когда вместо диагноза СПИД ставят непосредственную причину смерти пациента для улучшения отчетности.

В конце мая 2018 года в России скончалась от ВИЧ одна из самых известных представительниц движения ВИЧ-диссидентов – 36-летняя Софья Мясковская.

Ранее от этой же болезни погибли оба её сына: один в четыре года, а другой прожил менее года. Они родились с заболеванием, но мать не стала их лечить, так как отрицала существование болезни и отказывалась принимать лекарства, которые могли бы спасти жизнь и ей, и её детям.

ВИЧ-инфекцию невозможно полностью излечить, но постоянно принимая необходимые препараты можно поддерживать иммунитет и прожить полноценную жизнь.

Мальчик заразился ВИЧ-инфекцией, и без лекарств его здоровье ухудшалось с каждым днём. У него развился СПИД с тяжелыми осложнениями, включая энцефалопатию (в два года он не умел ходить и даже сидеть, с трудом двигал конечностями).

Матвей умер в 2015 году, не дожив двух месяцев до своего четвёртого дня рождения.

А в 2016 году умер Егор, младший сын Софьи, у которого тоже был ВИЧ. Малышу не было и года. Мальчик вплоть до смерти не получил ни одного препарата от ВИЧ-инфекции. Когда грянул СПИД, подключить необходимую терапию просто не успели. Против матери возбудили уголовное дело о причинении смерти по неосторожности. Но за то, что она не лечила ребёнка, её никто не наказал.

Активистам группы “ВИЧ/СПИД-диссиденты и их дети” в соцсети “ВКонтакте” (они и обнародовали всю информацию про Мясковскую) удалось узнать точную причину её смерти: двусторонняя пневмония на фоне ВИЧ-инфекции.

Известно, что в последнее время она перестала активно переписываться со своими единомышленниками в соцсетях — возможно, здоровье уже просто не позволяло столь же уверенно рассказывать всем, что ВИЧ не существует и никого не убивает. С 2011 года Софья сидела в группах ВИЧ-отрицателей, убеждая окружающих, что лечить ВИЧ не надо. В этих пабликах она оставила 4916 (!) комментариев.

— Показателен случай, когда она по Skype показывала своего ребёнка со СПИДом другой мамочке из группы. А на том конце провода её идеи впитывала женщина, которая отказалась от профилактики новорождённой дочери, которой только-только подтвердили заражение. Ребёнок стал глубоким инвалидом, и даже строгое следование указаниям врачей уже никак не исправит эту ошибку. И таких “консультируемых” у Софьи были десятки, — рассказал Кирилл Воробьёв, администратор группы “ВИЧ/СПИД-диссиденты и их дети”.

Активисты описывают эту женщину как убеждённую ВИЧ-диссидентку, которую не сломала даже смерть собственных детей.

— Меня испугало то, как она отреагировала на смерть первого сына Матвея. Никак. НИКАК! Так же хохотала, ёрничала… Ни намёка о смерти ребёнка. А ведь он не внезапно умер, были же многие месяцы в больнице, в реанимации. Но в группах ни слова! Но ещё больше всех испугала попытка скрыть смерть мальчика. Она писала, мол, “вот он, живой сидит и кашу ест”. Тогда я подумала, что она или актриса хорошая, или у неё расстройство психики, — рассказывает активистка движения “Пациентский контроль” Юлия Верещагина.

— В нашей стране, ввиду огромного количества проблем в сфере профилактики и лечения ВИЧ, отрицание болезни выгодно очень многим. Но это психологическая соломинка, которая тянет на дно, — считает Кирилл Воробьёв. — Я не думаю, что можно это победить или сломать. Но сделать максимум, чтобы человек осознал своё положение, может любой неравнодушный человек — врач, организатор здравоохранения и другие. Ведь в 2018 году от ВИЧ уже сложно умереть, если ты знаешь, что с ним делать. Это тот самый случай, когда знание — сила.

Анжела и Денис

Анжела

Антон Красовский, 43 года, журналист

Телеведущий признался в 2017 году, что у него положительный ВИЧ-статус. Об этом он рассказал в интервью Zag.

Джерри Герман, 87 лет, композитор

Герман — пример того, что экспериментальные препараты и новые методы лечения ВИЧ на самом деле работают. Композитор принимает лекарства, с помощью которых ему удается по сей день наслаждаться жизнью.

Энди Белл, 54 года, музыкант

Вокалист синтипоп-дуэта Erasure и открытый гей узнал о своем заболевании в 1990 году. Тогда врачи назначили звезде лечение от пневмонии.

Сейчас Белл регулярно проходит курс комбинаторной терапии, позволяющей ему вести жизнь обычного человека.

Павел Лобков, 51 год, журналист

Бывший телеведущий НТВ и автор ряда телепередач — один из редчайших смельчаков среди Россиян, кто признался в страшном заболевании.

Ларри Крамер, 83 года, драматург

Лауреат Пулитцеровской премии, борец за права ЛГБТ и ВИЧ-инфицированных, один из самых эпатажных писателей США с 1991 года ведет активистскую деятельность.

Грег Луганис, 58 лет, спортсмен

Сейчас Луганис преподает в школе актерского мастерства, снимается в фильмах, играет в театре. Вирус в его крови снизился до неопределимого. Спустя несколько лет Луганис заключил брак со своим мужем Джонни Шайо.

Чарли Шин, 53 года, актер

Голливудская звезда в 2015 году переполошила весь мир своим признанием о том, что у него вирус иммунодефицита человека. По его словам, ему поставили диагноз за четыре года до этого.

Актер пообещал поклонникам, что на фоне болезни он, разумеется, начнет придерживаться ЗОЖ, бросит курить и чуть ли не в монастырь уйдет. Однако папарацци на днях застали его выходящим из аэропорта уже с сигаретой в зубах.

Крис Смит, 67 лет, политик

Экс-министр культуры Великобритании Крис Смит — первый политик, который не побоялся рассказать о своей гомосексуальной ориентации. А в начале 2005 года Смит привел общественность в шок, заявив, что он живет с ВИЧ с 1987 года.

В рамках международного проекта по борьбе со СПИДом Крис побывал в РФ. На семинарах он рассказывал о жизни людей с положительным ВИЧ-статусом и их проблемах.

Андреас Лундстедт, 46 лет, музыкант

Основатель шведской группы Alcazar в декабре 2007 года признался, что слухи о его положительном ВИЧ-статусе являются правдой. Практически сразу певец приступил к прохождению поддерживающей терапии.

Сейчас Андреас говорит, что его жизнь наладилась: он прекрасно себя чувствует, а на его творчестве вирус никак не отражается.

Правда, несмотря на это на прошлой неделе появилась информация, что Alcazar прекращает свое существование после 20 лет деятельности. 16 ноября состоялся их прощальный концерт. Связано ли это со здоровьем фронтмена — неизвестно.

Получила вирус от парня-наркомана. Его не виню — сама понимала, чем грозят такие отношения. Думала, смогу ему помочь. В итоге парня посадили за хранение. Сейчас он, наверное, уже мертв. Из тюрьмы он мне писал, что нашли ВИЧ. Я сдала анализ — результат отрицательный. Видимо, тогда еще не определялся. Я выдохнула, думала, что пронесло. Но не пронесло.

В 2009-м я сдавала анализы по какому-то другому поводу. Через неделю домой позвонили — мама взяла трубку, — меня попросили прийти к инфекционисту. В глубине души я ждала этого звонка. Думала, что позвонят еще раз. Но никто не перезвонил. Я предпочла думать, что ошиблись. Игнорировала страшную мысль.

Когда решила заняться здоровьем — пошла к врачу, и там, конечно, ВИЧ подтвердился. Мне кажется, внутри я всегда понимала, что не пронесло. Я прошла все стадии принятия и не собиралась отказываться от терапии. Но в 2012 году таблетки давали не сразу – только по показаниям. Я просто ждала, когда выпишут лечение.

Анализы у меня не менялись. Я читала страшилки про терапию и решила, что таблетки меня убьют быстрее, чем вирус, — про побочные эффекты очень много негатива. И я решила — не буду пить. В периоды депрессии вообще отрицала, что больна.

Паранойя чуть не свела меня в могилу. Я стала скрывать статус даже от докторов. Когда заболела пневмонией, не сказала врачу о своем диагнозе и он назначил обычные антибиотики. Я болела три месяца, ничего не помогало, задыхалась, оказались поражены оба легкого. Меня увезли на скорой. А я боялась признаться — вдруг откажутся лечить. Когда в больнице взяли кровь и все поняли — я сделала вид, что не знала. Было стыдно и глупо. Я изображала оскорбленную — мол, я питаюсь хорошо, с маргиналами не тусуюсь, как вы можете мне такое говорить? В общем, ушла в полную несознанку. Вот дура. Сказала бы сразу, назначили антибиотики посильнее и быстро бы поправилась.

Вот так я жила двойной жизнью. На людях работала, отдыхала, и все хорошо. А оставалась наедине с собой — морщилась от брезгливости, боролась со страхом умереть. Боялась всех заразить, боялась, что на работе узнают. В голове каша — куча противоречивой информации, ума не хватает отсеивать неправильное. И в итоге я спряталась в кокон — ОТСТАНЬТЕ ОТ МЕНЯ. Я ничего не хочу.

В таких метаниях я и жила восемь лет. Решила отказаться от детей и посвятить себя работе. Но в августе незапланированно забеременела. И была почему-то рада. В тот момент проснулось все, что я в себе хоронила десять лет. У меня наконец появился стимул все изучить и проконсультироваться с врачами. Я решила начать принимать таблетки.

Но тут вмешалась мама. Это было самое тяжелое. Она диссидент. Мама плакала, умоляла меня не пить. В какой-то момент она была на грани серьезного срыва. Мне было ее так жалко. До 16 недель не могла себя заставить поехать в больницу — мама рыдала, потому что боялась за меня. Только тогда до меня дошло, что пока я переживала за себя, не заметила, как мама у меня под носом чуть с ума не сошла. Я поехала в больницу и там под наблюдением медиков начала терапию.

Обычно терапию принимают дома. Но так как дома — мамины истерики, а я беременна, то мы с врачами в СПИД-центре решили начать в стационаре. Побочные эффекты были первые две недели — расстройство желудка и бессонница. И то я не уверена, что дело в лекарствах. В больнице я видела много людей в СПИДе, конечно, что ни говори, но большая часть — это наркоманы. Девочки, получившие половым путем, — пьют исправно и по ним никогда не скажешь. Но то, что я там увидела, заставило меня еще больше разобраться в вопросе.

Сейчас все встало на свои места, бросать терапию я не стану. Побочек у меня нет совсем. Страхи ушли, от врачей я больше не скрываю, поняла, что такое отношение к ВИЧ я сама себе придумала. Правда, есть небольшое опасение пропустить прием, но оно уходит со временем. Мне повезло, что вирус не прогрессировал, — я могла доиграться.

Маму я за полгода переубедила — она теперь смеется над диссидентами. Хотя на самом деле это не смешно — там много просто запутавшихся и запуганных. Я думаю, что ее диссидентство — защитная реакция, она не могла допустить мысли, что ее дочь, самая лучшая и самая любимая, может быть с ВИЧ.

Многие боятся, что если начнут принимать лекарства и не смогут вовремя выпить таблетку, иммунитет больше работать не будет. Это неправда. Антиретровирусная терапия действует только на вирус, а на иммунитет не влияет. Но это плохо объясняется, да и не сразу понимается. Ну и, конечно, у многих самочувствие со временем никак не меняется. А раз ничего не болит, то зачем пить какую-то химию. Но ждать, когда упадет иммунитет, я больше не хочу. Я видела в больнице, к чему это приводит, — ужасное зрелище.

Читайте также: