Мне кажется что у меня туберкулез

Волгоградские медики с ужасом рассказывают о некоторых своих пациентах, у которых обнаружили туберкулез. Дело в том, что, даже узнав о страшном диагнозе, эти люди категорически отказываются от лечения.

При этом они рискуют не только своей жизнью, но и здоровьем всех, кто находится рядом. Почему же отправить зараженного человека в стационар порой удается только через суд?

Репортаж Елены Пич.

Врачи у подъезда многоэтажки- не бригада "скорой". Хотя медицинская помощь здесь просто необходима, причем, самая что ни на есть скорая… В квартире, куда медики так настойчиво пытаются дозвониться, живет семья, в которой есть больной с заразной формой туберкулеза.

Александра Буркина, участковая медсестра: "Я говорила - дите у вас. Заразите и себя, и дитя. Записывала два раза на рентген - не пришла. Звонить стала. Одни раз она мне ответила, второй раз трубку стала бросать".

Фтизиатры обходят тех, кто уже давно должен находиться на лечении. В одном из общежитий больной туберкулезом пользуется одной кухней и одной ванной комнатой со своими соседями. Предупредить их об опасности врачи не могут. Врачебная тайна. Впрочем, даже те, кто знает, что может заразиться, не торопятся на обследование.

Вы же понимаете, если не дай Бог заразитесь, то чем раньше пройдете обследование, чем более на ранней стадии мы сможем выявить заболевание, тем успешнее будет прогноз вашего выздоровления.

Уговоры - единственное лекарство, которое без рецепта и ограничений в дозировке врачи регулярно выдают прямо на дому. Александра убеждают лечиться уже несколько лет. Он соглашается, но в больницу все равно не идет. На вопрос о близких и соседях с маленькими детьми - только отмахивается.

Многие, также как и он, находятся во власти смертельно опасных заблуждений: первое - что туберкулез нельзя вылечить, второе - что при соблюдении некоторых мер удастся избежать заражения.

На рентгеновском снимке - едва заметно светлое облачко. Это означает, что человек болен туберкулезом и может заразить других. Хозяина снимка в областной противотуберкулезный диспансер поместили на лечение по решению суда, но, через несколько недель, почувствовав себя лучше, он просто ушел из больницы.

Чтобы вылечиться от туберкулеза, надо семь-восемь месяцев провести на больничной койке, строго соблюдая все назначения врачей. Такое лечение выдерживают далеко не все пациенты. И если раньше уйти из клиники было трудно - действовал особый режим, то теперь в воротах диспансера нет даже вахтера. Потому что удерживать больных против их воли врачи не имеют право.

Дмитрий, пациент Волгоградского областного противотуберкулезного диспансера: "Больной такой - это бомба замедленного действия. Он может заразить большое количество людей, сам того не зная. Болезнь не видно. Не больно".

Именно из-за таких людей, признается Дмитрий, его жизнь перевернулась в одночасье. О том, что он заразился туберкулезом, случайно узнал, когда проходил медкомиссию. До сих пор не знает - от кого. Чтобы не подвергать опасности близких, не видится с ними уже почти год. Но очень переживает - рядом с его семьей вполне может оказаться тот, кто, в отличие от него, просто не хочет бороться с болезнью.

Дмитрий, пациент Волгоградского областного противотуберкулезного диспансера: "Если он себя не бережет и других убивает - он социально опасен. Таких надо отлавливать и принудительно лечить".

В России действует закон об обязательном направлении такого рода "уклонистов" на лечение в стационар . Главный врач областного противотуберкулезного диспансера, профессор Александр Борзенко, только в этом году отправил в суд больше сотни исковых заявлений.

Александр Борзенко, главный врач Волгоградского областного противотуберкулезного

диспансера: "Госпитализация вроде бы принудительная, а принудительного лечения нет. И нет специализированных учреждений закрытого типа, куда должны помещаться эти больные".

В Волгоградской области суд вынес решение в отношении 70 больных. Но обследование и терапию прошла только половина из них. Остальные, сославшись на нарушение своих конституционных прав, отказались от принудительного лечения, тем самым нарушив конституционное право здоровых людей не быть зараженными опасной болезнью.

Гость в студии – доктор медицинских наук, профессор кафедры фтизиопульмонологии Московской медицинской академии имени Сеченова Ирина Богадельникова.

Ведущая: Как можно заразится туберкулезом?

Гость: Туберкулезом заразиться очень легко. Микобактерия туберкулеза - это возбудитель заболевания, распространяется с воздухом, от больного человека к здоровому, так же как вирус гриппа, например.

Ведущая: Каков инкубационный период этой болезни?

Гость: Некоторые люди заболевают почти сразу же после инфицирования, а некоторые могут оставаться внешне здоровыми в течение многих лет.

Ведущая: Каковы первые симптомы? Как понять, что это заболевание уже напоминает туберкулез?

Гость: Слабость, недомогание, снижение работоспособности. Но есть и объективный симптом - повышение температуры тела. Правда, повышение небольшое, до 37,2 градуса обычно, после 14 часов и держится где-то до 18 часов вечера. Но не каждый день это бывает, температура поднимается периодически, один раз в два дня, один раз в три дня.

Ведущая: Такой классический симптом, как кашель с кровянистыми выделениями - такое часто бывает?

Гость: Это правильно, но кашель - не ранний симптом, он появляется обычно спустя два месяца от начала заболевания. Самым надежным способом выявить присутствие инфекции в организме на сегодня является все-таки туберкулиновая проба Манту. Требуется проводить эту пробу не реже одного раза в год.

В нашей стране это делается в отношении детей и подростков. Что касается взрослых людей, то раннее выявление туберкулеза связывают с рентгенологическими исследованиями, которые, в общем-то, рекомендуется проводить один раз в год.

Ведущая: Кто же находится в группе риска, кто, прежде всего, подвержен этому заболеванию?

Гость: В группе риска, прежде всего, люди с ослабленным иммунитетом, поэтому любая болезнь, которая отрицательно влияет на иммунитет, по сути, создает у человека предрасположение к заболеванию туберкулезом, если, конечно, этот человек инфицируется.

Ведущая: Как вести себя родным людям того человека, у которого обнаружили туберкулез?

Гость: Прежде всего, не паниковать, потому что туберкулез на сегодня - болезнь излечимая. Больным проводятся профилактические курсы лечения, так называемая превентивная терапия, и при аккуратном выполнении всех этих назначений, которые сделает врач членам семьи, риск заболеть туберкулезом не так уж и велик.

Ведущая: Какова профилактика этого заболевания?

Гость: Есть специфическая профилактика, связанная с использованием протвотуберкулезной вакцины, а также противотуберкулезных химиопрепаратов. А есть неспецифическая профилактика, связанная с тем, что людей призывают сбалансированно питаться, ограничить себя во всех вредных привычках, прежде всего, в курении, конечно. Здоровый образ жизни создает условия, когда вероятность заболевания становится минимальной.

Инкубационный период при туберкулезе зависит от вашего иммунитета. Если организм крепкий, то после заражения может пройти несколько лет, прежде чем проявятся первые симптомы.

На ранних стадиях о развитии туберкулеза могут говорить сильная слабость и повышение температуры в определенные часы. А вот кашель появляется уже, когда болезнь в самом разгаре.

Проверить, не заражены ли вы туберкулезом, можно с помощью пробы Манту и рентгена. Поэтому медики советуют делать флюорографию не реже, чем раз в год.

Люди, которые заболели этой страшной болезнью, нуждаются не только в медицинской, но и в психологической помощи. Так что, если беда случилась с кем-то из ваших близких, постарайтесь убедить его, что туберкулез - не приговор и при правильном лечении его можно победить.

Кстати, если у человека обнаружен туберкулез, его родным тоже необходимо пройти обследование. Более того, в целях профилактики близким больного зачастую также необходимо пить лекарства и витамины.

Во власти стереотипов

Туберкулез, как отмечают во Всемирной организации здравоохранения, — одна из десяти ведущих причин смертности в мире. Передается заболевание воздушно-капельным путем. Для инфицирования достаточно даже незначительного количества бактерий. Долгое время считалось, что туберкулез грозит разве что бездомным, заключенным и другим категориям людей, чья жизнь связана с многочисленными лишениями, а также тем, кто с ними контактирует. Врачи уверяют, что сегодня картина изменилась. Многие факторы, провоцирующие заболевание, знакомы большинству жителей мегаполиса: неправильное питание, стресс, эмоциональные и физические нагрузки. В сочетании с ослабленной иммунной системой риск возрастает в разы.

Несмотря на то что в целом за последние десять лет эпидемиологическая обстановка в России улучшается, количество заболевших всё еще велико, более того, появляются и новые риски распространения туберкулеза.

— Несмотря на устоявшийся в обществе стереотип — заболевание характерно для всех слоев населения. Одна из основных причин распространения болезни — отказ от прививок. Отказ от вакцинации БЦЖ в 2019 году даже был включен в список глобальных угроз здоровью человечества. Помимо этого, переносчиками туберкулеза и других инфекционных заболеваний зачастую являются эмигранты, каждый пятый из которых ни разу не проходил вакцинацию, — считает Юлия Кочанова, врач-терапевт ФНКЦ ФМБА России.

Несмотря на то что угроза на самом деле вполне реальна, поверить в то, что она может коснуться лично тебя, всегда сложно. Особенно если учесть, что симптомы у туберкулеза ярко не выражены.

Художница Полина Синяткина об этой болезни почти ничего не знала до 2015 года.

— Мне было 25, и я начинала заболевать. Симптомы были вполне обычные: кашель, температура, потливость по ночам, утомляемость. Естественно, я ходила по врачам, мне ставили гайморит, синусит, периодически назначали разные антибиотики. Никто даже подумать не мог, что у меня туберкулез, — вспоминает девушка.

Такие истории — вовсе не редкость. При жалобах пациента на плохое самочувствие непрофильный специалист редко заподозрит именно туберкулез.

— Злую шутку играет всё тот же стереотип. Не всегда врачу приходит в голову провести диагностику на туберкулез, когда он видит пациента, у которого всё благополучно. Я работаю в федеральном центре, и часто люди приходят к нам уже со сложными случаями. Упоминают, что были у разных врачей, но несколько месяцев им не могли поставить диагноз. А если речь идет о недавно родивших женщинах, то им в поликлиниках могут просто отказаться проводить флюорографию, ссылаясь на приказ еще советского времени, в котором говорится, что кормящим женщинам без показаний флюорографию не выполняют. Хотя недавно родившие женщины входят в группу риска, — рассказывает Ольга Бережная.

Помимо недосмотра врачей, осложнить своевременную постановку диагноза могут и сами особенности проведения скрининга.

— Конечно, где-то имеет место халатность, но нужно учитывать и то, что флюорография — самый распространенный, но все-таки не самый эффективный способ выявления туберкулеза. Она может просто не показать это место. Плюс нужно понимать, что ее проводят раз в год. За это время туберкулез вполне может появиться. Но у любого скринингового метода есть свои ограничения, нельзя же делать флюорографию каждый месяц, — объясняет специалист.

Если в государственных учреждениях медосмотры проводятся хотя бы регулярно, то в отношении частных компаний, индивидуальных предпринимателей и фрилансеров нельзя быть уверенным и в этом. Обязать человека пройти флюорографию по закону проблематично, а надеяться на сознательность граждан в условиях полного отсутствия информации о заболевании еще сложнее.

Определенную помощь в выявлении туберкулеза сыграла паника на фоне коронавируса. Часть тех, кто давно откладывал поход ко врачу, наконец-то на это решилась.

— Рост выявляемости связан с тем, что люди с кашлем, болью в грудной клетке и другими проблемами, которые носят уже хронический характер, пошли в больницы и поликлиники. Им выполняют рентгенологическое исследование или КТ (компьютерную томографию. — Ред.) и, если есть изменения, госпитализируют в больницу, где проводят диагностику. Если есть подозрение на туберкулез, то вызывают внештатного фтизиатра. Если он подтвердил туберкулез, то человека в срочном порядке переводят уже в противотуберкулезный диспансер или туберкулезную больницу, — поясняет врач-фтизиатр.

Плюс-минус

Этот принцип одинаково действует во многих странах. Например, так протекало лечение у Кристины Теряевой из Казахстана. О том, что у нее может быть туберкулез, девушка узнала при прохождении планового осмотра. Сейчас позади восемь месяцев лечения, большая часть которого проходила амбулаторно.

Кристина Теряева, Усть-Каменогорск:

Никакой угрозы для окружающих Кристина не представляет, и все в ее окружении это понимают.

— Наверное, мне повезло. Не было никаких проблем, хотя, начитавшись всего в интернете, я боялась, что от меня будут шарахаться, на работе никто не захочет общаться. Но люди отнеслись с пониманием. Когда я прихожу на работу, все улыбаются, обнимают, спрашивают, когда уже выйду, — делится девушка.

Но так везет действительно далеко не всем. Анна Воронцова работала санитаркой в Детской городской больнице Святой Марии Магдалины Санкт-Петербурга. В какой-то момент у нее стала подниматься температура, потом появились слабость и кашель. Первое время и она, и окружающие ее врачи всё списывали на усталость. Подменять коллег Анне приходилось не раз. Но время шло, а ситуация не улучшалась. Когда в очередной раз сделали флюорографию, то возникло подозрение на туберкулез.

Анна Воронцова, Санкт-Петербург:

Это было как гром среди ясного неба. На тот момент у меня нашли что-то вроде опухоли. Поместили в туберкулезную городскую больницу, и с этого момента, 8 марта 2017-го, начался мой ад. Врачи долго не могли определить, что со мной. Стоял вопрос: онкология или туберкулез? Буквально перед операцией пришли анализы — туберкулез. Мне сделали операцию — резекцию верхней правой доли легкого, я перешла на четвертый режим химиотерапии, потому что была устойчивость. Пролежала в больнице практически год и вышла с целым набором осложнений. Почти оглохла на левое ухо, слышу на 30%, у меня до сих пор не проходит кашель и температура, постоянная боль в суставах.

Но медицинские сложности — не единственные, с которыми столкнулась Анна. Болезнь оставила заметный след не только на организме, но и на личной жизни.

— Со мной остались только сын и родная сестра, которые меня не боялись и не боятся. Муж, когда я попала в больницу, сразу подал на развод. Ни о какой поддержке не было и речи. Он белорус, дочь тоже гражданка Белоруссии. Теперь вижу ее один-два раза в год, а так общаемся по WhatsApp. Когда приезжаю в Минск забрать ее, меня даже на порог дома не пускают, родители мужа смотрят на меня, как на ничтожество. Предоставляю мужу справку, что рентген хороший, и снимаю гостиницу до вечера, чтоб дождаться поезда, — рассказывает Анна Воронцова.

Мы, люди, перенесшие туберкулез, — бомба замедленного действия, точно не знаем, когда у нас будет рецидив. Он никак себя не выдает до того момента, как ты в очередной раз не сделаешь снимок. Ведь и слабость, и повышенная температура — мое обычное состояние. Каждый раз, когда дочь находится со мной, нервы напряжены до предела. Она может покашлять из-за простуды, но первая мысль — я заразила.

На самом деле, уверяют врачи, глобально на рецидивы приходится не более 10% случаев, и чаще всего связано это с несоблюдением рекомендаций специалистов. Но часто следовать им у излечившихся просто нет возможности. На период лечения государство предоставляет больным ряд льгот: больничный лист от 9 до 12 месяцев с гарантией сохранения рабочего места, пособие по социальному страхованию, бесплатное лечение, санаторий с оплатой проезда к месту лечения и обратно.

На деле же всё работает не так гладко.

Анна Воронцова, Санкт-Петербург:

«Лекарства действительно мне оплачивали. Путевки получаю с боем, и то билеты в Геленджик я должна купить сама. Устроиться на работу просто невозможно. Ни одно предприятие не берет такого сотрудника. Мне интересно только официальное трудоустройство, потому что нужна гарантия больничного, отпуска, они мне необходимы. Но все видят справки из тубдиспансера и психоневрологического диспансера, где из-за депрессии я тоже стою на учете, и идут отказы. Меня не берут ни уборщицей, ни кассиршей в магазин. Фактически меня, в мои 44 года, содержит сын. Только он вытащил меня из этого ада.

Управу на работодателей найти практически невозможно, поясняет медицинский юрист Андрей Бендер.

— Работодатели вполне могут запрашивать справку из тубдиспансера. Им достаточно внести ее в список пакета документов. Особенно это просто сегодня, в условиях карантинов. Более того, работодатели сегодня стали грамотнее. В официальном отказе такую причину никогда не укажут, это же было бы ущемлением. Мне знаком всего один случай, когда удалось добиться компенсации через суд. У нас в Омске молодой человек, устраиваясь на работу, сообщил, что он — нетрадиционной сексуальной ориентации, и тогда ему отказали. Он выиграл суд, взыскал моральный вред, но это единственный случай за пять лет, — рассуждает эксперт.

Не дыши

Негативные последствия от замалчивания темы ощутят на себе все, уверяют врачи. Кто-то так и не узнает, что он в группе риска, кто-то не проведет своевременную диагностику, а кто-то, оставшись один на один с бедой, не справится с нервным напряжением и не сможет пройти лечение до конца.

— Мне кажется, санитарно-просветительская работа просто необходима. Притом в актуальном виде, а не плакаты, которые видят только посетители поликлиники. Информация должна быть доступна всем гражданам. О важности обследования, о правилах общения с больным. Способы, которые не допустят распространения заболевания в очагах инфекции, в семье, например, есть: от гигиенических процедур до противотуберкулезных препаратов для контактных лиц. Но опять-таки всё это важно объяснять, — уверена Ольга Бережная.

Пока чаще всего такую миссию берут на себя в частном порядке сами больные и врачи. Ольга Бережная, например, создала аккаунт в Instagram, где развенчивает мифы о туберкулезе и отвечает на популярные вопросы. Сами пациенты нередко создают чаты в социальных сетях, чтобы поддерживать друг друга. Но широкого охвата это пока не обеспечивает.

Необходимость внести свой вклад в освещение темы туберкулеза ощутила во время лечения и Полина Синяткина. Информационный вакуум, который образовался тогда вокруг девушки, стал отличной средой для распространения страхов и мифов.

К счастью, рядом с девушкой были близкие люди, которые, несмотря ни на что, ее поддерживали. Но Полина много раз становилась свидетелем проявлений стигмы. Пациенты старались скрыть свой диагноз. Им проще было сказать, что у них воспаление легких и даже рак, но ни в коем случае не туберкулез. По мере того как художница шла на поправку, эта ситуация волновала ее всё больше.

Полина Синяткина, Москва:

Тогда было решено организовать выставку. Это вызвало настоящий информационный взрыв. Как говорит Полина, ее случай — исключение. Ей туберкулез только помог в работе — она наконец-то нашла свое дело. Стала разговаривать о болезни на языке искусства.

В 16 лет я приехала из Хабаровска в Москву и поступила в ИЖЛТ на факультет журналистики. После третьего курса, в 2008 году, я поняла, что очень устаю, а иногда у меня появляется одышка. Долго думала, что это какая-то болезнь или я просто ленивая задница, остальные ведь успевают и учиться, и работать, но не устают. Но по врачам я никогда не ходила: боялась, что мне выпишут кучу направлений и ненужных и дорогих анализов.

Тогда же я решила, что вернусь на лето к родителям и быстренько пройду всех врачей. Ну и как обычно: приезжаешь домой, а там друзья, поездки на море. В общем, в больницу я пошла за неделю до отлета в Москву.

Терапевт мне дала направление на флюорографию и к кардиологу. Кардиолог увидел, что по анализам что-то не так, повесил на меня холтер (портативный аппарат для мониторинга работы сердца. — Прим. ред.) на сутки. Мне нужно было вести дневник о том, что со мной происходит за это время. В тот день, когда на меня повесили холтер, я должна была зайти за результатом флюорографии. Поэтому у меня есть задокументированное свидетельство того, как мне сообщили о туберкулезе: в этот момент сердце билось сильнее всего.

Мне не дали никакой памятки, просто сказали на следующий день подойти к врачу. Я пришла к подруге, которая училась в медицинском колледже, и с ней вместе стали искать информацию: что такое туберкулез, как это лечится.

На следующий день я попала к врачу. Она меня успокоила, сказала, что все лечится, и назначила дообследование. После всего этого меня отправили в диспансер. В диспансере все перепроверяли заново: сказали, что не доверяют городским врачам.

Здесь и далее — больница, в которой лежала Ксения

Есть два варианта развития заболевания. Во-первых, можно заразиться при тесном контакте с человеком с туберкулезом, который выделяет много бактерий. Твой иммунитет не справляется с такой осадой и сдается. Во-вторых, бывает так, что ты инфицируешься, и организм сдерживает болезнь, но потом (возможно, и через несколько лет) у тебя сильно падает иммунитет, и ты заболеваешь.

Когда я заболела, мама рассказала, что, оказывается, когда я была очень маленькой, проба Манту у меня была огромной. Видимо, болели соседи (самое начало 1990-х, тогда все друг с другом больше общались). Если бы я знала, то уделяла бы больше внимания легким.

Врач сказала, что, возможно, инфекция активировалась в мои 18 лет после большого стресса.

Что касается прививок, то их мне делали в детстве. Правда, у меня нет рубчика от БЦЖ, так что ее могли неправильно поставить и иммунитет мог не выработаться. Кроме того, БЦЖ на самом деле защищает не от всех видов туберкулеза, а только от самых опасных форм.

Я осталась в Хабаровске. На семейном совете мы решили, что так будет спокойнее. Мои родители не боялись инфицироваться, у меня не было бактериовыделения. Нелеченые люди вроде меня могут выделять много палочек Коха, но в моем случае период бактериовыделения уже прошел. Обследовали всех, с кем я жила или много общалась (это около 50 человек), но никто не заболел.

Что касается самого лечения, то в легких случаях можно проходить терапию амбулаторно, когда ты каждый день приезжаешь, получаешь лекарство и пьешь его перед медсестрой. А если состояние сложное или очень запущенное, как у меня, то кладут в стационар.

В отделении было уныло. Я весь день проводила в больнице, потом уезжала ночевать домой, но все время как будто оставалась в стационаре.

Но таблетки все равно не помогли. После двух операций распад легких прекратился, я пошла на поправку. Но с последствиями справляюсь до сих пор. Мне убрали одно ребро целиком и пять сегментов других ребер, чтобы сжать легкое — это повлияло на иннервацию (снабжение органов и тканей нервами, что обеспечивает их связь с центральной нервной системой. — Прим. ред.) правой руки. Первые несколько месяцев я все делала левой. В 2015-м начала играть на ударных и после этого стала лучше чувствовать пальцы.

В хирургии мне понравилось больше, чем в стационаре, там было весело. Было ощущение, что я попала в какую-то общагу, потому что люди там жили годами, ведь после операции человек лежит до стабилизации показаний. А иногда нужно две-три операции. Те, кто жил далеко от Хабаровска, оставались прямо в больнице.

Там было много девочек-нанаек, ульчи (малочисленные народы Дальнего Востока. — Прим. ред.). Нанайки очень легкие, мы с ними ржали постоянно. Еще я подружилась с девушкой из ульчи. Она поразила меня тем, что приехала из тайги: они с мужем жили практически без денег, выращивали все сами. Как бы суперздоровая жизнь, ты на свежем воздухе всегда, ешь самые чистые продукты. Но туберкулез на это не смотрит, все равно можешь заболеть.

Но там же в больнице я узнала, что есть стигма. Некоторые девочки лежали по году, а мужьям говорили, что лечатся по женской части. Теперь я знаю, что многие скрывают туберкулез от своей родни, но тогда для меня это было чем-то шокирующим. Ты же не виноват, что болеешь.

Лично у меня стигмы не было, но я сильно боялась. Тогда прочла и перечитала всего Терри Пратчетта. У него есть персонаж Смерть. Сам Пратчетт боролся с болезнью Альцгеймера, очень злился на заболевание. Благодаря его книгам я боролась, признавалась себе в своих эмоциях.

Стигма отравляет жизнь. Люди часто даже сами себе не могут объяснить, что именно для них постыдного в том, что они заболели туберкулезом. Но вот стыдно. И есть страх, что ты мог инфицировать близких по незнанию.

Вначале я все делала сама: отвечала на вопросы, искала информацию. Например, человеку нужна юридическая консультация, его хотят уволить из-за туберкулеза. Постепенно у меня в группе появились волонтеры: врачи, юристы, крутейшие психотерапевты, которые консультируют бесплатно.

Переломный момент для меня был связан со знакомством с Полиной Синяткиной. В 2015 году она написала мне, что сейчас болеет и хочет сделать выставку по туберкулезу. В 2016 года началась движуха. Тогда я впервые поехала на конференцию в Братиславу, где мы показали картины Полины. А еще там я узнала, что то, чем я занимаюсь в последние годы, называется активизмом и правозащитой. До этого я была девочка-блогер и журналист, который помогает людям с туберкулезом. После конференции появилась европейская сеть TBpeople — я член ее правления.

После ассамблеи нужно взять себя за жопу и сделать наконец российское отделение нашей сети TBpeople. Будем помогать, чтобы быстрее появились новые антибиотики в России, развивать систему социальной поддержки для пациентов с туберкулезом и бороться со стигмой — это самое главное.

После болезни, когда эйфория закончилась, меня сразила жесткая депрессия. Я правда не хотела жить, не могла смириться, что смерти так много и что она может быть такой глупой. Жила, пока могла помогать людям, и это была причина вставать по утрам. Два года назад встретила потрясающую девушку Марию, с которой счастлива. И мой активизм стал, мне кажется, продуктивнее. Если ценишь свою жизнь, то и люди начинают с большим уважением относиться к тебе и твоей работе.

Хорошие показатели

Например , в 2018 году было зарегистрировано 1843 больных , в 2019-м — 1600 больных на 2 332 813 здоровых жителей Алтайского края.

Многие не верят в такие цифры. В Алтайском крае профосмотрами охвачен 81% населения , план по стране — 75%. Получается , что мы обследуем больше , а количество больных снижается. Так что это объективно хорошие показатели.

— Это основной скрининговый метод. Он доступен всем. Мы с вами сейчас находимся в туберкулезной поликлинике — очаге инфекции , и звать сюда здоровых людей на профилактические исследования — неправильно. Поэтому профосмотрами занимается общая лечебная сеть , то есть поликлиники по месту жительства.

— Нет , заболеваемость просто можно довести до минимума , но ликвидировать совсем не получится. К тому же показатель смертности остается прежним. Вопрос не в количестве заболевших , а в тяжести и сложности пациентов , в особых формах заболевания.

Нечем лечить

— Дело в том , что у нас становится больше так называемого лекарственно-устойчивого туберкулеза. Микобактерии туберкулеза по своей природе нечувствительны ко многим антибиотикам. Для победы нужен не один и не два антибиотика , а минимум пять разных — такова схема лечения. И бактерия вырабатывает устойчивость.

Например , человек неделю принимает препараты , а потом бросает , потому что стало лучше самочувствие. Или у него вахта началась. Или картошку пора сажать. Или корову покупать. В общем , некогда.

Достаточно прервать лечение на 72 часа , и бактерия начинает производить подобных себе , но на них уже не действуют эти антибиотики.

Посчитаем. На сегодняшний день в арсенале фтизиатров всего 14 различных препаратов. Если туберкулез становится устойчивым , то сразу , как правило , к трем-четырем антибиотикам. Остается 10. На курс лечения надо пять. Если человек опять бросает лечение и бактерии снова приспосабливаются , то к третьему курсу лечить пациента уже просто нечем: его бактерии не боятся ничего.

Конечно , изобретают и новые препараты. Но они пока на стадии клинических исследований. Есть новейшие антибиотики , которые мы используем, — линезолид и бедаквилин. Но их два , а добавлять к двум эффективным три неэффективных недопустимо.

— Сложность в том , что такой человек — носитель бактерии , устойчивой к антибиотикам, — ходячее биологическое оружие. Если он заразит другого человека , у которого никогда не было туберкулеза , то болезнь будет развиваться уже сразу в устойчивом виде. И доля таких больных , изначально устойчивых , высока — 30% от общего числа впервые выявленных.

Вопрос новых технологий и быстрой диагностики той или иной формы туберкулеза — чувствительной или устойчивой — стоит очень остро. Сейчас это можно сделать всего за два часа , но только в Барнауле , где есть аппарат ПЦР-диагностики.

Вот сегодня был пациент из Смоленского района. Надо , чтобы он в Бийске мог сдать такие анализы. Люди едут из Кулунды , из Славгорода в общем транспорте.

Конечно , у нас есть система маршрутизации , когда мы доставляем биоматериал на анализ из районов в краевой центр. Но вы же видели , что в декабре творилось на трассах. Была одна пациентка , ей направление к фтизиатру дали 12 декабря , а выехать из села она смогла только сейчас , в середине января , потому что замело все.

Сегодня разработан план , по которому до 2024 года все ключевые точки на периферии края будут оснащены ПЦР-оборудованием: Бийск , Рубцовск , Славгород.

— Здесь возникает вопрос приоритетов интересов пациента. Если человек живет в деревне один и имеет хозяйство , никто не вправе его насильно забрать в стационар , даже если у него открытая форма. Если он согласен лечиться под контролем по месту жительства , мы не имеем права отказать.

Мы начинаем лечить человека там , где ему удобно , через несколько недель он перестает быть заразным. Есть четыре районные туберкулезные больницы и диспансеры в крупных городах края , так что пациент может лечиться рядом с домом. Это правильнее , чем заставлять его ехать в стационар в Барнаул.

На периферии не нужна высококвалифицированная помощь. Речь идет только об изоляции пациента и выдаче ему препаратов.

Если же мы понимаем , что пациент не лечится и при этом представляет социальную и эпидемиологическую угрозу , то его госпитализируют принудительно через прокуратуру по решению суда.

Ничего не болит

— Туберкулезной микобактерии надо размножаться. Любимая ее температура +37…+38° C. При прогрессировании ткани поражаются некрозом и перестают функционировать. Размножаясь , палочка выделяет токсины и отравляет организм хозяина.

Туда почти не может проникнуть антибиотик , но заболевание остается. В этом случае нужно оперативное вмешательство. Организм — умница , он справился с опасностью , вы себя хорошо чувствуете , а на снимке — пятно. Если не удалить , то туберкулома может лопнуть , это такая пороховая бочка.

— Легкое состоит из долей , доли из сегментов. Этот орган никогда не работает в полную силу. У обычных людей жизненная емкость легких — 3,5 литра , у спортсменов может быть и 6. Значит , скрытые резервы есть всегда. Если мы уберем один сегмент , а у вас их 10 , то , поверьте , вы будете дышать , бегать и прыгать как раньше. В этом нет ничего страшного. Мы убираем то место , которое и так не работает.

И если человек пару лет уже так чахнет , то , скорее всего , он еще в прошлом году всех окружающих перезаразил , а парочку неокрепших организмов и в этом году успел.

Факт

Больная чахоткой девушка в XIX веке признавалась первой красавицей: тонка и изящна , бледна и задумчива , у нее совершенно очаровательный чахоточный румянец и аристократический блеск глаз. Конечно , когда температура держится месяцами , глаза будут блестеть , а румянец пылать.

Своя личная палочка

— Детки все рождаются стерильными в плане иммунитета от любой инфекции. Им ставят прививку БЦЖ ( ваш небольшой шрам на предплечье), искусственно вводя туберкулезную палочку и вырабатывая тем самым иммунитет , чтобы ребенок в первые годы смертельно не заболел.

После трех лет искусственный иммунитет угасает и начинается приобретение своего собственного. В это время ребенок буквально выходит в открытый космос — в торговые центры , на детские площадки , в транспорт , где нужно все срочно облизать и , конечно , дышать при этом полной грудью от счастья.

Это чудесно: дитя приобретает знания. А вместе с ними и микобактерию туберкулеза. Если с иммунитетом все хорошо , ничего не произойдет , и болезнь не разовьется. Но с 10−15% детей это все же происходит. Поэтому важна консультация детского фтизиатра , который назначит профилактику.

— Есть такая страшилка , да. Но это неправда. Правда — это когда вы больше 8 часов на работе сидите рядом с коллегой , у которого открытая форма туберкулеза , в непроветриваемом помещении. Он кашляет , а вы с ним еще и поели из одной мисочки , и попили из одной чашечки.

В общем , должен быть тесный контакт восприимчивого организма с очень сильным микробом.

Сейчас болезнь — это вопрос не столько даже длительности контакта. Бывают семьи , где у одного человека туберкулез в открытой форме и он умирает ( мы еще год и после смерти наблюдаем всех домочадцев), но больше никто не болеет. Это зависит как раз от восприимчивости организма , от иммунитета.

Генная инженерия

— ВИЧ и туберкулез поражают одни и те же клетки — CD4-лимфоциты. Это основные охранники организма. По последним данным , риск заболеть у ВИЧ-инфицированных в 59 раз больше , чем у здоровых людей. И умирают они чаще всего именно от туберкулеза.

Это тяжелые пациенты: у них , как правило , еще и гепатит С , и гепатит В , и кандидозы , и нарушения пищеварительной системы. И самое страшное , что одномоментно поражается несколько систем организма: легкие , лимфоузлы , головной мозг. Фактически это туберкулезный сепсис — микобактерия несется по кровеносному руслу без всяких преград.

— Сегодня из сферы внутривенного употребления наркотиков ВИЧ переходит в половую сферу , именно так он передается чаще всего в последние годы. И больше становится семей , где один из супругов здоров , а второй по пути с работы прихватил ВИЧ. Может , и еще что-нибудь прихватил , но все остальное хотя бы успешно лечится , даже гепатит С.

Факт

— Все , у кого иммунитет еще не сформировался или снижен , даже искусственно. Например , сейчас врачи пользуются новыми препаратами для лечения тяжелых недугов — гормоны , цитостатики. Они резко и сильно снижают иммунитет. У нас даже образовалась новая группа риска — пациенты , принимающие генно-инженерные биопрепараты.

Таким больным нужна ранняя диагностика скрытой туберкулезной инфекции. То есть у человека могут быть чистые легкие , но иммунологический тест показывает , что туберкулез просыпается. И тогда необходима профилактика , чтобы не допустить его развитие. Еще три года назад мы про это не думали и не знали.

За государственный счет

— Лечение стоит от 350 тыс. рублей до 1,3 млн в год на одного пациента. Я говорю только о препаратах. Сюда не входит диагностика , работа врачей , медсестер , лаборантов и прочее. Один день пребывания в стационаре , где придется провести недели , а то и месяцы , обходится в 1500 рублей и выше.

Препараты для пациентов бесплатные , поскольку туберкулез — это одно из так называемых социально значимых заболеваний. О нас заботится Минздрав РФ , одобряя краевые заявки на дорогостоящие препараты , оплаченные из бюджета страны , и региональный минздрав — закупая очень дорогой линезолид для лечения особых форм.

Тут , к сожалению , есть обратная зависимость: чем дороже лечение , тем меньше человек хочет лечиться. Ну , вот если у вас , например , гипертония , терапевт выписывает несколько таблеток , вы идете и тратите огромные деньги в аптеке.

Конечно , вам жалко потраченного и вы будете принимать препараты как надо. А лекарства от туберкулеза вам выдадут бесплатно. Так что вам все равно , что упаковка стоит 6−9 тыс. рублей на 10 дней лечения. Это же не из вашего кошелька.

— Туберкулез у курильщиков развивается в 80 раз чаще. Вот приходит пациент и говорит , что не курит. А бросил только вчера — от страха , когда узнал результаты флюорографии. Надо было сделать это раньше.

Чаще всего заражение происходит воздушным путем. У наших дыхательных путей есть большая и сложная система защитных механизмов , которые противостоят возбудителям инфекции. Мы откашлялись , отсморкались — и пыль вышла.

Я по долгу службы , работая в недалеком прошлом в стационаре , часто присутствовала на вскрытиях туберкулезных пациентов. Так вот я вам скажу , что картинки , которые в качестве антитабачной рекламы распространяют и на пачках сигарет рисуют — сущая ерунда по сравнению с тем , что в легких есть на самом деле. Все гораздо страшнее.

Нам всем необходима эмоциональная стабильность и отсутствие стресса , кажется , в сегодняшней действительности это недостижимые вещи , но все же давайте будем позитивными в восприятии мира и себя в нем.