Пациентские организации о ревматоидном артрите

Дорогие коллеги!

Именно так я называю пациентов и этим хочу подчеркнуть насколько важно взаимодействие врача и пациента, когда они становятся равноправными коллегами в борьбе с тяжелым заболеванием.

Хочу упомянуть еще одно обстоятельство. Российская медицинская наука и отечественная система здравоохранения находятся в состоянии реформы. В этой ситуации сотрудничество врачебного сообщества и пациентских организаций становится жизненно важным. Мы пытаемся на всех уровнях объяснить простую мысль: государству выгодно лечить наших больных. Это лечение возвращает граждан страны к полноценной жизни и работе.

Мы выбрали такое название для нашей организации, потому что именно надежда дает нам силы и помогает идти дальше. В нас живет надежда на то, что мы преодолеем все трудности и справимся с недугом, увидим своих подрастающих детей, внуков и, несмотря ни на что, ощутим все радости жизни.

Я сама больна почти 25 лет, инвалид, и знаю, как тяжело справляться с болезнью и решать большие проблемы, имея маленькие права, которые постоянно пытаются ущемить. Мы не всегда можем получать положенные нам бесплатные лекарства, докупаем очень дорогие и жизненно необходимые для нас препараты, отсутствующие в списках ДЛО и региональных льготах. Мы с большими трудностями "попадаем" в диагностические центры, получаем путевки в санатории и реабилитационные приспособления. По всей стране существует проблема нехватки ревматологов! Во многих регионах нет даже бесплатного проезда для инвалидов! И еще множество трудностей, которые нужно преодолевать ежедневно. Одному человеку невозможно справиться с огромным количеством препятствий - "один в поле не воин", потому что с одним беспомощным больным даже разговаривать не будут, а к огромной организации больных людей, инвалидов, вынуждены будут прислушаться.

Мы уже прошли большой путь. В 2008 году организация стала общероссийской, то есть в ее состав входят отделения более половины регионов нашей страны. Также мы стали членом Европейской антиревматической лиги. Наша ассоциация является членом Всероссийского Союза общественных объединений пациентов, Совета общественных объединений по защите прав пациентов Министерства здравоохранения Российской Федерации и Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения.

В Институте ревматологии и регионах проходят школы для пациентов с ревматическими заболеваниями, на которых выступают ведущие специалисты в области ревматологии, раздают бесплатно методические пособия по заболеваниям и правовым вопросам, для больных детей проводятся праздники, раздаются подарки.

Сейчас сложное время для пациентов в связи с реорганизацией системы здравоохранения, поэтому нужно объединяться и усилить наши взаимодействия.

Присоединяйтесь к нам! Вместе мы — сила!

Ревматоидный артрит (РА) — это хроническое воспалительное аутоиммунное заболевание с прогрессирующим деструктивным поражением крупных имелких суставов и нередким поражением внутренних органов. Причина возникновения заболевания неизвестна. Страдает ревматоидным артритом по данным разных стран до 1 % населения. Зачастую РА поражает пациентов наиболее трудоспособного возраста — 30-60 лет. При отсутствии лечения РА очень быстро приводит к полной инвалидизации и может стать причиной сокращения продолжительности жизни на 5-10 лет.

Помимо тяжёлого поражения суставов, приводящего к деформации и потери подвижности РА характеризуется поражениями сосудов и внутренних органов (васкулит, амилоидоз и др.), а также быстрым развитием атеросклероза и высокой частотой сердечно-сосудистых катастроф, что отражается в статистике повышенной смертности от сердечно-сосудистых заболеваний по сравнению с популяцией. В основе механизма развития заболевания лежит изменение активности многих иммунных клеток, что приводит к изменению иммунного ответа, с другой стороны это выработка иммунными клетками цитокинов и других биологически активных веществ, что приводит к хроническому пролиферативно-деструктивному воспалению, а с третьей стороны активируются клетки других тканей, что приводит к разрастанию синовиальной оболочки сустава и разрушению костной ткани. Поэтому представляется очень важным при появлении подозрения на РА направлять пациента к ревматологу для уточнения диагноза как можно скорее, ввиду того, что рано назначенное лечение существенным образом может изменить прогноз при данном заболевании.

Цели терапии РА — это предотвращение деструкции, деформации суставов и нарушения их функции, подавление симптоматики (боль, скованность и пр.), сохранение качества жизни, но в настоящее время реальными целями терапии являются достижение клинической ремиссии и увеличение продолжительности жизни больных. Воздействие на звенья патогенеза ревматоидного артрита возможно на двух уровнях: основной и наиболее перспективный ввиду возможности подавления значительно большего количества патогенетических механизмов — это уровень регуляции иммунного ответа, состоящий в контролируемой иммуносупрессии, и более низкий уровень — это блокада выработки медиаторов воспаления.

В настоящее время помимо стандартных медикаментозных групп препаратов, применяемых для лечения РА, включающих в себя препараты базисной терапии (метотрексат, лефлуномид, сульфасалазин и др.), глюкокортикоидные препараты и нестероидные противовоспалительные препараты, в мире зарегистрированы так называемые генно-инженерные биологические препараты (ГИБП), представляющие собой новый этап в развитии лечения РА. Последняя группа позволяет осуществлять целенаправленное, так называемое таргетное воздействие на ключевые механизмы развития ревматоидного воспаления. Наиболее широко в России применяются препараты из группы ингибиторов фактора некроза опухоли-альфа, ключевого цитокина, участвующего в развитии ревматоидного воспаления. Стандартным является применение данной группы препаратов для лечения ревматоидного артрита тяжёлой степени активности, устойчивого к применению базисных препаратов, таких как метотрексат. Однако известны и другие группы ГИБП, в частности препарат, подавляющий В-лимфоциты, которые играют большую роль в патофизиологии РА. Они отвечают за продукцию антител, цитокинов, а также в самой ранней стадии болезни они осуществляют презентацию антигенов и активацию Т-лимфоцитов, наряду с макрофагами, тем самым инициируя ревматоидное воспаление.

Среди дополнительных методов лечения РА применяются физиотерапия, лечебная физкультура, ортезирование и ортопедическая хирургия.

Остеоартрит

Остеоартрит (ОА) – самое частое заболевание суставов среди болезней опорно-двигательного аппарата. ОА рассматривается как органное заболевание, при котором в суставе происходит нарушение процессов восстановления и разрушения ткани, прежде всего в хряще, в кости, расположенной под хрящом, менисках и окружающих сустав тканях: капсуле сустава, синовиальной оболочке, связках и мышцах.

ОА встречается практически во всех популяциях. В России ОА с преимущественным поражением коленных и/или тазобедренных суставов страдает около 13,0% населения.

Юридическая помощь пациентам с ревматоидным артритом

Мы подготовили эту книгу, чтобы помочь пациентам отстоять свое право на жизнь, на достойное лечение и достойное качество жизни. В ней вы найдете рекомендации, актуальные для разных жизненных ситуаций: при госпитализации в стационар и выписке из него, при назначении и корректировке терапии, получении инвалидности, выписке лекарств и технических средств реабилитации. Они снабжены комментариями юриста и ссылками на законы. Надеемся, этот проект поможет вам добиться достойного лечения, сохранив энергию, так необходимую для борьбы с самой болезнью, для сохранения душевного спокойствия и достойного качества жизни.

Юридическая помощь пациентам с ревматоидным артритом

Информация о рецептурных лекарственных средствах, представленная в данном буклете, предназначена для специалистов в области здравоохранения и медицины и не является рекламой.

Представленная информация о лекарственных средствах не может быть использована пациентами для принятия решения о приобретении или использовании лекарств, изменении режима и способа их применения, не может рассматриваться как рекомендация пациентам по диагностике и лечению каких-либо заболеваний и не может служить заменой консультации с врачом. Точка зрения, изложенная в представленных материалах, может не отражать официальную точку зрения уполномоченных государственных органов и не совпадать с мнением компаний – производителей лекарственных средств и другой медицинской продукции (если прямо не указано обратное).

Издатели и авторы не несут ответственности за возможные негативные последствия использования данной информации потребителями, не являющимися специалистами, и настоятельно советуют читателям тщательно проверять любую информацию и не применять на практике полученные сведения без предварительной консультации с врачом.

Упоминание в буклете лекарственных средств, способов их применения и методов диагностики не означает, что издатели и авторы рекомендуют их или отдают им предпочтение.

Псориатический артрит

Псориатический артрит — хроническое воспалительное заболевание суставов из группы серонегативных спондилоартритов часто ассоциированное с псориазом. В основном поражаются пальцы кистей и стоп, запястья, колени, щиколотки, нижняя часть спины (крестцово-подвздошные сочленения) и шея.

Распространенность псориаза в популяции составляет 2- 3%, а распространенность псориатического артрита среди больных псориазом колеблется от 7 до 40%. Появление кожных изменений обычно предшествует развитию поражения суставов. Приблизительно в 80% случаев происходит поражение ногтей.

Остеопороз

Методическое пособие по материалам Всероссийских конференций

Остеопороз — это хроническое заболевание, которое характеризуется повышенной хрупкостью костей и высоким риском перелома. Это не совсем обычное заболевание, так как очень часто протекает длительное время без характерной симптоматики и некоторые пациенты даже не догадываются, что они страдают этой болезнью. Костные потери не ощущаются до тех пор, пока не случится перелом. Переломы при остеопорозе имеют свои особенности – для их возникновения не нужно тяжелой травмы, они могут случайно быть обнаружены, например, перелом позвонка или ребер при рентгенографии органов грудной клетки, проведенной по поводу заболевания легких. Очень часто переломы происходят при небольшом травматическом воздействии

Болезнь Бехтерева (Анкилозирующий спондилит)

Что же такое Болезнь Бехтерева? Основной особенностью воспаления суставов при данном заболевании является постепенное ограничение их подвижности с образованием анкилозов (сращений костей друг с другом), отсюда происходит и название болезни. Одновременно происходит окостенение связок, укрепляющих позвоночник. В результате позвоночник может полностью утрачивать свою гибкость и превращаться в сплошную кость.

Обычно заболевание развивается постепенно, появляются небольшие боли в пояснице, которые со временем усиливаются и распространяются на другие отделы позвоночника. Боли могут возникать эпизодически, но

Системная красная волчанка

ПАМЯТКА РЕВМАТОЛОГИЧЕСКОМУ ПАЦИЕНТУ

Склеродермия

Памятка по оформлению инвалидности

Итак, у вас ревматологическое заболевание, и встал вопрос получения инвалидности. Что вам надо знать и как действовать?

Мы обсудим получение инвалидности в таком порядке:

• Законодательная база
• Пошаговый алгоритм получения инвалидности
• Условия и критерии получения инвалидности
• Сроки получения инвалидности
• Важная дополнительная информация
  

• коронавирус
• регистр пациентов

Начал работу российский регистр пациентов с РЗ по COVID-19

• вебинар
• коронавирус

Вебинар для пациентов с ревматическими заболеваниями

В новые рекомендации Минздрава по лечению COVID-19 добавили ещё три ГИБП

• вебинар
• коронавирус

Creaky Joints организовали вебинар по ревматическим заболеваниям и COVID-19

• инвалидность
• коронавирус
• льготные препараты

ОНФ проводит опрос о самочувствии людей с инвалидностью

Стоит ли делать КТ самостоятельно, если у вас есть симптомы коронавируса?

2 июня пройдёт вебинар по ревматоидному артриту

• EULAR
• коронавирус

С 3 по 5 июня пройдёт конгресс Европейской лиги по борьбе с ревматизмом для пациентов

• коронавирус
• регистр пациентов

Результаты Европейского регистра пациентов COVID-19

• коронавирус
• регистр пациентов

Россия присоединилась к международному регистру ревматологических пациентов

Нет, насколько нам известно. Но есть три главных фактора риска.

Возраст
Пациенты старше 60 лет находятся в большей опасности, вне зависимости от принимаемой терапии.

Иммуносупрессивная терапия
Речь о лекарствах, подавляющих работу иммунной системы (все базисные препараты, генно-инженерные биологические и таргетные препараты, а также глюкокортикостероиды). Они снижают сопротивляемость инфекциям.

Сопутствующие заболевания

Хронические заболевания внутренних органов и систем повышают риски. К ним в том числе относятся: cахарный диабет, заболевания лёгких, сердца, почек, онкологические заболевания, ряд аутоиммунных заболеваний (например, рассеянный склероз).

Речь не о риске заразиться — об этом пока ничего не известно. Мы говорим о вероятности более тяжёлого течения коронавирусной инфекции. Это мнение основано на аналогии с течением других инфекционных заболеваний у пациентов с РЗ.

Пока все ревматологи сходятся на том, что терапию нужно сохранить, если у вас нет симптомов респираторных заболеваний — кашля и температуры, например.

Если отменить терапию или снизить дозировку, можно спровоцировать обострение РЗ. Обострение и отсутствие терапии увеличивают шансы заполучить сопутствующее заболевание. Кроме того, обострение снижает сопротивляемость инфекциям.

Коррекция терапии возможна только по решению ревматолога. Подробнее об этом читайте в рекомендациях.

Вызывайте врача из поликлиники, если:

• У вас симптомы простуды (кашель, температура, слабость).
• У вас дискомфорт в животе и тошнота.
• У вас частично пропало обоняние.

Вызывайте скорую, если:

• У вас высокая температура.
• Вам тяжело дышать.
• Кажется, что сдавливает грудную клетку.
• У вас рвота и диарея.

Можно приостановить приём базисной терапии и генно-инженерных биопрепаратов. Гидроксихлорохин, сульфасалазин и глюкокортикостероиды резко отменять не нужно. Все изменения терапии нужно согласовать с лечащим ревматологом.

Ежедневно измеряйте температуру несколько раз в день. В качестве жаропонижающего лекарства используйте парацетамол.

• Избегайте скопления людей
• Постарайтесь не пользоваться общественным транспортом
• Мойте руки с мылом не меньше 30 секунд
• Не трогайте лицо руками, не поправляйте лицевые маски руками
• Соблюдайте здоровый образ жизни
• Используйте средства индивидуальной защиты, если вам нужно выйти в магазин (лицевые маски и перчатки)
• Держитесь от людей на улице на расстоянии 1—2 метров.

Нет, самостоятельно делать КТ не нужно.

Если вы здоровы, то в медицинском учреждении вы можете заразиться. Практически невозможно продезинфицировать кабинет полностью после посещения каждого пациента.

Если вы болеете, то можете заразить врачей и других посетителей медучреждения.

Если вы все-таки сделаете КТ и там не обнаружатся признаки пневмонии (и если при этом тест ПЦР у вас отрицательный), то вы можете ошибочно решить, что здоровы и заразить много людей, не соблюдая режим строгой самоизоляции.

Кроме того, есть немало других заболеваний, при которых людям жизненно необходим данный метод диагностики. И при большой нагрузке на КТ-центр эти люди останутся без необходимого обследования.

А ещё важно помнить, что при ряде ревматических заболеваний с поражением лёгких (например, дерматополимиозит, системные васкулиты, системная склеродермия) картина на КТ такая же, как при вирусной пневмонии. Не исключено, что в этом случае после получения результатов КТ вас могут госпитализировать в больницу, где лечат людей с коронавирусом.[1] А вам туда не нужно.

Когда точно нужно делать КТ

КТ нужно делать только в том случае, когда состояние достаточно тяжелое и есть риск его ухудшения – например, есть одышка и трудности с дыханием нарастают. КТ нужо делать по назначению врача и при наличии показаний к госпитализации.[2]

КТ может и должно использоваться при госпитализации людей с тяжелым течением коронавируса для определения верной тактики лечения.[1]

Коротко о главном

Если вы подозреваете у себя коронавирус и болезнь протекает в лёгкой форме, то:

1. Свяжитесь с вашим врачом-ревматологом для решения вопроса о необходимости изменения лечения вашего ревматического заболевания – ни в коем случае не отменяйте себе никакие лекарства самостоятельно.
2. Примите меры к полной самоизоляции и не заражайте окружающих.

Этот препарат сейчас тестируют в отношении лечения осложнений COVID-19. Его нет в частных аптеках. Вы можете встать в лист индивидуальной закупки на препарат в поликлинике/ льготной аптеке по месту жительства ИЛИ обратиться очно/ дистанционно к вашему лечащему врачу и решить вопрос о замене или корректировке ранее назначенной терапии.

Прежде всего, проконсультируйтесь с врачом-ревматологом. В таком случае чаще всего рекомендуется временно прекратить приём иммуносупрессивной терапии (кроме глюкокортикостероидов, гидроксихлорохина и сульфасалазина) и самоизолироваться на 14 дней. Однако рекомендации индивидуальны в каждом конкретном случае, и для принятия решения необходимо обратиться к врачу.

Если у вас появятся признаки инфекции верхних дыхательных путей, повысится температура или в целом ухудшится самочувствие, вызовите врача на дом. Сообщите о том, что контактировали с заражённым человеком, расскажите о вашем ревматическом заболевании и иммуносупрессивной терапии. Или позвоните на горячую линию по коронавирусной инфекции: 8-800-2000-112.

Пациентам с текущей умеренной и/или высокой активностью ревматического заболевания не рекомендуется прерывать терапию ГИБП. Свяжитесь с вашим врачом, обсудите целесообразность введения препарата. При необходимости очередной инфузии в медицинском учреждении постарайтесь согласовать с вашим врачом дату и время очередного введения препарата, минимизируйте пребывание в лечебном учреждении, постарайтесь передвигаться не на общественном транспорте. После инфузии избегайте физических контактов.

Если вы в ремиссии, обсудите целесообразность введения ГИБП с вашим врачом, в первую очередь это относится к терапии ритуксимабом.

Вы можете позвонить:

— вашему лечащему врачу и уточнить, что делать;

— в контакт-центр ревматологической службы вашего региона;

— в справочную службу вашей больницы;

— в Минздрав вашего региона для уточнения маршрутизации пациентов (мы рекомендуем продублировать вопрос через сайт ведомства в письменном виде).

Нет, резкая (одномоментная) отмена препарата может привести к серьёзному обострению вашего ревматического заболевания.

При определённых ревматических заболеваниях назначаются НПВП. В низких дозах их приём можно продолжить. При симптомах простуды рекомендуется снижать температуру с помощью парацетамола.

Вот здесь можно узнать больше о НПВП и коронавирусе.

Минтруд России сейчас согласовывает законопроект, по которому все ранее выданные справки об инвалидности и ИПРА будут автоматически продлены на 6 месяцев. Это касается всех случаев переосвидетельствования на инвалидность, когда повторное освидетельствование назначено в период с 1 марта по 1 октября, статус инвалида и программа ИПРА будут автоматически пролонгированы на полгода. Продление срока действия справки об инвалидности будет с сохранением всех льгот, в том числе на льготное лекарственное обеспечение.

Таким образом, ходить сейчас никуда не надо, чтобы оформлять направление на МСЭ (088/у) и проходить комиссию МСЭ тоже не надо. Инвалидность автоматически продлят на 6 месяцев.

Все подробности можно прочитать тут.

Во-первых, вы можете обсудить с работодателем вариант удалённой работы. Можно сослаться в частном разговоре с работодателем на рекомендации Минздрава от 22 марта 2020 года и на рекомендации Ассоциации Ревматологов России от 29 марта 2020 года, в которых пациенты с ревматическими заболеваниями, получающие иммуносупрессивную терапию, отнесены к группам риска.

Обращаем ваше внимание, что эти документы не обязательны к исполнению, а имеют рекомендательный характер.

Во-вторых, вы можете написать заявление на оплачиваемый отпуск.

К сожалению, на сегодня ревматические заболевания на иммуносупрессивной терапии не упомянуты в перечне заболеваний, предполагающих режим самоизоляции. Первый перечень появился в редакции от 23.03.2020 указа мэра Москвы N12-УМ от 05.03.2020.

Перечни заболеваний в постановлениях и указах руководителей других субъектов Российской Федерации дублируют перечень из этого указа мэра Москвы.

Возможность получения больничного по болезни возможна только в случае болезни, как и во времена без пандемии.

В крайнем случае, вы можете написать заявление о предоставлении отпуска за свой счёт, но следует учитывать, что такой отпуск не оплачивается. Обратите внимание: без вашего заявления работодатель не может по своей инициативе отправить вас в неоплачиваемый отпуск за свой счет.

Статья 124 Трудового Кодекса РФ. Продление или перенесение ежегодного оплачиваемого отпуска

Ежегодный оплачиваемый отпуск должен быть продлен или перенесен на другой срок, определяемый работодателем с учетом пожеланий работника, в случаях:

в других случаях, предусмотренных трудовым законодательством, локальными нормативными актами.

Статья 128. Отпуск без сохранения заработной платы

По семейным обстоятельствам и другим уважительным причинам работнику по его письменному заявлению может быть предоставлен отпуск без сохранения заработной платы, продолжительность которого определяется по соглашению между работником и работодателем.

Работодатель обязан на основании письменного заявления работника предоставить отпуск без сохранения заработной платы:

в других случаях, предусмотренных настоящим Кодексом, иными федеральными законами либо коллективным договором.

1) право на получение льготных препаратов без справки об инвалидности есть у людей со следующими заболеваниями: ревматоидный артрит, системная красная волчанка, анкилозирующий спондилит (Постановление правительства от 30.07.1994 №890);

2) право на получение льготных препаратов есть у всех людей с ревматическими заболеваниями при наличии справки об инвалидности (Федеральный закон от 17.07.1999 №178).

Если назначенного препарата нет в перечне ЖНВЛП или в медицинских стандартах по тому или иному ревматическому заболеванию, для получения препарата по льготе может понадобиться заключение врачебной комиссии. В ряде регионов на время вспышки новой коронавирусной инфекции не нужно предоставлять новое заключение врачебной комиссии и заключение окружного ревматолога при продолжении ранее назначенной терапии.

Новый рецепт пациент можно получить в поликлинике по месту жительства или же вызвать врача на дом для выписки рецепта. Выписывает ли ваша поликлиника рецепты на дому, можно уточнить по телефону.

В соответствии с приказом Минздрава России от 14.01.2019 №4н рецепты могут выписываться на курс лечения сроком до 180 дней (на усмотрение врача). В соответствии с рекомендациями Минздрава России от 26.03.2020:

• по рецептам, выписанным на рецептурных бланка формы N 148-1/у-04 (л) или формы N 148-1/у-06 (л), отпускаются лекарственные препараты, выписываемые гражданам, имеющим право на бесплатное получение или со скидкой – может действовать 15 дней, 30 дней, 90 дней (выбирает врач). – Прим.*: без справки об инвалидности при заболеваниях: ревматоидный артрит, системная красная волчанка, анкилозирующий спондилит);
• по рецептам, выписанным на рецептурных бланка формы N 107-1/у, срок действия рецепта может действовать в течение от 60 дней до 1 года (выбирает врач).

Если препарата нет в аптеке, то следует попросить поставить рецепт на отсроченное обслуживание в льготной аптеке. Сотрудник аптеки должен поставить на рецепт отметку о дате постановки рецепта на отсроченное обслуживание и вернуть вам рецепт до предоставления препарата по данному рецепту (основание: письмо ФФОМС от 17 июля 2006 года №5149/40-1). Это единственный способ по документам доказать, что вы обращались за препаратом, и препарат в установленный законом срок вам не был предоставлен. В случае, если ваш рецепт не обеспечен в течение 10 рабочих дней, письменно обратитесь в территориальное отделение Росздравнадзора вашего региона.

В ряде регионов организована доставка льготных лекарственных препаратов на дом для людей с хроническими заболеваниями, которые должны соблюдать самоизоляцию.

Поликлиника
Обратитесь в районную поликлинику по месту жительства, чтобы получить льготный рецепт на препарат. Более подробно про льготные рецепты читайте тут.

Если вам откажут в выдаче льготного рецепта, пишите обращение на имя главврача поликлиники, в Минздрав и Росздравнадзор региона. Что делать в случае отказов — смотрите здесь.

Страховая компания
Обратитесь письменно в свою страховую компанию и попросите обеспечить вам посещение другого стационара, где вы сможете получить препарат по ОМС. Название и контакты страховой компании можно посмотреть на вашем полисе ОМС. На сайте страховой компании есть онлайн-форма для подачи обращений. После отправки обращения можно также позвонить на горячую линию страховой компании. Записать время, ФИО сотрудника, обозначить вопрос, с которым вы обращаетесь. Указать на то, что лекарства вы получали по ОМС через стационар и в связи с прекращением приёма в стационаре просите сообщить вам, в каком другом стационаре вы можете продолжить лечение. Если есть заключение врачебной комиссии о назначении препарата по жизненным показаниям, обязательно прикрепите его к обращению в страховую.